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求助战士:七岁女儿急淋白血病ALL-L2

战士您好!看到您给那么多患者家长带去了中肯的建议和希望。心中十分感动。

我的女儿6岁半了。今年5月份由于感冒,贫血加上B超检查出来肝脾肿大,后来骨穿在上海的三甲儿童医院确诊为ALL-L2型白血病。治疗之前骨穿做过骨髓遗传分析,融合基因TEL/AML阳性,其他基因阴性,医生说没有什么预后不好的基因。治疗之前,医院骨穿报告46%的原幼细胞,白细胞2.7,红细胞3.0 和血红蛋白85。血小板120左右。

6月15号开始治疗,使用的是全国2015统一方案。治疗开始后,服用激素第5天,外周血图片检查未见幼稚细胞,第19天,骨穿,骨髓报告0.5%淋巴幼稚细胞,MRD阴性<0.01%。第二个疗程开始前复查了肝脾,肝脾大小基本恢复正常,未见淋巴结肿大。第46天骨穿和第19天一样,报告是0.5%幼稚淋巴细胞, MRD阴性<0.01%。目前已经开始第三个疗程的第一次住院,一袋黄药水和3袋大礼包,上周末出院后,这周三门诊复查血象:白细胞4.2,红细胞3.5 ,血红蛋白98,血小板220左右。目前孩子精神很好,饮食胃口不错,在家休息。

请问一下战士,目前我女儿这种情况接下来还需要做几个疗程?饮食上有什么需要注意的地方?骨穿和MRD检查需要隔多久做一次比较合理?另外,等化疗结束后,您是否建议我们去看中医?

可怜天下父母心。我们家就一个孩子,女儿生病以来,我们一家为了给她治病已经倾尽全力。我只要有时间的时候在网上一直在看您的回帖。目前所有的检查对于白血病的是否能最终治愈都是个概率参考而已。您肯定在咨询中见过很多类似我女儿的病例,我也想问问,像我女儿这种情况,将来复发几率大不大。

希望您能提供一些建议,帮助我和我的女儿一起顺利渡过5年的难关。

再次感谢您在百忙之中的回复。祝您好人一生平安!

方案应该是2014方案吧,2014年修订完的。

腰穿情况如何?是B细胞急淋吧?根据你提供的信息看,应该是标危的。

不具体回答你还有几个疗程的,因为不同的人对于疗程的算法不一定一样,我就不添乱了。总的来说,对于标危急淋,差不多总疗程时间应该在2年左右。主要是前半年有比较密集的化疗,以后主要就是维持化疗了。

关于骨髓和微小残留复查时间,第15天(也有是19天)、33天(也有的是45天)、第一次大剂量甲氨蝶呤化疗前、维持治疗开始前应该是比较重要的复查时间点。从那以后,没有具体的建议,在国外以后就不常检查了,国内曾经有建议一年以后不要定期复查了,但是医生和家长都不太放心,还是会经常复查。主要是看经治医师的习惯。

没有理由推荐加中药。

标危的儿童急淋,在前两个时间点的微小残留病检测结果都比较理想,那么规范治疗的情况下复发的几率应该不超过10%。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士您好,
看您回复的时间已经是晚上10点多,收到你的回复,不胜感激。

我之前没说太清楚。在开始诱导治疗之前,医院给出的诊断是早期前体B细胞的急淋。
在第一个疗程中做了腰穿检查,没有发现白细胞。目前每次住院都是会做腰穿给药,医生说是预防。

目前医生按照低危制定的治疗方案。
但是我不情楚我女儿就诊的医院危险度分级是按照低危,中危,高危,还是按照低危,标危,中危,高危。如果这个医院只分低危,中危,高危,那这个低危和您提到的标危是不是就是一回事呢?

另外,有一个困扰我和我先生的事情。这个病总共疗程要2年,除了半年的密集化疗以外,剩下的一年多是维持治疗。我女儿今年刚好到了上小学的年龄,今年肯定是不能去了。明年维持治疗期间,不知道我女儿有没有可能去上学?我作为家长很纠结,如果上学担心有风险,如果不上又担心女儿长期在家,和社会脱节,两年后重新回归她的学校生活各方面更加困难。请问您有什么建议。

万分感谢!

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我这里网络出了问题,只能手机回复,从简了。
儿童急淋的危险度分层往往就是分三层,低危和标危是一回事。
在儿童急淋维持治疗阶段,我们一般不反对孩子上学,前提是适当注意,不要和其他孩子一样那么拼。
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战士您好:

回复收到,非常感谢!

如果一年后情况稳定女儿可以上学的话,我们对孩子学习强度和成绩是肯定不会强求的。毕竟得过了这个病,而且将来还是有10%复发率,只要她能够健康的活下去就已经是我们做父母的最大希望了。

孩子从第2个疗程起安装了PICC。接下来还有第3个疗程的3次住院黄药水,医生说第四个疗程不用再住院,会转去门诊做推针,另外第4个疗程还会和第1疗程一样,需要再打两针门冬。我和我的家人每天都在祈祷孩子能顺利渡过难关。

再次衷心感谢你的建议。我们会一直在论坛上关注,也祝您好人一生平安。

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战士您好,

我还想向您咨询一下问题。

我们孩子现在在第三个疗程,这个疗程就是方案使用甲氨蝶呤化疗,这个疗程一共4次住院滴注,每次大概2~3周。而且在此期间每天晚上睡觉前还服用6MP,每次大概1/3粒。我们孩子刚刚做完第2次滴注,在此次滴注化疗之前做了血常规,我们白细胞是4~5,红细胞,血红蛋白都在正常范围内。住院医生看了我们指血化验单后提醒我们白细胞要控制在3左右,让我们这次出院后增加6MP的用量到每天1/2粒。我想问问白细胞控制在3左右具体是出于什么考虑?如果白细胞在4~5的正常范围,会有什么不好呢?

本来这些问题是应该问医生的,但是我们住院的时候他们每个人都好忙,而且不愿意解释。作为父母,对孩子身体和治疗总是要格外关心,我们毕竟是外行,求助战士能指点一二。非常感谢!

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补充一下,第三疗程是每次滴注治疗住院三天,一般间隔2~3周,医生说具体情况看血象。

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你说的四次甲氨蝶呤应该是指每次甲氨蝶呤的剂量是每平方米用药2000mg吧?这样的方案通常是2周用一次,一共8周。期间使用的巯嘌呤通常是每晚服药一次,每次每平方米用药25mg,6岁半的孩子体表面积差不多应该接近1平方米了,那么每晚是25mg,也就是半片。当然,这是我这里给标危儿童急淋的治疗方案,经治医生的方案如果不一样,不表示他们是错的。

这样的治疗期间希望白细胞偏低一些是希望能有一定程度的骨髓抑制,具体为什么,我觉得作为家属或者病人没有必要研究这么细。
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战士你好,

目前女儿已经完成第三个疗程第三次甲氨蝶呤化疗,现在6-mp是隔天吃1/4粒,上黄药水前血象检查基本不贫血,白细胞在2.5左右,上黄药水后,白细胞会低一些,2左右,但是也不会低很多。

除了住院输液期间胃口偏弱外,孩子精神状态比较好,在家也很活泼好动。

我想问一下,
1。第三周本来应该每2周住院输黄药水,但是第三次因为医院床位紧张推迟3~4天,这个对治疗效果有影响吗?

2。输了黄药水,白细胞并没有降的很厉害,这个是这个疗程对我女儿治疗效果不好吗?

3。6-mp我们现在是隔天吃1/4粒。最近几周检查白细胞在2~3左右,可以继续按照这个量服用吗?

再次感谢你的回复和指导。

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偶尔因为床位紧张推迟几天化疗,对于结果应该影响不大。
大剂量甲氨蝶呤治疗期间白细胞通常不会有严重减低的。
不清楚经治医师为什么是隔天用药一次,常规应该是每天服药的。当然,也许经治医师有他们充分的理由。白细胞2~3的情况下应该不至于因此暂停巯嘌呤。当然,我们更多的是关注白细胞中的中性粒细胞。
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