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女孩,11岁9个月查出急性B型淋巴白血病,16年4月底开始用2015方案治疗,治疗第21天时腹痛查血诊断因使用门冬 ...
XHL 发表于 2016-8-19 00:44 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    没有特殊的原因,希望咨询和回复的内容都要公开,目的主要是为了也能帮助到其他人。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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请问如何修正才能让大家看到帖子,还有有医院名称的就不想公开了,可以做到吗?谢谢!

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可以不公开就诊医院的名称,必要性不大。
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战士,晚上好!再次这么晚打扰您,最近天天晩上因为孩子不能用药的事睡不着觉,今天在网上预约了一个2015方案牵头单位上海儿童医学中心的薛教授的电话问诊,刚通完电话,他认为孩子情况很不好,1、首先若他来定孩子不会定标危,毕竟已近12岁,以往急淋方案白血病治疗只会从严,不会因为什么TEL/AML1基因(他觉得这个基因意义不大),第19天MRD从中危再往回返标危2、他觉得孩子有胰腺炎用不上门冬,门冬在急性淋巴白血病里有着不可替代的作用,不能用治疗效果很差3、孩子原发时腹部有巨大胞块,他觉得不能简单的定性为急淋。他连续用了几个很不好。战士我真觉得一盆冷水从头浇到脚,我的孩子,怎么办我的孩子😭😭😭?孩子第19,46天MRD均小于0.01%,现在阶段只是叫缓解,如果那些不好的细胞出来都不能叫复发,我想请教两点:1、15方案只作入院,19天,46天三次骨髓检查,那是否要从日常的血象检测中去判断是否有问题了,血象出现什么情况要警惕出问题了2、这种不能用门冬的孩子复发了怎么办?还有办法吗?我想预知一下?

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孩子在最初发病时照CT显示:腹膜后有10X8.4X21.5CM巨大软组织包块双侧肾脏可见大小23X23mm的病灶,肠系膜多发淋巴结肿大,主治医生解释说是急性淋巴白血病导致的淋巴肿大,我问有没可能孩子又有实体瘤又有白血病,他们回答不可能,当时没做活检,现在一切都已来不急无法评估,这会对今后埋下什么隐患吗?谢谢!谢谢您百忙中抽空回答我们的问题!

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战士,晚上好!再次这么晚打扰您,最近天天晩上因为孩子不能用药的事睡不着觉,今天在网上预约了一个2015方案牵头单位上海儿童医学中心的薛教授的电话问诊,刚通完电话,他认为孩子情况很不好,1、首先若他来定孩子不会定标危,毕竟已近12岁,以往急淋方案白血病治疗只会从严,不会因为什么TEL/AML1基因(他觉得这个基因意义不大),第19天MRD从中危再往回返标危2、他觉得孩子有胰腺炎用不上门冬,门冬在急性淋巴白血病里有着不可替代的作用,不能用治疗效果很差3、孩子原发时腹部有巨大胞块,他觉得不能简单的定性为急淋。他连续用了几个很不好。战士我真觉得一盆冷水从头浇到脚,我的孩子,怎么办我的孩子😭😭😭?孩子第19,46天MRD均小于0.01%,现在阶段只是叫缓解,如果那些不好的细胞出来都不能叫复发,我想请教两点:1、15方案只作入院,19天,46天三次骨髓检查,那是否要从日常的血象检测中去判断是否有问题了,血象出现什么情况要警惕出问题了2、这种不能用门冬的孩子复发了怎么办?还有办法吗?我想预知一下? ...
XHL 发表于 2016-8-26 23:39 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    按照我的习惯,青少年急淋如果用儿童急淋方案治疗,至少是给予中危方案,不会用标危方案的。上周和北京人民医院儿科的同行交流此问题,他们也是这样做的。

至于从中危返回到标危,我发现我没有就这个问题跟你谈我的观点。最近有另一个稍微大一点的孩子的家长咨询类似问题时我就说了,危险度分层不应该从高往下调,只会往上调。
你们是在香港治疗的,也许他们有他们的理由,但是这方面确实和大陆一贯的做法不一样。

关于门冬的问题,我前面说过了,如果实在不能再用(肯定有少数就是不能用的),我应该会做出一些调整,譬如增加其他治疗的强度。如果复发,可以选择的方案肯定是有的。并不是说门冬是不可或缺的。

急淋是很难从血象判断出复发苗头的。有经验的医生可能可以早一点看出复发,但是我没有能力在这里教你什么。
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XHL 发表于 2016-8-26 23:54 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    很难说的清当时没有做活检对于治疗结果会有什么具体影响。现在也只能是推断有可能是某种淋巴瘤进展来的白血病。
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战士,谢谢您的回答!谢谢!现在是我们在别处治疗了回内地很多医院都不收了,现在唯有调整好我的心态走下去了。或者您所知有什么治疗儿童白血病权威的医院会收治我们这种情况的能告知一下吗?谢谢!

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我不知道哪家医院既是你认可的权威的医院又能接受你们。
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战士,晚上好!孩子进入维持期3个多月了,2月20日着凉感冒,初期就是打喷嚏,流清鼻涕,中期就是清鼻涕裹着黄鼻涕,有痰。现在已经3月12日感冒已经20多天了,还是有鼻塞,偶有鼻涕,偶有咳嗽,黄痰特别多,老想吐痰,无发烧。中间看黄痰多吃过三包感昌化痰中药。2月24日回医院抽血,打背针,长春新碱,当时血报告:WBC:3.61,HGB:12.4,PLT:268,中性粒细胞:2.94,我问医生查血前2周6mp已按体表全量吃,中粒和白细胞还这么高是否有感染?是否要服用抗生素?医生说没事不用,在我再三要求下开了一点收鼻水和通鼻塞的药。从2月24日至3月10日这两周按以往两个月的经验我打完化疗后的2星期6mp我会减量吃,但这次看中性粒这么高我就按全量吃的,结果3月10日查血:WBC:1.07,HGB11.5,PLT:234,中性粒细胞:0.33。我吿诉医生孩子咳嗽有黄痰,医生听肺说没事,让拍了个肺部X光,肺部X光结果也是没事,医生仍未给孩子开任何感冒药。
现我想请问您:1、有病友说我们这个病最怕感冒,感冒比发烧还可怕,感冒就易复发是吗?
2、孩子发病时是低白,有病友说他们孩子的主治医生有跟她说过发病时低白的孩子复发也不可能是高白,也会是低白,是这样吗,这个说法有道理吗?孩子感冒这么久,这次査血又低白,所以综合以上两点很担心复发。
3、前面已说孩子在香港治疗,感冒只要不发烧医生就不积极处理,但内地广州,北京一些病友说他们的孩子感冒不发烧,医生也很重视,一般给3天普通感冒药𣎴好就马上上口服抗生素了。我想请教战士小孩白血病通常感冒,若不发烧不用去医院在家应如何处理?可以给些什么药是安全的,跟维持期的口服化疗药不冲突的?谢谢!

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