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父亲57岁确诊MDS-RAEB-II,求教战士求医之路

战士您好,我父亲于16年9月22日在上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II。髓片中原始细胞占11%(分布不均),偶见Auer小体。具体报告信息请见下文。现在我想咨询的棘手问题是,瑞金医院已登记住院但不知道排队要到什么时候才能入住。了解下来上海第六人民医院的血液科李晓主任好像是专攻MDS这块。目前挂不到李晓主任的号。我们家属是希望最后做移植。移植的话,父亲有同胞兄弟姐妹两个但一个身体不好,一个年纪已有62,理论上都不太可能做供者,因此只剩下女儿和骨髓库。了解下来如果移植的话北大人民医院比较专业,但也是不知道怎样才能挂到那个黄晓军医生的号,怎样才能住进医院。我们是上海人。在上海住院当然是最好的,但考虑如果移植的话可能北京更适合,毕竟这是高风险的病。请战士赐教,不胜感激。

骨穿一共有4份报告如下:
1.        骨髓细胞学检查报告单:
特性描述:骨髓增生活跃,粒红比减低
粒系增生活跃,部分粒细胞可见颗粒减少或缺如,偶见巨幼样变及、核浆发育不平衡及核分叶过多、嗜酸、嗜碱粒细胞可见
AKP积分:114.5分/100N.C.
红系增生活跃,以中晚幼红为主,成熟红细胞形态大小不一(+)
巨系增生明显活跃,可见单圆巨、多圆巨,血小板散在或小成簇少见
髓片中原始细胞分别占11%(分部不均)偶见Auer小体
诊断意见:结合病史及细胞形态,提示:MDS-RAEB-II之、骨髓象,请结合临床、骨髓活检及染色体检查。
细胞类型                 参考值        髓片%        血片%
异常细胞                                    
原始细胞                  11.0          
粒细胞系统       
        原始粒细胞        0.3~2                  
        早幼粒细胞        1~8                3.0          
        中幼粒细胞        5~20          14.5         
        晚幼粒细胞        9~18                 7.0          
        中性杆状核        4~14                12.5               4.0
        中性分叶核        7~30                12.0           65.0
        嗜酸中幼粒        0.5~4        0.5         
        嗜酸晚幼粒                          
        嗜酸杆状核                          
        嗜酸分叶核                      0.5         
        嗜碱中幼粒        0~1                  
        嗜碱晚幼粒                      0.5         
        嗜碱杆状核                          
        嗜碱分叶核                     1.0         
红细胞系统       
        原始红细胞        0.5~4                  
        早幼红细胞        1~5             0.5          
        中幼红细胞        12~20   10.0          
        晚幼红细胞        6~10             14.0          
        早巨幼红细胞                           
        中巨幼红细胞                           
        晚巨幼红细胞                           
淋巴细胞系统       
        原始淋巴细胞                           
        幼稚淋巴细胞                           
        成熟淋巴细胞        3~20             8.5             22.0
        异形淋巴细胞                           
单核细胞系统       
        原始单核细胞                           
        幼稚单核细胞                           
        成熟单核细胞        0.5~5        3.5             9.0
浆细胞系统        原始浆细胞                           
        幼稚浆细胞                           
        成熟浆细胞                 1.0          
巨核细胞       
         原始巨核细胞                           
        幼稚巨核细胞                        2.0          
        颗粒型巨核细胞                        76.0          
        产板型巨核细胞                        21.0          
        裸核型巨核细胞                         1.0          
        巨核细胞总数        7~35                416.0          
其他细胞        组织细胞                           
         噬血组织细胞                           
         组织嗜碱细胞                           
         成骨细胞                           
         破骨细胞                           
         分类不明细胞                           
         粒细胞系统/红细胞系统                          2.55:1
         血片共计有核细胞数                          100.0个
         骨髓片共计有核细胞数                          200.0个



2.        流式免疫分型检测报告单:
CD45/SS散点图中细胞分部情况描述:
1,        以R1区域中所有WBC射门,CD34+细胞约占8.6%其表型特征如下
淋巴细胞
相关标记           表达
阳性率(%)        髓系细胞
相关标记         表达
阳性率(%)        其他
免疫标记        表达
阳性率(%)
CD4        0.4        CD11B        2.7        HLA-DR        86.2
CD2        2.2        CD13         61        CD38         95.5
CD5        <0.1        CD14        <0.1        CD56         0.2
CD7        <0.1        CD15 0.4                  
CyCD3        <0.1        CD33         66                  
CD19        <0.1        CD64        <0.1                  
CD79a        <0.1        CD117        99.6                  
                  MPO        48.6                  
注:胞浆抗原和膜抗原CD117大于10%为阳性结果,其余膜抗原均大于20%为阳性结果



3.        病理诊断报告单:
肉眼所见:骨样组织一条,0.8X0.2X0.2cm,灰褐色
镜下所见:造血与脂肪阻滞 之比>60%:40%,粒红比为3:1,粒系
+,Alip-/+,红系N,热点-,巨核+,网状-/+
病理诊断:“骨髓活检”造血细胞粒系、巨核系增生活跃+,见少数可以幼稚细胞,
考虑:1.增生性贫血;2.MDS

4.        染色体检查报告单
临床诊断:MDS-RAEB-II
标本来源:骨髓
制备方法:直接法、24小时培养法
显带技术:RHG
标本质量:好
核形分析:46,XY
细胞生长情况:一般
染色体形态:好
检测核型数:20  正常核型数:20  异常核型数:0

9月28日血常规
白细胞:2.1
血小板:71
单核细胞比率  8.4
中性细胞数 1.4
嗜碱性粒细胞比率 1.9
淋巴细胞 0.5
嗜酸性粒细胞数 0.01
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

六院血液科确实是MDS领域研究很多。既然是MDS,可以考虑先去六院看看。
上海的病人跑北京做移植,必要性不是很大,长海医院、第一人民医院的血液科移植经验也很丰富。当然,我不反对你们选择北京人民医院。
如果挂上黄晓军的号、如何住入北京人民医院,这方面我帮不上什么忙。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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非常感谢战士的及时回复,目前我们登记的是瑞金医院的住院。那瑞金的移植经验是否丰富呢?之前去过他们的移植专病门诊咨询过,医生告知我们这种情况成功概率是50%,这是基于亲属间有全相合的供者。因为考虑到如果没有全相合的供者,可能就要做半相合,这样的话北京人民医院可能相对更专业些。
另外,MDS如果不做移植,通过化疗一般最多能维持多久的生命?
作为非专业人员,看了太多网上的一些说辞,终究无法判断出一些有效的信息,因此特来求助您,希望您能提供一些相对更专业的见解。谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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战士您好,我们2天前赶到北大人民医院找了移植中心的医生,他们建议我爸爸目前的情况是直接做移植不进行前期化疗。因为前期化疗的有效性仅为20%而且万一发生感染可能直接导致无法移植。因此我们需要在上海做好配型后送去北京,如果亲缘全相合那是最好的,他们不建议做半相合因为爸爸已经57周岁,超出了他们的警戒年龄55周岁。但是如果配型出来没有全相合,那么我们还是想去北京看看他们能不能接受我们做半相合的请求。想请教战士,我们目前这种想法可行性有多大,谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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非常感谢战士的及时回复,目前我们登记的是瑞金医院的住院。那瑞金的移植经验是否丰富呢?之前去过他们的移植专病门诊咨询过,医生告知我们这种情况成功概率是50%,这是基于亲属间有全相合的供者。因为考虑到如果没有全相合的供者,可能就要做半相合,这样的话北京人民医院可能相对更专业些。
另外,MDS如果不做移植,通过化疗一般最多能维持多久的生命?
作为非专业人员,看了太多网上的一些说辞,终究无法判断出一些有效的信息,因此特来求助您,希望您能提供一些相对更专业的见解。谢谢。 ...
战胜病魔001 发表于 2016-9-29 09:52 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


瑞金的异基因干细胞移植的具体经验不太清楚。他们开展异基因干细胞移植比较晚。

具体到某一个病人,没法确切预测生存期。
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战士您好,我们2天前赶到北大人民医院找了移植中心的医生,他们建议我爸爸目前的情况是直接做移植不进行前期化疗。因为前期化疗的有效性仅为20%而且万一发生感染可能直接导致无法移植。因此我们需要在上海做好配型后送去北京,如果亲缘全相合那是最好的,他们不建议做半相合因为爸爸已经57周岁,超出了他们的警戒年龄55周岁。但是如果配型出来没有全相合,那么我们还是想去北京看看他们能不能接受我们做半相合的请求。想请教战士,我们目前这种想法可行性有多大,谢谢。 ...
战胜病魔001 发表于 2016-9-30 09:46 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    对于MDS,目前国际上主流的推荐还是直接移植,尽管有研究发现部分病人可以从先期的去甲基化药物治疗中获益。但是谁也没法具体预测化疗效果。当然,如果疾病进展比较快,而短时间内还没有做好移植的准备的话,先给予去甲基化药物治疗或者联合小剂量化疗也是可以的。

如果有相合的同胞供者,那时最好的。这个年龄做半相合的肯定是有的,但是肯定不多。先看看配型结果吧。
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回复 5# 战士


    谢谢战士,节日打扰非常不好意思,但我们想再去咨询一下第一人民医院和长海医院,请教战士您能推荐一下具体的专家吗?另外,爸爸最近几次血常规基本白细胞保持在2以上,血小板70以上,血红蛋白110左右,中性粒细胞1.5以上参考下限以下。另外,最近一个月,身上会出现莫名疼痛,而且痛的部位会变化。几次疼痛分别为:胃部不适后做胃镜无大碍,期间每天傍晚伴有低烧,一周左右消失。腹部左下角疼痛三四天后消失,有脾肿大。现在左脚大脚趾关节肿痛已有10多天,昨天去医院看怀疑是痛风,配了头孢和关节炎的药,吃后疼痛明显减缓。腰部及臀部会发出像痱子一样红色颗粒周围伴肿痛。目前就出现过这些不适症状。想咨询战士这些是否与MDS有关,盼回复,谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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第一人民医院的情况我不太了解,只知道科主任王椿从事干细胞移植时间很长了。长海的血液科主要负责干细胞移植的有王健民、章卫平、杨建民等等。

这样的不同部位的疼痛和MDS应该没有直接的关系,当然,我没法确定这些表现都和MDS无关。如果疾病进展到了急性白血病的状态,有可能会出现骨痛的。
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非常感谢战士节日中还抽空回复。我已经预约了长海医院章卫平医生的号,不过要到10号。另外我们骨穿是8月29日做的,现在就每周化验血常规,基本就是白细胞2到2.5,血小板70左右,中性粒细胞1.5左右,血红蛋白110左右,这样有必要再做一次骨穿吗?我们现在亲缘配型可能只有一个候选人,这样的话概率就更小了,因此还是想尝试半相和,请教战士,半相个需要配型吗?还有骨髓库是不是要让做移植的医院申请?我们还有了解到上海也有个道培医院,不知战士了解这家医院吗,他们的技术如何?请原谅我有那么多问题,是因为这确实是个高风险的治疗,虽然在上海,但是移植这块确实在全国来看不算很强,但因为考虑到移植后期还有很长一段就医之路,因此能在上海治疗是最理想的,在上海当然是希望能找到一家最适合的,因此希望战士能给予我们一些专业指导。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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暂时再次复查骨髓的必要性不是很大。
亲缘半相合移植也需要配型。
如果打算从骨髓库查找,需要骨髓库定点的移植中心的医生(或者有协调员)帮助查找。
上海的道培医院我不太了解。
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