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2016我的世界开始下雪了

本帖最后由 一举成名cheng 于 2016-12-22 13:39 编辑

2016年十一国庆期间我和老公去了趟帝都,总共待了四天,但是大部分时间都花在了路上还有排队上!人山人海,当时最郁闷的是我们坐公交车大概花了一个半小时还有三四站的路就要到目的地颐和园的时候,老公抱怨头疼没力气就匆忙下车,又花了六十块钱坐出租车回宾馆!当时我还说他都成林妹妹了!谁会想到,那是老公白血病的初期症状呢!我想如果我平时对老公多关心一点,天天督促他早点睡觉,多锻炼身体,是不是我们就可以躲过这一劫了!我记得在十月二十二号我陪老公一起去医院检查,因为长时间咳嗽,我们去医院检查,医生先让我们去做CT再验血,我去取验血报告时,自助服务机老是提示报告未生成,然后听到有护士叫我老公的名字,我去取报告,他们也不给我,就问我最近有哪不舒服!我心里没底就说没什么不舒服,就是咳嗽!工作人员还怪我说,问你话你就回答,干什么吞吞吐吐的!我想说我不知道你问我这些干什么,我只是害怕

有着花白胡子的医生看到验血报告,就说你们这个要去更大的医院了,不能现在就说白血病,但是我肯定看不了!白血病?我都懵了!泪水马上模糊了双眼,医生也无奈的说:姑娘别哭!老公也说:别哭,我们再去其他医院看看!这个时候了,依然是老公给我力量!我们匆匆赶到鼓楼医院,重新抽血化验,还是等待报告,急诊的年轻医生看到我们的验血单就直接给血液科的医生打电话,把在家休息的医生叫来了!直接安排我们住院,因为我老公当时的血小板已经只有十了,医生给我们急约了两个单位的血小板,这时基本确定我们是白血病人了!第一个夜晚真难熬啊!老公苍白的脸,之前还坚强的安慰我现在也撑不住了,我们相识以来第一次在我面前落泪!他最放不下的是我们年仅四岁的儿子!时间可以慢慢让我们接受现实!

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这样的情景不能再次回忆了,这里的朋友大都有着这样的经历。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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今天看到新闻罗一笑小朋友去世了,之前还因为罗尔筹款的事情跟老公讨论过,今天没有勇气在他面前提这事,其实他也能知道这个消息的。真的在亲人生这个病以后,我们都盼望着能听到病友康复的消息,我们也会增加信心!现在真的体会到什么叫同病相怜的意思了!

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看到病友去世的消息,会难过恐慌害怕,在门诊看到康复的例子又会充满劲儿。慢慢的就习惯了,周围的情况有好有坏,自己在这条路上折腾期盼顺利康复。别想那么多,注意好卫生,筹钱治病,要有信心!国内治疗血液病的水平还是不错的,对医生对自己有信心!
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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