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战士您好,感谢回复。

医生确实是一直安排定期的指血和肝功能。预防感染我们家长肯定配合,目前孩子情况比较稳定,我记得7月份第一诱导疗程结束,第二疗程开始前,有段时间孩子白细胞不到1,出院后两天出现过一次发烧,我和爱人觉得发烧不一定是坏事,基本上三天靠口服头孢,然后就是推拿,给孩子多喝水就好了。这次过去以后,孩子化疗期间没有出现过咳嗽感染。

您说儿童急淋不同医院都有不同方案?不是全国统一2014方案吗?
我是上海的,有三家儿童医学中心,复旦儿科和新华儿科。当时医生说这三家都是统一方案,MRD和基因都是统一找一家检测机构化验,我才选了离家近的一家医院。现在知道每个医院都不一样,治疗效果有差异,心里不免担心起来了。

我们孩子目前按照低危方案,MRD查了三次19天,46天,16周,都是阴性,基因在治疗开始前有个TEL-AML阳性,16周复查过一次基因PCR方法,是阴性。目前除了化疗,一直在定期腰穿,预防脑白。三月份进入维持治疗前会再检查一下MRD和基因。如果都是阴性,我想和医生沟通维持治疗尽量在家里服药。之前医生建议维持期间除了服药6mp和甲氨蝶呤,每个月去推一次长春地辛,而我比较担心长期用药对孩子身体的副作用,而且长春地辛似乎也不是针对白血病的药,我理解它是一种广谱抗肿瘤药。所以我在想,如果三月份检查结果可以,维持阶段的长春地辛是不是一定有必要打呢?

我们还是尊重主治医师的意见,但是也很想听听您的想法。

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确实有一个全国性的2014儿童急淋方案,叫“儿童急性淋巴细胞白血病诊疗建议(第四次修订)”,是2014年修订的,但是全国性方案不叫全国统一,没人规定一定要采用这样的方案,只是建议。愿意用这个方案的就采用,不愿意用的,自己决定。这在国内是很常见的现象。譬如说上海愿意采用的方案,在北京和广东,可能就不太一样了。
当然,话说回来,不管是哪个方案,如果都是近几年修订的,多数方案差别应该不会很大。你也不用因为这一点担心什么。只要经治医生在诊疗过程中给患儿评估预后或危险度分组做得是准确的,治疗是规范的,就可以了。
至于后续的维持治疗中是否有必要用长春地辛,我就不明确回答了,因为我不知道经治医生的具体方案是什么。但是,应该不用担心长期使用长春地辛这个药的远期不良反应,因为,这个药几乎没有明显的远期毒副作用。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士的回复。明白了。

看来这个病到底治成什么样,是否能治愈,谁也说不清,只能看老天爷的意思。在一起看病的家长们,有的时候会有交流,他们都是这样告诉我,因为检查治疗,没有人能告诉他们好还是不好,为什么要这么治。

明年8月分打算让女儿上小学一年级,(本来今年就该上,6月份查出来这个病,今年就休学了),想着一直按照目前计划,明年三月份以后进入维持,每个月用一次长春地辛一直到7月份,至少短期会影响肠胃和肝功,头发也不怎么长。
我们今年6月份确诊,进入治疗之前,查了4次血象,当时白细胞就最高只有2左右。

我想和主治医生沟通一下,如果结合孩子的情况,长春地辛是在维持阶段的头4个月每个月一次的推针,如果能不用,就尽量不用。

毕竟孩子生病以来已经很长时间每周都要去医院,如果上学之前有一段时间不用频繁去医院,不但体质可以恢复,对她心理恢复也是帮助。

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不至于是“只能看老天爷的意思”。
不全是你说的那样的,有的医生可能不太愿意主动给家属解释病情,但是他们医生应该知道。
至于上学,好在是刚准备上一年级,有些家长还有意让自己的孩子晚一年上学呢,晚一年应该影响不大,先考虑规范的治疗。
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战士您好,

元旦快到了,提前祝您新年快乐。

我女儿12月6号接受了一个应该是叫做什么再诱导治疗(柔红霉素一次,长春地辛一次,地米一周),并且在12月8日,屁股一边一针陪门冬酶。

12月13号,又推了一针长春地辛。

12月20 和27号复查血象,白细胞两次查都只有1.8, 中性粒低于<20%。这两周医生让停药了预防感染。血红蛋白和红细胞略有下降,但还在正常值范围内,没有箭头。血小板都是300多,没有下降。

我想问一下,

1。目前似乎有些骨髓抑制,两周时间白细胞都不涨,红细胞似乎有点往下,这正常吗?

2. 12月8号注射门冬以后,一直不敢吃蛋黄和含脂肪的东西。现在已经30号了,还需要忌口吗?
孩子目前精神很好,胃口也很好。但是我们还是不敢让她多吃。

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化疗后血细胞有所减低是很常见的呀。随着化疗次数的增多,原先用过但是没有明显骨髓抑制的方案,再次使用可能会出现比此前严重一些的骨髓抑制。

这几天差不多可以进食荤菜了。但是用了门冬后是否一定不能吃荤的,其实在专业领域内是有争议的,我看过一些研究发现,给予适量的荤菜并不会增加胰腺炎的发生率,控制进食量(避免吃的太多太饱)比忌荤菜荤油更重要。
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谢谢战士的回复。

女儿还好。天气好的话,每天带她出去玩2个小时。

这个病如果是低危,一般什么治到什么时候完全可以停药?
我看有的帖子说是国外的经验,是连续三次MRD阴性,就可以停药,一年以后也不建议骨穿复查了。

我不太明白三次MRD指的是从第一次检查MRD开始算,还是进入维持阶段后复查三次?

另外,我女儿开始是有TELAML阳性,这个标志会转移吗?一直定量检查这个标志残留是不是有意义?

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通常低危的儿童急淋,总疗程是两年,或者接近两年。具体的你还得问问经治医生。
至于你说的国外的经验,关于MRD的检测。不同的总方案要求不太一样,另外,国内外的要求也不一样。总的来说,国外要求的复查MRD的次数很少,国内的多一些。所以,你们在国内治疗,如果参考国外的指南,肯定会有偏差。

标志转移是什么意思?
如果是初诊时有这个融合基因阳性的,应该是有必要定期定量检测这个指标的。
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谢谢战士的回复。

标志转移的意思是我看到国外论文上讲有些白血病细胞的特征在治疗时间超过一年后就会发生改变,国外医生认为一年后复查最早的基因残留并没有太大的意义。

我觉得国外治疗这个低危的儿童急淋,使用化疗的话,似乎化疗的疗程短,一般只有半年,而且残留检查次数的比国内少很多。一般一年以后停药,也不查MRD了。我不太理解为什么有这些差别。

上海这边医生给我的感觉似乎是,中国的经验是服药越久,下药越重,就能降低复发率。我怀疑还是药的差别。

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白血病细胞的免疫表型在治疗一段时间后有可能发生变化的(不都是这样的,发生这种变化的还是占少数),所以,通常建议不要过多的复查微小残留,国内推荐一年以后就不要总复查了,国外可能更早的不再定期复查。

即使在欧美国家,低危的儿童急淋方案也有不一样的,半年就停药的只是其中一部分,不全是的,据我了解,半年就停药的肯定只是少数。

上海医生给你的印象应该不是全部都这样的,做的规范的肯定不会认为“服药越久,下药越重,就能降低复发率”。
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