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暂时再次复查骨髓的必要性不是很大。
亲缘半相合移植也需要配型。
如果打算从骨髓库查找,需要骨髓库定点 ...
战士 发表于 2016-10-4 23:51 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    谢谢战士。还有一个问题请教,我们现在首选方案是直接移植,但是现在配型要等到11号才能做,出结果可能还要10天。如果配型成功那么更倾向在长海医院做,瑞金排队住院也还没有确定时间,我的问题是,如果在等待配型结果的过程中瑞金通知住院要不要去?去的话他们是先用弟西他滨之前门诊医生说过。由于十一长假耽误了一周时间,作为家属我们也很焦急,配型不一定会成功,等骨髓库希望更渺茫,半相合基于爸爸的年龄风险更高而且不确定上海的医院是否能做?战士医生你有什么更好的建议给我们吗?另外骨髓库定点移植中心在上海有吗?联络员是志愿者吗?这些人要怎么联系到?请赐教,谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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我没有理由建议你们绝对不要去用地西他滨。如果用了地西他滨后病情能获得缓解,而且不发生严重的并发症的话,花点钱上这样的治疗也是值得的,但是问题是谁也没法提前预测疗效和毒副作用。少数病人会在上这样的治疗后出现严重的并发症导致没法进行移植。

如果疾病进展不明显的话,暂时不上积极的有毒性的治疗也是可以的。

上海的长海医院、第一人民医院、瑞金医院和道培医院应该都是骨髓库的定点医院。联络员是血液科专职或者兼职的,不会是外面的志愿者。不是你们自己联系,是科室医生安排联系的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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我没有理由建议你们绝对不要去用地西他滨。如果用了地西他滨后病情能获得缓解,而且不发生严重的并发症的话 ...
战士 发表于 2016-10-5 23:31 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



对战士医生的每天回复都深表感激,您的耐心解答让我们这些病人家属在茫然与无助中得到些许安慰。真心祝愿您个人身体健康。我还想请教战士医生,像我爸爸这种情况如果配型不成功,骨髓库即使配上,网上看来好像最少也要3个月,当然配不上的风险更大,在这么长的等待时间中无法保证疾病不进一步恶化。昨天晚上身上发疹子高烧到40度,去医院化验血常规血红蛋白只有86了,10月3号化验还是101,其他基本还是原来水平。现在还没住进医院,我们只有靠每周的血常规看。当时瑞金的陈钰医生让我们血小板低于30、中性粒细胞数低于1.0血红蛋白低于70要马上找她,目前来看血红蛋白照这个趋势的话好像很快会到70,但是找陈医生她应该是安排我们先化疗,这样的话与直接移植又有冲突。因此又有几个问题,如果在等待期内恶化是否一定要先化疗?如果配型不成功,又没有那么多时间等骨髓库,可不可以做半相合?如果是半相合,您建议在上海做吗?比如长海或第一人民医院?如果是去北大人民医院网上看到好像要2-3个月的排舱期,都是漫长的等待。请赐教,谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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如果在等待过程中进展为急性髓系白血病,而且在当时还是不能确定可以尽快移植的话,最好是先小剂量化疗或者地西他滨的方案治疗。

在异基因干细胞移植经验丰富的医院,半相合移植和骨髓库的无关供者移植其实差别不大。在我的实际工作中,甚至已经更倾向于亲缘半相合供者移植了,国内很多移植中心都有这样的趋势。

长海医院和上海第一人民医院开展半相合移植应该也很多了,上海的道培医院应该也可以熟练进行半相合移植。当然,谁都希望到北大人民医院做移植,可以理解的想法,但是我觉得不是十分有这个必要的。
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补充一句:如果高热持续的话,尽可能到血液专科住院治疗,因为血液病病人并发高热时的处理和其他专科不太一样的。如果床位紧张,不一定非得到瑞金住院的。别因为等床耽误了高热的处理而进展为严重并发症。
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如果在等待过程中进展为急性髓系白血病,而且在当时还是不能确定可以尽快移植的话,最好是先小剂量化疗或者 ...
战士 发表于 2016-10-6 22:45 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    谢谢战士医生,看到您这段话我感觉更有希望了。待我10号去咨询长海医院的章卫平医生,如果他也是同您一样的建议的话那就太好了。前几天去长海血液科病房看过,章医生个人也有五六百例的移植经验。希望也能给我们带来希望。我会继续与您保持联系,谢谢您的无私指点。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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补充一句:如果高热持续的话,尽可能到血液专科住院治疗,因为血液病病人并发高热时的处理和其他专科不太一 ...
战士 发表于 2016-10-6 22:47 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    谢谢战士医生。高热在长海医院看了急诊,掉了青霉素及几种药后很快退了,但之前的大脚趾肿痛还是没消肿只是比之前稍有缓解,这次高烧也与身上发疹子有关系。不知目前这种情况还是应该再住院吗?我10号去长海也准备看看他们那里住的进,如果能住那边那是最好了。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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上海道培半相合经验很多,推荐去找高院长(高志勇)了解一下情况。
74年男,2012年初确诊MDS-RAEB2。2013年3月转AML,6月初移植,6/10相合,女供父。现在接近正常人。

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谢谢战士医生,看到您这段话我感觉更有希望了。待我10号去咨询长海医院的章卫平医生,如果他也是同您一样的建议的话那就太好了。前几天去长海血液科病房看过,章医生个人也有五六百例的移植经验。希望也能给我们带来希望。我会继续与您保持联系,谢谢您的无私指点。 ...
战胜病魔001 发表于 2016-10-7 06:40 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    在医疗上,对于同一个病人,不同的医生有不同的看法是很常见的,多问几个,不一定会有一致的意见。譬如说要不要做移植,有的可能建议做移植,因为不做移植几乎可以肯定无法治愈,但是不建议做移植的可能理由是这个年龄偏大,移植风险大,运气不好的话可能几个月人就没了,不同的建议都有合理的一面。再譬如说是直接移植还是先化疗,这个问题目前在专业领域还有一定的争议,只是倾向于直接移植的更多,不能说一方对另一方就是错的。
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谢谢战士医生。高热在长海医院看了急诊,掉了青霉素及几种药后很快退了,但之前的大脚趾肿痛还是 ...
战胜病魔001 发表于 2016-10-7 06:48 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    我没法从你提供的文字信息明确判断目前是否需要住院,需要医生看了具体情况后决定。如果还有高热,最好住院。
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