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战士,晚上好!我女儿已经进入两个月打一次化疗的大维持,平时每天在家吃6mp,过两天要带孩子去北欧旅游,北欧和我们有6小时左右时差,我们的6mp若还按北京时间吃就会是我们在那的白天吃药,若按当地时间每天晚上睡前吃,就将会有两天吃药时间间隔异常,1天间隔30小时左右,1天只间隔18小时左右,请问这样吃药会有问题吗?谢谢!

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其实没有要求非得晚睡前服药,关键是希望空腹(至少饭后2小时以上)服药,服药后也不要吃东西了,所以晚睡前比较合适。如果去了北欧没法保证空腹(至少饭后2小时以上)服药,服药后也不要吃东西,那么就还是晚睡前服药吧,不用考虑差了几个小时的问题了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士,晚上好!今天从在南方医院治疗的病友处得知她们医院前几天有两个2016年2月份左右发病的孩子在大维持期内复发,跟我们用同一治疗方案,也是用了1个培门冬就引起胰腺炎医院就停用一切门冬酰胺酶类药物。也未加打别的化疗药物,只是方案中有门冬类药物时就停药不打。其中一个孩子跟我们一样在第19天、第46天的MRD均已小于0.01%。我现在很害怕,我想问我们已进入大维持2个月打一次化疗针每天在家口服6no 第三个回合再找医院补打门冬还有意义吗?还很难找到愿给我们冒险用门冬的医院,之前不是没努力过,跑了很多地方都不同意接收我们。哎!不是说第19天MRD小于0.01%的复发可能性很小吗?这也是支撑我走到现在的信念,现在全完了

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去年年前找广州儿童医院的一个教授咨询就一口说我们这种不能打门冬类药的孩子100%复发,就建议我们进入维持就去道培医院做CAR-T,再去北人排移植。上个月炒的沸沸扬扬的美国通过CAR-T正式面市,对于儿童ALL的复发治疗真的有推广意义吗?还是只是在试药阶段?

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谢谢!麻烦您百忙中回答。

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门冬在急淋的治疗中确实是一个里程碑式的药物,如果去掉门冬,治愈率应该是会明显减低的,但是不用门冬就百分百复发,我觉得说得太过了,可能是这个医生自己的不用门冬的急淋患者都复发了,不能以偏概全。

医生不愿意使用门冬也是有原因的,家属也没法勉强医生使用。我前面应该说过,如果我的病人确实因为具体原因不能使用门冬的,我会考虑调整后续的治疗方案,而不是仅仅去掉门冬。个人认为仅仅去掉门冬是不妥的。

第19天MRD小于0.01%的复发可能性是很小,但是前提是规范的治疗下。

现在如果没有任何复发的苗头,医生肯定是不会使用CAR-T的。就目前的CART治疗现状,如果给一个没有任何复发苗头的低危儿童急淋使用CAR-T治疗,应该是乱来。
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战士,谢谢您的回复!之前试过多次都无法登陆,今天想着试试终于登上来了。我想请问我女儿现已进入大维持治疗期,将于2018年11月份结束治疗停药。原来听病友说过有广州的病友停药后觉得治疗方案用药太轻又去北京加药,请问那个时间再去加药有意义吗?

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这么做的确实有,只是少数。如果此前的危险度分层没有问题的,按理说应该是没有必要增加治疗的。在我的病人中,也有我同意或者我主动追加治疗的,但是基本上都是因为治疗期间因为种种原因导致前期的治疗强度减弱了,或者明显延迟了,否则我是不会追加嘚
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