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标题关于二次移植的事,请战士帮帮我!

内容战士,您好!刚知道这个网站,看了好几天帖子,觉得您真是一个知识面广、心地善良的医生!昨天刚注册个号,也想上来和您说说,看看您的意见!
         我儿子今年七岁了,出生17天发病,发病时发烧,嘴有溃疡,呛奶,当地住院至满月不见好转,满月后来北京儿童医院就诊,五天后确诊先天免疫缺陷(慢性肉芽肿)母体隐性基因遗传疾病!七年里都是保守治疗(当时也没什么根治的方法)发烧就是抗生素,国产的不行就用进口的(进口的美平用过3次)后来听说干细胞移植能根治,成功的案例也不少,北京的海军总医院、上海的复旦儿科、重庆的儿童医院都在做这个病,都有成功案例,我们于今年三月在上海配型成功,脐带血全相合,当时我们很高兴,终于可以根治了,心想十个点一定没问题的,于今年的11.8号进仓,孩子没什么感染,21kg!北京脐血库配的10/10.血型AB+。检验有核细胞数24.12*10ˇ8,11.48*10ˇ7/kg。CD34+细胞计数16.21*10ˇ6,7.71*10ˇ5/kg。                                     预处理方案:白舒非(1.2mg/kg次q6h3)26mg  ~12天~11天~10天氟达拉滨(40mg/m2  d*4天)34mg   qd    ~8天  ~7天  ~6天  ~5天  阿糖胞苷(1.5g/m2  d*4天)1.27g  qd    ~8天  ~7天  -6天  ~5天     格拉诺赛特(5ug/kg  d*5天)150ug   ~8天   ~7天  ~6天  ~5天    环磷酰胺(50mg/kg  d*2天)1125mg  ~4天   ~3天
感染预防:米卡芬净~两性霉素B~更昔洛韦~阿昔洛韦~异烟肼~乙胺丁醇~斯沃~
GVHD预防:他克莫司0.5mg  q12h  ~4天~+14天。
11.24回输脐带血,+7天发烧,+8天开始出现皮疹,最多49%体表面积。+9天加用激素0.5mg/kg  d
(尤米乐5mgq12h)。+11天体温平稳,皮疹逐渐消退。+12天停用激素。+14天T细胞嵌合3.24%。植入失败!
目前的状况是:回输一个月了,天天打升白针,c反应蛋白27~血红蛋白83.2~中性粒细胞绝对值0.15~白细胞0.4,这两天c反应高但是不发烧,口服的国产伏立康唑改为静点的伏立康唑,怀疑真菌感染,今天又发烧39度,舒普深换成高级点的抗生素!我想做二次移植,但医生说得等自身细胞恢复后才能二次移植。我想请教战士的是:您觉得失败的原因在哪?第一次脐带血十个点都没有成功,是不是以后不能在做脐带血了?我想做单倍体的,脐血库还有几份5/6的,爸爸的也配过4/6(之前想做单倍体了,后来考虑脐带血十个点,细胞数也够,就没做)
单倍体相对来说是不是容易植入?如果要做二次移植的话是不是做单倍体比较好?间隔多久做好?不能马上做吗?二次的风险是不是较第一次大,孩子能受得了吗?
想想好后悔没在北京做单倍体,本来是想看好病的,现在让孩子更遭罪了,瘦了五斤,食欲还行,就是吐,也不知道多久能恢复!

内容补充一下~北京脐血库的有几份5/6的,别的脐血库还有6/6的!现在隔两天就得输血小板和血红蛋白,今天下午换好点的抗生素后到现在还没烧呢!

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尽管脐血移植和外周血干细胞移植、骨髓移植有很多相通的地方,并不是截然不同的,但毕竟还是有点特殊之处,譬如说植入失败的相对多一些,移植后病毒感染发生率高一些,等等。我这里没有做过脐血移植,所以,没有经验。
导致供者细胞植入失败的常见原因是输注细胞数不够、预处理强度不够、HLA配型错配位点太多、受者存在抗供者的HLA抗体,等等,从你提供的信息看,前三个因素应该不存在。不知道移植前是否做了供受者的HLA抗体检测?我这里去年开始是常规做的,但是专业领域内没有规定移植前一定要做这样的检测,所以,如果没有做这样的检测,也不能说是错了。
我的病人往往是没有条件做二次移植的,因此,我自己没有二次移植的经验。通常,二次移植至少得在第一次移植后2、3个月吧,毕竟第一次移植的预处理对于病人的身体打击挺大的。目前是移植后一个月,而且现在还有发热(估计是感染可能性大),这种情况下做二次移植,再次接受一次预处理的打击,应该是不合适的。不知道你们是在哪个中心做的移植,如果是上海儿童医学中心(是国内儿童移植做的最多的中心之一),应该有比较丰富的移植经验,就听他们的吧。
如果说要等到自体造血恢复,我不清楚多久能恢复,毕竟第一次的预处理强度也不算很小。假如能在近期1、2周能看到自体造血恢复的迹象的话,那么等自体造血恢复了再做移植,也许更合适。
至于是否可以用单倍体供者,就技术上而言,应该是问题不大。现在单倍体移植技术体系已经很成熟了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 感谢战士的解答,您说的那个抗体检测我不太清楚做没做过,我就是有点想不通,为什么十个点的也能失败,而且也有排异反应,我的分析不知道对不对,化疗计量不太够或者激素上早了,有的病友孩子失败的原因是激素上早了或是计量大了导致的失败!我不是在医学中心做的,也不太方便说,这的经验不是很多,我也是病友介绍来的,有成功的有失败的,我是万万没有十个点会失败!北京有个医院做这个病的确实成功率很高,但是排队时间长我没等,现在后悔死了!对于二次移植苏州例子太少了,我就知道有一个孩子是在苏州做的他是植入成功的,后来排掉了,马上又做的二次后来感染没了!我的主治医生给我这个黄小军写的一篇报道,马上二次移植的成功率很低,都是因为感染没了,所以我们也不敢马上二次移植了!如果身体养棒棒的,和以前一样应该没问题了吧,只有走一步看一步了!昨天血小板还44呢,今天血小板就剩4了,刚输了一个单位,也不知道能长多少,中性粒细胞0.15,白细胞0.4,也不知道啥时候能出院!对了战士,孩子现在还吐,是化疗药的关系还是消化道粘膜受损呢?食欲还行,挺想吃的,就是吃一会就吐,歇一会儿再吃点,可能就不吐了,要是能吃能喝的不吐看他就不那么上火了!我是想起什么说什么,有时候可能语无伦次,您多担待啊,在仓里陪孩子,看孩子遭罪心里乱乱的!3# 战士

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具体是什么原因我没法帮你分析。
尽管我没有经验,但是1、2个月内马上做二次移植,很担心孩子承受不了。希望自身造血尽快恢复,然后再争取做二次移植。
经常恶心、呕吐的原因可能是此前胃肠道粘膜损伤没有得到修复,另外,现在还用着不少药物,这些药物也有可能出现胃肠道反应的。
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回复 谢谢战士的解答,以后有事还会请教您的!5# 战士

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内容你好战士,又来求助你,之前跟你说过我家移植失败了,现在已经两个多月了,但是细胞还长的不好,前几天又发烧了,c反应90多,这几天降下来了,但是别的细胞也都降的厉害,中性粒细胞才0.17,白细胞0.6,血小板还是总得输,单核0.07,这几天点的厉害,前一阵中性粒细胞0.6,白细胞1.6最高!就是不明白为啥掉的这么厉害,有没有啥好办法长的快点,现在还在仓里,食欲也不好!真是愁啊,失败了还花了四十多万了,让孩子遭这么大的罪!

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内容内容你好战士,又来求助你,之前跟你说过我家移植失败了,现在已经两个多月了,但是细胞还长的不好,前几天又发烧了,c反应90多,这几天降下来了,但是别的细胞也都降的厉害,中性粒细胞才0.17,白细胞0.6,血小板还是总得输,单核0.07,这几天点的厉害,前一阵中性粒细胞0.6,白细胞1.6最高!就是不明白为啥掉的这么厉害,有没有啥好办法长的快点,现在还在仓里,食欲也不好!真是愁啊,失败了还花了四十多万了,让孩子遭这么大的罪!

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我没有什么特别好的建议。如果是移植后供者细胞植入不良,也就是说供者细胞植入了,但是血细胞长得不好,还可以通过输注间充质干细胞等方法帮助恢复。象这样的供者细胞被排掉了,受者自身的造血迟迟不能恢复的,除了注射造血生长因子、输注血制品和等待,我也不知道有什么其他办法。
现在是在普通病房住着还是在层流病房保护中?
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回复 9# 战士 在层流病房住了三个月了,由于费用问题,现在已经搬到单间里,罩个大罩子,里面有个洁净屏,这样一天省很多,什么针我不打了,吃真菌药和抗结核的药,阿昔洛韦。crp前几天用克倍宁降下来了没几天,今天又23了,但是没发烧,不知道跟输血小板有没有关系,昨晚输的半个单位,对了,前几天检查幽门螺旋杆菌阳性,吃阿莫西林和克拉霉素呢,每天还得吐一次,真是愁啊!

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