返回列表 发帖

11岁女孩急性B型淋巴白血病治疗中出现胰腺炎,初发病时腹部CT发现有巨大肿块

女孩,11岁9个月查出急性B型淋巴白血病,16年4月底开始用2015方案治疗,治疗第21天时腹痛查血诊断因使用门冬酰胺酶导致胰腺炎,从第27天起医生决定取消以后所有疗程里的门冬酰胺酶,通知我们以后所有疗程有门冬酰胺酶时我们不能用也没有别的药物可代替,医生说门冬用后胰腺炎,培门冬、欧文都会胰腺炎。因为孩子胰腺炎治疗期间肝功能很高,所以CAT早期强化治疗期间阿糖胞苷静脈推注、6-MP都药量减半使用,曾问过医生在孩子身体状态好时CAT减半的药能否补上?医生答复不再补,用药不是越多越好。孩子在刚入院的骨髓检查中发现有两项好的指标:1、TEL/AML1融合基因型2、染色体大于等于50,孩子在治疗第19天MRD检测是小于0.01%,所以医生通知我们孩子从中危组降为低危组,孩子治疗第46天MRD仍然是小于0.01%。我现在有两个问题:1、孩子用门冬后胰腺炎,Lipase(脂肪分解酵素)最高时1900,照CT报告说可见胰腺红肿但未发现胰腺囊肿,坏死等并发症,孩子真的就不能再试着在控制饮食,每天检测查血的情况下试着再用“门冬”了吗?如果孩子后面再诱导1,再诱导2中那么多门冬都不打是否会很容易复发?2、孩子在最初发病时照CT显示:腹膜后有10X8.4X21.5CM巨大软组织包块双侧肾脏可见大小23X23mm的病灶,肠系膜多发淋巴结肿大,主治医生解释说是急性淋巴白血病导致的淋巴肿大,我问有没可能孩子又有实体瘤又有白血病,他们回答不可能,他们要我不要纠结这些肿块只看MRD就可以了,我想请问腹膜后那个10X8.4X21.5CM的巨大软组织包块有没有可能是个淋巴瘤,如果是这样那么是否不光要看MRD还一定要做CT看这个淋巴瘤有没消失?最近看本论坛帖子中说如果是淋巴瘤浸润入骨髓的白血病,一开始的骨髓流式细胞检测中不光会有幼稚细胞还应该有淋巴瘤的癌细胞是吗?我不知道我是否理解错误?

原则上讲使用门冬后出现胰腺炎后,后续最好是别再用门冬了。但是我以前类似的情况后来还是用了,尽管后来觉得也不是一定要用。那是我的病人中唯一一个使用门冬后发生胰腺炎的病人,后来经过分析考虑可能和这个病人饮食控制的不太合理有关,因此在后续强化治疗时还是小心翼翼的用了,加强了预防措施, 也没有再发生胰腺炎。那是一个青年急淋,其实后来我想想是可以用其他的急淋方案替代的(不含门冬的方案)。好在没事,病人的急淋后来也治愈了。

包括那么大,确实有必要考虑是淋巴瘤骨髓浸润导致的白血病。但是反过来,白血病导致腹腔淋巴结肿大也是有可能的,只是这么大的淋巴结在急淋中我还没有见过。现在纠结于这个问题已经没有意义,重要的是后续评估疗效时不能只看骨髓标本的检测结果,还需要结合腹腔包块的缩小情况。如果一个疗程后骨髓MRD降低很理想,但是腹腔还有比较明显的包块的话,恐怕就不能算是完全缓解的了。这是我对这个问题的理解,不能因此说我认为经治医师是错的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士,你好!首先真的谢谢您在百忙之中抽控给我们大家回答问题。我们是深圳的,孩子发病后再三权衡决定在香港玛丽医院治疗,孩子在治疗并发胰腺炎时,医生安排照了两个腹部CT(大概是开始化疗治疗后的30多天),在我再三追问下,医生给我说了CT报告内容,医生说报告中没有提到腹部有胞块,只说有少量积液状阴影不考虑是淋巴肿大考虑是炎症留下的积液。孩子对药物真的很敏感,几乎每种药物的多种付作用在孩子身上都有了,门冬所致胰腺炎和肝功能指标高。黄药水所致的呕吐,低烧,浑身皮肤痛不让碰,前几天还连续两天发生一过性的右侧上肢和下肢无力移动困难(每天发生2小时左右这种现象过后又好了,第一天发生这种现象时我正在给她做饭,本打算吃完饭就上医院,可饭后她又自愈了。第二天发生时比第一天更严重,到医院安排照了脑部核磁共振没事,后在医院观察两天没事出院。真是在心中庆幸这还好是把4次黄药水都下完了才出现这种现象,不然估计又要停药或减药了。本来一直想带孩子回内地的医院再试试门冬(香港医生不同意再给试用门冬了),但经过这次事情后我真有点害怕了,孩子太敏感了别的孩子用完药后都只是有点呕吐,我家的孩子把药剂师给我的付作用一栏中几乎全占全了,我有点害怕给孩子再次用门冬了,但是不用门冬我看2015方案中我们将少打20针门冬,而且在该用门冬时也不给我们用别的药就空着,听说2015方案中的低危本来就比08方案的用药轻,孩子又快12岁了,真的担心孩子容易复发,跟这边的陈志峰教授交流过这个问题,他说:孩子是低危治愈率本来是92%,若不用门冬最多降低10%,也有82%的治愈可能,而且孩子是TEL/AML1融合基因,以他们的经验就祘复发也比较晚,不行到时再化疗。医生可能看得多了这些情况,说说再化疗很简单,但做为家长看孩子经历了这么多并发症,真是不敢想像再来一次。战士,对不起我啰嗦了这么多。我就是想您鉴于孩子的这些情况您建议再给孩子试用门冬吗?但不用是不是就容易复发呢?因为药剂师跟我解释说门冬好像不是主要杀癌细胞,主要是抑制癌细胞再生是吗?,再有淋巴瘤好像化疗方案是不是用的也是急淋的方䅁?所以当初也就没跟医生纠结这个问题了。

TOP

淋巴瘤用什么方案具体是看什么淋巴瘤。如果是淋巴瘤到了淋巴瘤白血病阶段了,用急淋方案也是很正常的。

门冬是通过什么机制治疗白血病的就不细说了,但是用不用门冬和机制关系不大。有一点很肯定,门冬是儿童急淋治疗发展历程中的里程碑之一。不用门冬治愈率有所降低这一点确实不假,但是不用以后如何调整治疗方案那就要看经治医师的观点、习惯了,我个人认为如果确实不用门冬,有必要适当加强其他药物的治疗。当然,这需要和经治医师沟通。香港尽管是中国的,但是他们的医生的理念应该和欧美国家比较接近,在有些细节方面可能原则性比较强,估计他们是不会答应加强其他药物强度的。按照我的理解,有些方面可能有点教条。但是目前谁也没法提前评价这样的治疗策略是否是合适的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

据我了解,在广东的一些医院,还有香港,在使用门冬期间好像不会严格限制饮食的,不会要求病人执行严格的低脂肪饮食的,譬如不吃荤菜、不用荤油等,是这样吗?
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

广东是南方医院是有限制的,香港是随便吃。我们在用门冬时有给孩子吃瘦肉(一点白色肥肉星星都剔干净)和鱼,鸡汤,炒菜没有用油大部分用煮的。身边还有家长给孩子吃五花肉的都没事,现在想想真后悔,当时就应该只给喝点白粥就好了。战士,象我们这样在别处化疗了到北京大医院会收治吗还是也要等,求人。当时就是看输个血小板都要等都要找人,才决定在香港治的。但是好像用美国的2015方案的医院都在南方,据你所知我们玩在这样治到一半回内地医院是否都𣎴接受,而且美国2015方案就那么19还是22所医院在用,中途到别处换方案是否会影响治疗,您有没有什么好的建议?

TOP

对于香港医生的教条真是深有体会,他们一切按所谓的方案指导走,你跟他们谈试一试,谈你的当心都是多余,他们一定要等事情发生了再说,家长好害怕

TOP

对于香港医生的教条真是深有体会,他们一切按所谓的方案指导走,你跟他们谈试一试,谈你的当心都是多余,他 ...
XHL 发表于 2016-8-21 00:36 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


严格按照方案走不见得有错。其实现在在国内大家也都知道国外的指南,国内也有专家共识或者诊治建议可供参考。具体实施过程中如何做到规范化和个体化的有机结合,避免规范而不教条、个体化而不随意,其实很不容易。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

广东是南方医院是有限制的,香港是随便吃。我们在用门冬时有给孩子吃瘦肉(一点白色肥肉星星都剔干净)和鱼,鸡汤,炒菜没有用油大部分用煮的。身边还有家长给孩子吃五花肉的都没事,现在想想真后悔,当时就应该只给喝点白粥就好了。战士,象我们这样在别处化疗了到北京大医院会收治吗还是也要等,求人。当时就是看输个血小板都要等都要找人,才决定在香港治的。但是好像用美国的2015方案的医院都在南方,据你所知我们玩在这样治到一半回内地医院是否都𣎴接受,而且美国2015方案就那么19还是22所医院在用,中途到别处换方案是否会影响治疗,您有没有什么好的建议? ...
XHL 发表于 2016-8-21 00:27 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    首先我没有理由建议你们一定要回大陆治疗,因为他们这样的坚持原则对于治疗结果究竟有什么样的不利影响,我也说不好。我只能说如果是我治疗的话,我不会仅仅去除门冬坚持其余的原方案用药。
这种情况到北京的话,北京儿童医院可能不会收治,因为他们很少收治已经在其他医院治疗过的儿童急淋。其他医院应该是可以的。
如果更换了医院,方案可能会更换,但是,其实差别不会很大的。这几年国际上先进的儿童急淋方案其实大同小异。关键是预后评估、危险度分组是准确的就行。
另外顺带说说儿童急淋的方案,这个话题其实不算和你们说的,只是看到了2015方案后想到的。有的家属有一个误区,认为最新的方案是最好的,其实最新的方案往往是老方案基础上做一些改进,这样的改进肯定是有理由的,但是这样的改进是否一定是合适的,其实还需要好几年的实践来检验。举个例子,在北京儿童医院,我记得他们的2003方案制定后差不多每隔2年就改进一次方案,其实后面的1、2次的变化意义不大。再举例说,全国的儿童急淋方案,在2004年修订后很多年都没有变化,2008年有几个大中心(以北京、天津为首)牵头制定了一个多中心协作的方案,还不算全国方案,经过多年的实践发现很好,到了2014年,结合上海和广州的方案制定了一个全国性儿童急淋方案,其实这个2014年的全国方案基本上就是前面那个2008方案。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

此贴又是仅作者可见。修正下。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

TOP

返回列表

血液病家园