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战士你好,

自从第一次请教你关于女儿的病情,已经有一年时间了。
老天保佑,得到像您这样好心人的帮助,女儿恢复挺好。现在已经进入维持阶段。

我们是上海复旦儿科治疗的,低危,MRD查了三次19天,46天,16周,都是阴性。基因在治疗初发TEL-AML阳性,16周复查过一次这个基因PCR方法,已经转为阴性。

经过一年治疗,目前进入维持阶段,就是维持方案每周一次甲氨蝶呤和每天6mp,这两种药都是国产的。

我有两个问题想再请教一下战士

1. 经过近2个月的维持,除了每周黄药片,目前我女儿的6mp的量是每天四分之一,如果服用6天停一天,白细胞基本在4~4.2,如果连续7天服用,白细胞就是2.5~2.7。好像总不能到3~4之间。
我想理解一下,维持阶段,是白细胞稳定且适当偏低就可以,还是必须控制在3~4之间?

2.夏天空调容易着凉,我女儿前两周有一次发热,大概中午有点温度,38度左右,然后就多喝水,晚上就没有温度了。也没有其他的症状,我们的化疗药也没有停。

我想问问,维持期间,白细胞偏低,是不是容易感染?如果万一感染,化疗药暂停会不会产生什么不好的影响?我们不了解,所以上次发热就还是一直吃6mp,也不敢停药,幸好发热时间短,就一个下午就过去了。

我女儿维持期间,每周都查血,每6周化验肝功和尿,目前除了白细胞外,红细胞,血红蛋白和血小板都比较稳定,在正常值。

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没有必须要把白细胞控制在多少一说,只是以往的经验说使白细胞处于轻度减低的状态,说明就达到了比较理想的维持治疗轻度抑制骨髓的目的。但是,其实维持治疗的本意不是为了直接抑制骨髓,而是抑制残留白血病细胞的增殖,只是在抑制白血病细胞增殖的同时,往往也抑制了正常骨髓造血细胞的增殖。因为没法直接即时判断维持治疗是否达到了抑制白血病残留细胞的增殖,因此,一般就通过观察正常血细胞是否被轻度抑制来判断。
有的病人就是始终没法将白细胞、粒细胞控制到那种状态,那也就不强求了。
再说,现在的急淋治疗方案,在关于维持治疗的部分,也不再具体建议应该将白细胞、粒细胞控制在什么水平。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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对了,还有一个问题。

不管是哪个阶段的化疗,发生了明显的感染,如果确实需要暂停化疗,那就得暂停,不能因为担心停药影响化疗效果而勉强坚持本该停止的化疗。补充说明两点,第一,发热了究竟该不该停药其实不是一个简单的该不该停的问题,应该视具体情况而定,也就是说不是发热了都需要停药,但是很抱歉,我没法在这里具体给你解释什么情况下该停什么情况下不该停。第二,如果因为发热或者其他原因而停药,停药天数少的话应该影响不大的,停药天数多的话,可以后续补上的。
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战士,

收到回复。非常感谢你的建议。

关于白细胞,如果稳定轻度抑制就可以的话,我们就尽量控制在4左右。
因为九月份孩子还要上学,白细胞过低容易感染,我觉得比起抑制效果,反复感染危险更大些。另外,我们会积极注意卫生,营养和休息。即使上学也只会是半天,听一下主课,下午就不去了。

作为父母,遇到这种事情真的是时刻悬心。希望孩子接下来能一切平安。也再次感谢你的无私的帮助。

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不客气。
适当的让孩子回归正常的大环境,应该是利大于弊。
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战士您好,

时间过得很快,据上次咨询您2个月过去了。女儿上学已经1个多月了,一切都很好,没有发烧,感冒。我们基本只上半天课,下午会让她固定在户外活动1个小时或者2个小时,她体力不错,面色红润。

目前每周都在固定时间查指血,每天6mp,然后周末一次甲氨蝶呤,血象稳定,白细胞一直在4~5左右,其中淋巴细胞一直维持在1~1.2。其他红细胞,血红蛋白,血小板都在正常范围内。肝功和血涂片我们定期都会检查,都正常。

我想问一下,目前维持阶段,是否有必要定期去做骨穿腰穿的检查?
骨穿腰穿对小孩子真的比较痛苦,我们也不想让女儿不断回忆起之前一年的化疗。

我查了一下国外的一些资料,说国外一年后都不建议再复查骨穿和腰穿,认为这种检查没有太大意义。我们现在已经距离开始治疗已经1年4个月了。

因此,想听听你的建议,非常感谢。

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现在国内也是在逐渐改变中,一年后不建议经常查骨髓了。但是腰穿和骨穿不一样,应该按照方案规定的时间定期做的,我不清楚你们还在接受的化疗方案中腰穿和鞘注化疗已经全部结束,如果已经结束了,当然就没有必要做了,除非有什么特殊的情况。
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战士您好,

是的,我们过去一年每次化疗都有腰穿鞘注的,今年7月分做完所有化疗的疗程。

目前是维持,口服甲氨蝶呤和6mp。

那我们就不着急去做腰穿和骨穿复查了,毕竟意义不大,没必要让孩子难过好几天。

当然,我们还是会每周定期查指血,每个月查一次肝肾功能,和血涂片,持续观察。

再次感谢你无私的帮助

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战士您好,

很久没来论坛了。跟您说一下孩子的情况。
我们目前去年7月分开始维持,大概快满一年了。每天是甲氨蝶呤和6mp。
每周查指血,定期检查肝功,偶尔调整药量后血象比较低,医生会开血涂片检查,排除一下异常细胞可能。
目前除了有些贫血以外,情况比较稳定。最近我遇到几个问题,非常想听听您的建议。

1)3月份以后,当时血液科门诊医生说我们孩子白细胞一直在4~5 (红细胞4.2 和血红蛋白116,在标准以上一点),需要增加了甲氨蝶呤和6mp的量,白细胞控制在3。增加药量5周左右,血象一直走低,上周查白细胞已经降到3,但红细胞(2.7)和血红蛋白(80)也下降比较多。查了血涂片,结果正常。医生说需要维持目前药量。

我曾经几次跟门诊医生提了,6mp增加药量对我们孩子红细胞影响较为明显,但是医生坚持说维持阶段就是会有点贫血,让我们不要担心。
我个人想法是,目前药量孩子贫血较多,长期会影响她的食欲,平时活动。是否可以考虑6mp减量少许,让孩子白细胞稳定4~5,其他指标在标准值左右?

2)维持期,服药时间长短对于避免复发是否有一个明确的说法?我们维进入持阶段基本没有间断过服药,医生建议我女儿维持是1年。我们想法是1年后逐步减量,再服用稍长几个月的时间,是否有必要?

3)我们2016年6月初诊是ALL-L2,  基因有一个TEL/AML的阳性,当时5天强的松后查外周血没有原幼,19天/46天两次骨穿MRD阴性,三个月复查TEL/AML也是阴性。当时医生说我女儿这个应该会预后良好。但是,我看到有些资料上提到,TEL/AML的阳性的容易缓解也容易复发。不知道您是怎么看?维持阶段还有以后,除了注意加强营养,少感冒,尽可能让孩子心情好,父母还能为孩子做点什么呢?

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维持治疗导致明显贫血的应该是很少见的,我没有听说维持治疗期间就应该有点贫血这一说。贫血这么明显的,有没有查查贫血的原因,是不是就是药物导致的?

关于第二个问题,你的意思是想延长维持治疗疗程?没有充分的理由,就没有必要延长疗程。

TEL/AML融合基因阳性的容易复发吗?我没有听说过。在规范治疗的基础上,减少复发能做的主要就是健康的生活方式。很多家长会让孩子吃中药,我不知道究竟有没有效果。
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