返回列表 发帖
战士您好。非常感谢您的回复。
6-mp隔天服药主要是考虑中性粒,之前每天吃1/4粒,中性粒总小于1,医生这周改成隔天服用。

另外,我们6月份治疗开始之前做了基因筛查TEL-AML是阳性。医生建议我们十月中旬第三个疗程结束后做一次基因检测,她说如果这个基因如果转阴会比较好。我想问一下,这个基因检测和之前19天/46天的MRD检测有什么不一样?这个基因越快转阴,预后会越好吗?

TOP

定量检测这个融合基因也是MRD检测方法之一。
我一般会在第2疗程前那次复查时就检测类似的融合基因的,如果一个疗程就能转阴,那也是提示预后好的指标之一。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士您好,

一直在关注您论坛里的帖子,您辛苦了。

跟您说一下,昨天刚拿到融合基因检查结果。我们第一个疗程开始之前有一个融合基因TEL-AML,阳性。十月下旬这次是第一次融合基因复查,报告显示为阴性,而且这次也查了MRD,结果也是阴性。MRD到目前查了3次,前两次MRD是第19天和46天,三次MRD都是阴性。

目前我女儿处于继续治疗阶段,据医生讲,这个阶段据说挺长,需要5个月左右时间,每两周到门诊需要推长春地辛,然后还有几种口服药需要按照治疗计划吃。定期抽查肝功和血象。

我想请教战士,

1. 目前我女儿平时情绪很好,爱活动,胃口也好 。每次一服药或者一推针,人就会难受好几天。胃口差,总说自己肚子疼,人很疲乏,爱哭,过上几天才慢慢好转。这些个反应正常吗?

2。 这个继续治疗阶段,不用住院,如果白细胞中性粒不太低,可以出去适量户外活动吗?易感染吗?

3. 我看了目前疗程中,不少口服的化疗药片都说副反应会继发肿瘤,我心里很担心。
我想这个阶段要吃五个月,据说维持阶段医生说这些个口服药还要吃一年,这些化疗药吃下去对小孩子免疫系统,肠胃,心情各方面都有很大副作用。后续治疗是否有其他方案可以选择?

再次感谢您百忙之中的回复,祝您一切平安。

TOP

战士您好,

接下医生告诉我,这个继续治疗阶段5个月内还有两次门东。刚才的帖子里面忘了说了。

我自己感觉似乎这个药量比较重,时间长。治疗期间基本上血象一恢复就在上药。
门东这样的厉害的药,对于低危,也是三次共六针。

对于低危的儿童急淋,全国是否有医院在推行药量轻,时间短一些的方案?我之前看到网上说,广州儿童医院对于急淋低危,有一个经济型方案,同样可以有很好的效果和治愈率。您听说过吗?

作家长,我不是怕花钱,作为父母,只要为孩子好,倾家荡产也心甘情愿。
可是孩子本看起来好好的,一直去医院上药,回来就蔫了,人也不舒服,我真的不忍心看她受那么长时间的罪。

TOP

战士您好,

我想请教战士,

1. 目前我女儿平时情绪很好,爱活动,胃口也好 。每次一服药或者一推针,人就会难受好几天。胃口差,总说自己肚子疼,人很疲乏,爱哭,过上几天才慢慢好转。这些个反应正常吗?

2。 这个继续治疗阶段,不用住院,如果白细胞中性粒不太低,可以出去适量户外活动吗?易感染吗?

3. 我看了目前疗程中,不少口服的化疗药片都说副反应会继发肿瘤,我心里很担心。
我想这个阶段要吃五个月,据说维持阶段医生说这些个口服药还要吃一年,这些化疗药吃下去对小孩子免疫系统,肠胃,心情各方面都有很大副作用。后续治疗是否有其他方案可以选择?
...
annietsin 发表于 2016-11-2 14:29 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


服药、推针是指维持治疗的化疗药吗?不能算是正常反应。通常这样的小剂量化疗都不至于有胃肠道反应,至少在我的病人中只有一个病人有,我判断她是心理因素。

至少空气状况、气候条件不是很差,完全可以户外活动。

急淋的维持化疗用药在继发肿瘤这一方面,发生率是极低极低的,没有必要因为这个问题改变化疗方案。对于免疫系统、胃肠道等的影响也很小。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士您好,

接下医生告诉我,这个继续治疗阶段5个月内还有两次门东。刚才的帖子里面忘了说了。

我自己感觉似乎这个药量比较重,时间长。治疗期间基本上血象一恢复就在上药。
门东这样的厉害的药,对于低危,也是三次共六针。

对于低危的儿童急淋,全国是否有医院在推行药量轻,时间短一些的方案?我之前看到网上说,广州儿童医院对于急淋低危,有一个经济型方案,同样可以有很好的效果和治愈率。您听说过吗?

作家长,我不是怕花钱,作为父母,只要为孩子好,倾家荡产也心甘情愿。
可是孩子本看起来好好的,一直去医院上药,回来就蔫了,人也不舒服,我真的不忍心看她受那么长时间的罪。
...
annietsin 发表于 2016-11-2 14:38 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


我不清楚经治医生选择的具体方案,所以不好评估他们的门冬使用是否过量。

儿童急淋的经济方案其实是跟欧洲国家学习的,以前学习过荷兰的一个经济方案,效果也不错。单是前提是一定要是非常明确的低危儿童急淋,其次,使用这样的方案目前来说还算是临床研究,并没有被推广。因此,如果不是经济条件确实很紧张,不建议选择这样的经济方案。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士您好,
感谢您的回复。

目前我女儿还处于继续治疗阶段,还没有到维持。目前我看到病例卡上,这边医生给的方案总共是100周,第一阶段,诱导缓解,第二阶段强化,第三阶段巩固(四次黄药水),第四阶段再诱导继续治疗,第五阶段维持。我女儿之前已经完成了三个阶段,目前处于第四个阶段的第一个21天。这个阶段有6个21天,然后才是一年的维持。总共疗程是2年。

我女儿在治疗前做的检查,当时白细胞不高,TEL_AML阳性,强的松第五天,外周血没有幼稚细胞,19天MRD阴性,定了低危。后来检查两次MRD,包括最近一次TEL_AML这个基因都是阴性,所以一直保持低危的方案。和我女儿一起治疗的有从从低危升为中危的,他们化疗药的量比我女儿要大。门冬次数也多了四次。
既然总体来说,您不建议经济方案,我们也就不再考虑和医生沟通这个了。

我女儿肠胃不舒服的情况是这样的。

她十月底刚开始第四阶段的第一个21天,第一个星期是7天的口服地塞米松+门诊长春地辛的推针,晚上服用6mp。推完长春地辛当天,女儿觉得累,爱哭胃口差,问她就说自己肚子疼,不想吃饭,过了3~4天才恢复正常。第二个星期是8片口服小黄药片,吃完后她又说她,肚子疼,背疼和腿疼,问她是皮疼还是骨头里面疼,她说是皮疼。请教一下,这些反应是和药物有关还是女儿的心理作用?

另外,在医学上,怎样才算是非常明确的儿童低危急淋?

TOP

由于是小孩子,很难说是不是心理因素,因为在几岁的小孩子,不容易有心理因素导致这样的表现。好在反应都不严重,可以坚持。

我说的很明确的危险度分层主要是指预后相关的指标检测(主要是各种微小残留)结果都是很准确的,那么不管是还是我,都没法知晓检测结果是否准确、可靠,因为我们都不了解实验室的技术水平。在国内,能做这些检测的实验室有很多,肯定有的检测结果是不太可靠的。这是一个不断发展、完善的过程。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

战士您好,
很久不来,跟您汇报一下,
我女儿已经治疗到24周了,医生叫这个疗程为继续治疗,继续治疗从18周到33周,这个疗程有口服地米,甲氨蝶呤,6mp,长春地辛的推针,还有一次柔红霉素,两次陪门冬酶的屁股针,每次一边一针。各种药物搭配着,三周21天一个循环。

目前女儿一切正常,白细胞上周二用药之前是检查是3,上周二用了柔红霉素,地米,上周四还打陪门东酶,这个周二检查,血红蛋白134,红细胞4.9, 白细胞是9。其他中性细胞还有淋巴细胞都没有什么箭头,在正常范围内,医生说情况不错,,这周二白细胞升上去是因为地米的原因,打完陪门冬酶的2周内少油少糖,让我们继续做好护理。

等34周,再打一次门冬以后,也就是大概2月中旬以后,就可以进入维持治疗了。

我想问一下,
1。这个继续治疗阶段有什么需要特别注意的吗?
2。进入维持治疗阶段后,全国方案用药是统一的吗?维持治疗是不是就是在家口服6mp和甲氨蝶呤就行,不用再跑医院了?

感谢您的帮助,祝好人一切平安。

TOP

既然是化疗,还是需要定期检测血常规、肝功能,并注意防止感染。

儿童急淋的化疗方案本来就很多,更别说是国内了,向来是“百花齐放百家争鸣”。我不清楚经治医生的后续治疗安排,所以就不瞎猜维持治疗具体用药了。但是既然是维持治疗,应该还是需要定期复查血常规和肝功能的,这也是需要去医院的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

TOP

返回列表

血液病家园