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求问MDS-RAEB2的治疗方案

您好,战士,一直关注血液病家园这个网站很久了,首先感谢您对于血液病患者的无私帮助。我妈妈是一个患病期长达15年的MDS患者,今年61周岁。2004年患病,当时经河南医科大学附属医院诊断是MDS-RA,当时服用一些药物后,就好转了,后面停药后,一度病情严重,最严重的时候一个月要输血三次,也输过血小板,但2006年左右经过天津血液病医院郝玉书主任诊治,服用环孢素、反应停、达那唑,病情快速控制,并且六个月后就脱离输血了,服药大概有两三年后,2009年停药,期间四年未服任何药物,血常规除白细胞低之外,并无明显不适。2014年来广州生活时候(原来在河南生活,因为我在广州工作,就来广州住一段时间),感冒了一次,后面有血小板和血色素下降,后面求治广东省中医院李达主任,中西医结合,西药还是环孢素、反应停、利可君,再造生血片,结合中药,服用几个月后,血小板和血色素又恢复正常,在广州一年多后,2015年初回到河南生活,中间病人因为担心药物副作用,血小板和血色素正常之后,又停药了,后面因为肠胃炎住院后,发现血小板和血色素下降了,又服用西药环孢素、反应停、利可君、再造生血片,2016年2月,血小板和血色素都上升了,河南当地医院医生认为药物还是有效的,所以说继续服用,但担心病情有什么进展,所以还是在2016年3月去天津血液病医院进行了再次全面检查,挂了肖志坚主任的号,经过各项检查诊断说是MDS-RAEB2,建议地西他滨化疗,有条件的话进行骨髓移植。因为7月左右反复感冒了几次,血小板和血色素都下降了,后面加量了反应停之后,血小板有所上升,一星期内由70上升到88,但血色素还是维持在67左右,想请问战士,这种情况真是必须要化疗和移植吗,因为我妈妈心脏不是很好,另外肺部因为得过肺炎,不知道是否能够受得了地西他滨的化疗强度,想问下有药物保守治疗的其他方案可以选择吗,因为十几年以来都是保守治疗,突然说到要化疗和移植,老人家觉得自己的病严重了,心里状态不是很好,市面上有没有其他的药物可以再做尝试的,毕竟一直以来还是以环孢素、反应停为核心药物治疗的,在此先谢谢了。

对于一个MDS病人来说,能生存15年已经很不错了。现在疾病进展了,而且类型发现变化,从普通的难治性贫血发展到RAEB2,这种类型是在往白血病进展。因此,按理说,到了这个阶段,治疗策略是需要调整了,不应该再用环孢素,沙利度胺可以继续用,但是通常也不会有很好的效果了。如果不采取积极的治疗,疾病应该会逐渐加重。如果采取积极的治疗,首选的是地西他滨,或者是小剂量化疗,有可能使疾病得到暂时的缓解,从而进一步延长生存。当然,这样的治疗是有风险的,而且谁也没法提前预测究竟会不会发生严重并发症。至于移植,风险就更大了,移植是目前唯一有希望获得治愈的手段,但是这个年龄的做移植,风险挺大,如果有全相合的同胞供者还可以考虑,前提是你们有强烈的希望治愈的愿望和接受得了可能会有的较大的风险。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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感谢战士的深夜回复!我们最终还是决定采用天津血液病医院的首选地西他滨化疗方案,毕竟61岁了,移植可能风险也挺大的。想在请教一下,像这种地西他滨的化疗在我们河南地市级的三家医院,有能力做吗,我们咨询了当地驻马店中心医院,他们医生还是觉得有把握的,但是我本人在广州工作,想着广州的医疗条件会优于河南当地的地市医院,当然化疗的方案都是一样的,可能对于风险的把控上面,会不会更好?这种地西他滨的化疗,风险点在哪里,包括需要注意些什么,我们再综合考虑一下到底在哪里化疗,谢谢战士。

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一般来说地西他滨的副作用小一些,关键还是要防止感冒,感染(肺和消化道),防止摔跤。
一般三级医院应该都可以化疗,但是也要看医院环境。据我所知,河南一些医院化疗防护和卫生条件不好。
上海六院血液科MDS化疗经验丰富,你可以咨询一下李晓主任。
74年男,2012年初确诊MDS-RAEB2。2013年3月转AML,6月初移植,6/10相合,女供父。现在接近正常人。

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感谢战士的深夜回复!我们最终还是决定采用天津血液病医院的首选地西他滨化疗方案,毕竟61岁了,移植可能风险也挺大的。想在请教一下,像这种地西他滨的化疗在我们河南地市级的三家医院,有能力做吗,我们咨询了当地驻马店中心医院,他们医生还是觉得有把握的,但是我本人在广州工作,想着广州的医疗条件会优于河南当地的地市医院,当然化疗的方案都是一样的,可能对于风险的把控上面,会不会更好?这种地西他滨的化疗,风险点在哪里,包括需要注意些什么,我们再综合考虑一下到底在哪里化疗,谢谢战士。 ...
wangjing1982 发表于 2016-10-14 13:11 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


才发现漏了这个帖子没有回复,抱歉。

当地有没有经验做这样的治疗我不清楚,因为我不了解他们。这个方案用药后也会导致血细胞不同程度的减低,如果减低明显,就有感染、出血的风险,所以主要是看血细胞减低的程度,我没法预测。一来经治医师具体用药剂量我不清楚,二来,即使是同样的剂量,用药后导致的血细胞减低的程度也不太一样的。
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一般来说地西他滨的副作用小一些,关键还是要防止感冒,感染(肺和消化道),防止摔跤。
一般三级医院应该 ...
wight 发表于 2016-10-22 13:49 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


河南、广州治疗MDS经验丰富的医院应该不少,再说天津的肖志坚教授也是国内诊治MDS的领军人物,应该没有必要专门跑上海去了。
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河南、广州治疗MDS经验丰富的医院应该不少,再说天津的肖志坚教授也是国内研究MDS领域的领军人物,应该没有 ...
战士 发表于 2016-10-22 23:02 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif
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战士,您好,又来请教您,母亲从10月19日到10月23日进行地西他滨联合小剂量阿柔比星针(好像叫地西他滨联合改良CAG方案?不是很确定),地西他滨5天,每天25mg,治疗后到今天已十四天了,中间补过两个血小板,一个血常规,至今血细胞还没上升,想问下这个骨髓抑制期一般要多久,今天医生又要约血小板了,之前输的血小板估计用完了,因为母亲的白细胞极低,中粒极低,中间一直用着抗生素防感染,中间停了两天,结果高烧39度,又用了比阿培南针,发烧控制住了,但这样如果血细胞一直不升怎么办?另外是不是首次单药地西他滨化疗会好点,就不会有这么长的骨髓抑制期(但之前医生说原始细胞已经13%了,单药效果估计不好),这样一直用抗生素感觉对身体也无益呢,真是很着急,现在吃饭什么的都可以了,就是血细胞一直未上升。恳请战士给点建议。

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这样的方案用药后骨髓抑制期在不同的病人差别不小,快的话,停药后2周左右血细胞就能回升,慢的话,我见过的最长的接近2个月,这个阶段挺煎熬的。
除了等待,就是使用促进造血恢复的造血生长因子,太低了就需要输注血制品。
单药地西他滨和联合小剂量的化疗,后者毒性通常更大,但是总体的缓解率更高。单药地西他滨治疗往往需要2、3个甚至3、4个疗程才能看到明显的效果,而联合化疗的话,可能1、2个疗程就能看到明显的效果。总之,有利有弊,经治医师会根据病人的骨髓中原始粒细胞数量、疾病进展的速度、病人年龄、身体状况、经济状况以及医生自己的经验等多方面因素进行分析。
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战士,您好,又来请教您,我母亲在地西他滨联合小剂量化疗后的19天,血细胞有所回升,白细胞由之前的0.5回升到1.1,血色素60多,血小板111,但粒细胞还是0,最近一周总是反复发烧,一会37度左右,一会又38度左右,用了抗生素但提问没有完全降下来,这种情况问了经治医生要不要打升白针粒细胞刺激因子,医生说正在回升想再等等看,但这种反复感染也不是个事啊,中间做了CT,也没发现感染,就是想请教一下1、升白针和粒细胞刺激因子是一回事吗,发烧多久需要打生白针这些有明确的界定吗?2、化疗多久需要复查骨髓,我看经办医生还未提出复查骨髓的事;3、我妈的粒细胞和白细胞本来就低,不会化疗后长不上来吧,当然前提是排除疾病本身的恶化情况,麻烦战士给些指引,万分感谢

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