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战士医生你好,已有一段时间没来论坛了。上周17号我们住进了上海瑞金医院北院,我们将自己想要移植的想法告诉了陈钰医生,期间我再次到北大人民医院挂了黄晓军医生的号,他安排排仓了,告知我1个月左右会有人通知我。他坚持主张移植前不化疗,让我们等待通知。且告知我如果在等待期间如果恶化了,就只能自己认了。他告诉我我们这种情况治愈率60%(此治愈率为排除了复发、移植后各种感染抗宿主病带来的危险之后的治愈率),比我们之前想象的要好很多。
在住院期间我们于10月19日又做了骨穿全套检查,目前得知原始细胞9.5%第一次为11%,其他报告都还未出。陈医生给我们判断目前至少没有进一步恶化,但还是属于MDS高危。住院期间做了一系列检查基本没有其他方面的问题。但目前我们脚肿的问题还是没有彻底解决,陈医生说从一系列检查中发现脚并未感染。所以抗生素并未起作用。她考虑是自身免疫性的问题,因为血液检查里免疫球蛋白一项达到4000多,她一开始考虑使用少量激素,但又怕感染因此激素暂时没用。因为我们不做化疗,最多在医院呆一周,估计下周会让我们出院。对于这个脚的问题您有什么建议吗?住院期间每天挂的水是保肝保胃的。另外,我们骨髓库也登记了虽然不一定会有结果,我此次去北大的时候忘了问这个问题,对于亲缘半相合和骨髓库全相合哪个更适合?另外,对于半相合供者需要提供的仅是外周血干细胞还是骨髓液也需要?关键时候总是会遗漏一些问题,请战士医生指教。谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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MDS不同于急性白血病,有可能会进展比较慢,因此,1、2个月甚至2、3个月没有明显的进展的情况是有可能的。如果没有的进展,可以继续等待、观察。

另外,不能只看原始细胞,还要看血细胞水平和骨髓增生程度。我最近收治的一个MDS-RAEB2的病人,一个月前原始细胞是11%,一个月后是10%,看起来似乎是没有加重,但是骨髓增生程度从一个月前的明显活跃变为增生减低了,而且外周血正常的血细胞明显的进行性减低,其实这也是疾病进展的表现。

既然是MDS-RAEB2了,尽量不用糖皮质激素。

至于脚肿的问题, 我在网络上没法具体分析,因此也没法提出具体的处理意见。

如果是在北大人民医院做移植,亲缘半相合移植和骨髓库的无关供者移植之间已经没有明显的区别,都可以。

如果是在北大人民医院做移植,应该是外周血和骨髓干细胞混合输注的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 32# 战士

非常感谢战士医生回复。今天从长海医院了解到,中华骨髓库有6个人跟我爸爸高配10个点配上,如果骨髓库最终有人愿意捐献的话,我们又要考虑留在上海了。毕竟在上海的各方面压力会小很多。战士医生如果真的有骨髓库的全相合供者,我们考虑在上海的医院做是不是也是可行的?上次去长海医院的时候章卫平医生是说骨髓库全相合他们能做,另外,上海第一人民医院还没去过,打算去咨询王椿医生。还有就是北大不建议在做之前化疗,不确定上海是不是也是这样的方案,因为作为家属,我们也更愿意直接做,毕竟化疗也有很高的风险。最后,请问战士医生在上海第一人民医院跟长海医院哪个会更好些?谢谢。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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不管是骨髓库全相合的无关供者移植还是亲缘半相合的移植,长海医院和上海第一人民医院应该都有比较成熟的经验,其实这两种移植方式之间没有很大的区别。当然,相对来说,这两家医院做过的移植中,估计骨髓库无关供者移植的例数应该是多于亲缘半相合移植。
至于这两家医院之间的比较,没有一个很好的标准和衡量,不好意思,我没法比较。
至于移植前是否化疗,目前为止,MDS病人可以直接做移植,这是国内外的共识,尽管现在也有一些医生或者医院可能会先尝试给病人使用地西他滨或者小剂量化疗,但是即使是这样的医院,应该也没有理由否定直接移植这样的观点。
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回复 34# 战士

谢谢战士医生回复,待骨髓库有进一步消息再做选择。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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回复 34# 战士

战士医生您好,我们这次配到6位高配10个点位的骨髓库供者,今天我从医院了解到其中有一位70年的男性供者愿意捐献,同一组通知的还有一位82年和79年的供者但目前还没有回复。我相请教战士医生70年的供者年纪来看应该是没有问题的吧?当然我也知道供者年纪轻相对肯定更好。为了不耽误时间医院已经走加急流程继续往下走。有一个问题我想听听您的意见,现在我们是通过长海医院联系骨髓库的,但如果最后选择其他医院做移植,这个是可以的吗?还是说走到某个节点就不能再转医院了?因为是这样的,我们从瑞金医院出院的时候我跟主治医生陈钰提到了骨髓库的消息,她告诉我因为我们是MDS她推荐我去第一人民医院找王椿、宋献民医生,她说她们瑞金医院推荐过好几个MDS到第一人民医院去移植。第一人民医院约的是下周四,我想咨询您的是,做移植是不是还是跟病人的病种有很大的关系?你是否有了解第一人民医院就MDS做移植要比长海好些?
另外,10月19日,我们做了第二次骨穿,现在还剩染色体报告还没出。基因报告显示,做了AML/MDS-白血病突变基因筛查(22种基因)其中突变的为4种,分别是IDH2 突变比例41.08%;TET2突变比例3.65%;ASXL1 突变比例43.75%;SRSF2突变比例45.21%,其余正常。请问这4中突变代表什么意思?从两次骨穿的数据对比是不是可以理解为病情暂时没有进展,这是不是意味着我们有更多的等待时间?谢谢。

1.骨髓细胞学检验报告(两次对比数据8月29日:10月19日)
                        8月29日                                         10月19日       
细胞类型                参考值        髓片%        血片%        髓片%        血片%
异常细胞                                               
原始细胞                        11.0                                          9.5       
粒细胞系统       
        原始粒细胞        0.3~2                               
        早幼粒细胞        1~8                 3.0                        
        中幼粒细胞        5~20                14.5                                  5       
        晚幼粒细胞        9~18                7.0                                  5.5       
        中性杆状核        4~14           12.5                 4.0                  11.5       
        中性分叶核        7~30          12.0                  65.0                           23
        嗜酸中幼粒        0.5~4        0.5                       
        嗜酸晚幼粒                                       
        嗜酸杆状核                                       
        嗜酸分叶核                        0.5                                  0.5       
        嗜碱中幼粒        0~1                               
        嗜碱晚幼粒                         0.5                       
        嗜碱杆状核                                       
        嗜碱分叶核                          1                                   1       
红细胞系统       
        原始红细胞        0.5~4                               
        早幼红细胞        1~5                0.5                                   1.5       
        中幼红细胞        12~20        10.0                                    11       
        晚幼红细胞        6~10                 14.0                           23.5       
        早巨幼红细胞                                       
        中巨幼红细胞                                       
        晚巨幼红细胞                                       
淋巴细胞系统       
         原始淋巴细胞                                       
        幼稚淋巴细胞                                       
        成熟淋巴细胞        3~20          8.5                 22.0                    13                    22
        异形淋巴细胞                                       
单核细胞系统       
        原始单核细胞                                       
        幼稚单核细胞                                       
        成熟单核细胞        0.5~5 3.5                 9.0                     7.5              5
浆细胞系统       
        原始浆细胞                                       
        幼稚浆细胞                                       
        成熟浆细胞                          1.0                                      0.5       
巨核细胞       
        原始巨核细胞                                       
        幼稚巨核细胞                  2.0                                       2       
        颗粒型巨核细胞                 76.0                              42       
        产板型巨核细胞                 21.0                               4       
        裸核型巨核细胞                  1.0                        
        巨核细胞总数        7~35         416.0                              48       
其他细胞        组织细胞                                       
        噬血组织细胞                                       
        组织嗜碱细胞                                       
        成骨细胞                                       
        破骨细胞                                       
        分类不明细胞                                       
        粒细胞系统/红细胞系统                        2.55:1                1.19:1
        血片共计有核细胞数                        100.0个                50个
        骨髓片共计有核细胞数                        200.0个                200个

描述比较:
采样日期8.29.16                                                      采样日期10.19.16
特性描述:       
骨髓增生活跃,粒红比减低                                       骨髓增生活跃,粒红比倒置
       
"粒系增生活跃,部分粒细胞可见颗粒减少或缺如,
偶见巨幼样变及、核浆发育不平衡及核分叶过多、
嗜酸、嗜碱粒细胞可见"                                                粒系增生活跃,部分粒细胞可见颗粒减少或缺如,偶见巨幼样变
       
AKP积分:114.5分/100N.C.                                             AKP积分:27分/100N.C.
       
红系增生活跃,已中晚幼红为主,成熟红细胞形态大小不一(+)        红系增生活跃,已中晚幼红为主,成熟红细胞形态大小不一(+-)
       
巨系增生明显活跃,可见单圆巨、多圆巨、血小板散在或小成簇少见        巨系增生活跃,可见部分小巨核、血小板散在可见、偶见巨大血小板
       
髓片中原始细胞分别占11%(分部不均),偶见Auer小体               髓片中原始细胞分别占9.5%
       
诊断意见:        诊断意见:
结合病史及细胞形态                                                              与2016-5036骨髓象比较
提示MDS-RAEB-II之骨髓象                                                       提示MDS-RAEB-I骨髓象

2.流式免疫分型检测报告单
8月29日                                       
"淋巴细胞相关标记   "        "表达阳性率(%)"        "髓系细胞相关标记 "        "表达阳性率(%)"        "其他免疫标记"        "表达阳性率(%)"
CD4                                  0.4                                      CD11B                          2.7                                    HLA-DR               86.2
CD2                                 2.2                                       CD13                  61                                    CD38                  95.5
CD5                                 <0.1                                        CD14                          <0.1                             CD56                    0.2
CD7                           <0.1                                        CD15                         0.4               
CyCD3                       <0.1                                        CD33                         66               
CD19                              <0.1                                         CD64                  <0.1               
CD79a                  <0.1                                         CD117                 99.6               
                                                                        MPO                          48.6               
注:胞浆抗原和膜抗原CD117大于10%为阳性结果,其余膜抗原均大于20%为阳性结果                                       
                                       
10月19日                                       
初发免疫表型结果(2016-8-29):异常细胞约占8.6%                                       
CD117+CD34+CD33dimCD13dimHLA-DR+CD45dim                                       
dim:dim expression,弱表达                                       
st:strong expression,强表达
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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70年的做供者,年龄上没有问题。

如果换一个医院做移植,骨髓库的供者检索供者可以很容易移交给下家,只需要长海医院提供病人在骨髓库里的编号。长海医院没有理由不提供。

我没法具体比较两家医院在MDS方案的移植。宋献民以前是长海血液科主要负责移植的,我还不知道他去了第一人民医院了。

关于基因突变的意义,请你先具体看看报告,因为有突变不见得一定是有意义的突变(有些是无义突变)。看看报告是怎么写的结论。
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回复 37# 战士
战士医生你好,很久没来这在个帖子了,我们基本已决定在上海第一人民医院做移植,目前供者查体完毕结果应该这几天就能出来。我们移植前的检查身体也已完成。身体其他方面基本没大问题。现在很大的问题是牙齿,看了口腔科有3颗牙需要拔,但是目前的血象牙科专家建议血液科打升白针将白细胞升到3.3血小板到80才能拔,而且每次只能拔一颗,基本三颗牙齿拔完至少需要一个半月到两个月,但是血液科告知我们最快我们12月底就能做移植,如果不赶在春节前做就要到2月中旬以后了,这样的话可能供者体检的时间要超过3个月就要重新体检。而且血液科医生不建议打升白针,他们的理由是升白针打了白细胞升高的同时坏细胞也会升高。我想咨询战士医生的是,我们目前牙齿两颗只有残根,一颗残冠,全口牙龈萎缩。目前没有牙痛等问题,但是非常担心一旦做移植,会不会导致严重感染而严重影响移植?
目前血象:白细胞:2.12血小板62 血红蛋白124,中性粒细胞0.93,淋巴细胞0.97
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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打升白针的弊端应该不是很重要的事,关键是先后三颗牙齿的时间。我没法给你很明确的指导,我的移植病人移植前也常规请口腔科会诊,建议拔牙的也不少见,但是我们从来不拔,因为时间上有冲突。当然, 不是不管坏牙的问题,需要做好护理,必要时请口腔科医生提前打开牙髓腔。他们的移植经验比我多,应该有这方面丰富的经验。
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回复 39# 战士
非常感谢战士医生的及时回复,确实是时间上不允许。我们之前住院体检时的主治医生应该也是这个意思,只是让我们自己决定。还想请问战士医生“必要时打开牙髓腔”是在哪个阶段,什么时候。我感觉我们此次住院体检,血液科并没有强调要看牙齿,都是我们自己网上了解下来牙齿不好可能会影响移植才一再要求住院时会诊牙齿,但即便那样当时住院也没有安排。而是让我们自己去挂口腔门诊,后来看了口腔专家就得出现在的结果。但是时间上已经来不及了。而且那个口腔专家还跟我们说的很严重,说不要因为牙齿的问题导致移植失败,我被吓到了,想请问战士医生如果移植时牙齿感染真的会后果很严重吗?还是说是能够处理好的,请战士医生给些中肯的观点,非常感谢。
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