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时隔5年,我又来了。。。

10年-11年一直在论坛坚持着,11年4月10日脐带血移植失败,斯人已逝。之后移植默默地关注论坛。没想到时隔5年,我又要在此发贴。
我父亲今年60周岁,之前身体一直不错。上个月因咳嗽近一个月,入院检查发现有一块阴影。CT报告第七根肋骨溶骨性骨质破坏带软组织包块,怀疑是骨转移。继而做PET-CT,报告显示肋骨为膨胀性骨质破坏,偏向良性。髋骨溶骨性骨质破坏,前列腺占位。前列腺做病理为炎症。转骨科做肋骨和髋骨病理切片,报告未出,但主治医生说提示浆细胞有问题,倾向于多发性骨髓瘤。
具体的报告,等下周出来后,我再详细更新。现在主要想向战士了解一下,MM的治疗和预后相关的介绍。因为我看相关的资料比较少。另外,我有印度的同事,所以考虑使用印度药,我想知道一般医生会允许我们使用么?
86年女,10年8月B急淋,脐带血回输失败,11年4月10日去世。
56年男,疑似MM,PET-CT髋骨溶骨性骨质破坏,血象血色素108,其他正常,生化钙元素偏低,其他良好

很有可能是多发性骨髓瘤,骨髓瘤病人这样的表现的挺多的。
如果是多发性骨髓瘤,目前为止,还是认为这是一个很难治愈的疾病,所以治疗的目标应该是争取尽可能延长生存,同时还要争取好一点的生活质量。不同的病人预后差别不小,有些病人即使发现时是晚期的,但是治疗反应很好,可以长期生存十年以上。有的病人发现时不是晚期,但是对现有的治疗反应很差,生存时间很短。

等拿到详细的检查结果后再说治疗吧。如果是这个病,印度确实有不少药物比国内的便宜很多,经治医生是否会同意使用,那我就说不清了,谁知道他们的想法呢。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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请教一下战士,父亲治疗大半年过去了,一开始用万珂,第一个疗程效果不明,第二个疗程效果显著,指标降了一半,第三个疗程又没有效果了。第四个疗程方案改成来那度胺+万珂+地米。效果显著至今。马上还有2两个疗程万珂的赠药也要用完了。但父亲始终有个尿轻链的指标还维持在70-90,这样的话能判断为CR么?现在所有的指标都还不错,就是这个指标不好,想听听看战士的意见
86年女,10年8月B急淋,脐带血回输失败,11年4月10日去世。
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我不记得尿轻链的正常参考范围。
如果所有的指标只有一个尿轻链检测结果不正常,说明疗效还是挺好的。但是我不清楚是什么时候达到这样的疗效的?因为我想了解是什么时候开始进入这样的平台期的。
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尿轻链K的参考值应该是0-7.1,

这次是第9个疗程,前三个疗程方案是万珂+地米+环磷酰胺,后6个方案是万珂+来那度胺+地米
从第四次开始,指标明显下降(一次一半的降),从第6次开始进入平台期,(其他指标也是第6次开始全部恢复正常)9次尿轻链KAPPA数值:894,825,621,351,146,77.8,74.2,99.2

最新一次,尿轻链K上升了一点(99.2),尿7链L,之前一直是3.9以下,这次变成7.1了(第一次超出参考值3.9)
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初诊时类型是κ链型的还是LAN链型的?
有没有做免疫固定电泳?看看这部分增高的轻链是否是克隆性的。

对于60岁的骨髓瘤病人,经治医生没有提过自体干细胞移植吗?
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是K型的
免疫固定电泳没有做
医生有提过自体干细胞移植,但说效果不确保,而且一直只是PR,所以我们也在犹豫是不是一定要做。毕竟这笔费用也不便宜,

最近江苏省人民医院在开展什么CAR-T免费治疗,现在说疗效挺明显的,但也有两个失败的。还有个老外也从美国跑来做了。您怎么看这个治疗方法?
86年女,10年8月B急淋,脐带血回输失败,11年4月10日去世。
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哪种方案可以提前确保有效?即使是很贵的硼替佐咪,也有无效的。在国内外的骨髓瘤诊治指南或者专家共识中,自体干细胞移植至今为止还是65岁以下的(当然还得看病人的身体状况和伴发疾病状况,不能只看年龄)骨髓瘤的一线方案。就费用来说,自体干细胞移植10万多应该差不多了,也就是两次硼替佐咪的费用。当然, 我并不是说你们应该去做自体干细胞移植。我只是为自体干细胞移植治疗骨髓瘤说句“公道话”。

CART治疗骨髓瘤目前还属于临床研究项目,是可以考虑的。当然,既然是临床研究项目,应该是其他常规治疗效果不佳的或者病人自身积极要求参与临床研究的才考虑CART治疗。2、3个月前南京一家公司在国外的血液肿瘤大会上发表了一个研究结果,说他们CART治疗难治性骨髓瘤,缓解率达到了100%,令人震惊,这是其他国内外所有临床研究项目都没有达到的效果,希望这样的研究结果能得到进一步证实,造福于骨髓瘤患者。
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我没有怀疑自体移植的研究成果,只是鉴于PR这个情况,担心自体移植的效果。而且我父亲现在就是硼替佐米不敏感,效果不佳才加上了来那度胺。万珂已经花掉了20多W,来那度胺是我亲自飞到印度,请当地同事帮忙买的,不然的话,也无法维持一个月一瓶的量。现在的考虑,也是为日后做打算。白马度安虽然在印度上市了,但根据江苏省人医就国内临床试药的结果,效用不是很理想。

CART的效果有点夸张了,省人医开展这个项目,头三个人就有2位去世了,只有一位熬过了细胞因子风暴。所以我父亲现在对CART很感兴趣,也是因为免费治疗,加上成功的那位,有个很好的疗效。
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“我没有怀疑自体移植的研究成果,只是鉴于PR这个情况,担心自体移植的效果。”
就这句话,我还要补充说明一句,正因为没有达到完全缓解,才更有必要考虑自体移植的事,骨髓瘤病人在自体移植前不要求达到完全缓解的。
我这么说并不是劝你们做自体移植,而是觉得经治医生或者你们家属在自体移植治疗骨髓瘤这个问题上的观念有点不太准确,所以多说几句。尽管是跟你在交流这个问题,其实这个问题是公开讨论的,更多的是希望解释给对这个问题感兴趣的病人或者病人家属。
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