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哦,你问的是美罗华+克拉屈滨的方案对于TP53缺失的是否会有效,我只能说有可能,这个方案我没有用过,但是美罗华联合氟达拉滨的方案我用过,美罗华联合氟达拉滨是部分有效的,而克拉屈滨和氟达拉滨是一类的药物。
即使是依鲁替尼,已有的研究结果提示可以克服TP53缺失这个不良预后因素,但是对于有TP53缺失的病人,也不是都有效的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士好!这次母亲验血,发现碱性磷酸酶的指标异常
2017.1.25,碱性磷酸酶指标为86
2018.7.4,碱性磷酸酶指标为97(标准值为38-126IU/L)
2018.10.11,碱性磷酸酶指标为196
医生说这个指标可能和肿瘤有关,但具体没有详细说。想请教下您,这个指标异常一般是意味着有恶性肿瘤么?之前做B超没有看到有肿瘤,现在需要去做全身CT筛查么?
谢谢战士!
母亲,54岁,166cm,70kg,惰性小b细胞淋巴瘤,尚未积极治疗。18.10.11白细胞40.13,淋巴细胞计数35.66,88.9%。检查脾肿大,厚63mm,长162mm,肋下长39mm。双侧腋窝:低回声数个,右侧之一20*19mm,皮质厚5.3mm,左侧之一23.5*8.5mm

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肿瘤骨转移或者骨肿瘤的病人是有可能出现碱性磷酸酶的升高,但是不一定都是肿瘤骨转移或者骨肿瘤,其他的骨骼疾病如佝偻病、软骨病,还有肝胆疾病如肝外胆道阻塞、肝癌、肝硬化、毛细胆管性肝炎等,以及甲状旁腺机能亢进等,也有可能导致此酶的升高。
如果持续升高,可以针对性的做一些检查。
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终于可以登录了,实在是太好了,不知道战士会不会考虑在微博、知乎等地方开辟一个新的天地,好怕论坛真的被永久关闭,就失去了这么好的和战士医生请教、和病友交流的地方了,也怕再也联系不上战士了。
另外,最近母亲去做了复检,脾脏基本没有显著变化,但是白细胞已经近5万了,医生觉得可以考虑用药,并建议用伊鲁替尼。按照医生的要求做了MYD88基因L265p突变检测,显示为阴性,说用伊鲁替尼治疗不敏感。
想请教下战士:
1、这个基因检测的目的是什么?只是说明伊鲁替尼效果不好吗?
2、之前做过检测,说TP53缺失,所以传统的药物也效果不好?
3、那目前做的各种检测都不能确诊到底是什么疾病,也不确定什么药有效,在这个时点直接按照医生说的化疗是不是太快了?那在目前这种状态下,我们病人家属还能做些什么呢?
母亲,54岁,166cm,70kg,惰性小b细胞淋巴瘤,尚未积极治疗。18.10.11白细胞40.13,淋巴细胞计数35.66,88.9%。检查脾肿大,厚63mm,长162mm,肋下长39mm。双侧腋窝:低回声数个,右侧之一20*19mm,皮质厚5.3mm,左侧之一23.5*8.5mm

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考虑过,也有人建议过,实话说,我这个人某些方面比较懒,总指望别人帮忙做好基础工作,自己不主动去做这些事。就这个论坛来说,网站建设都是热心的病人亲友或者病人帮助下完成的。

目前红细胞、血红蛋白和血小板也是没有明显变化?有没有明显的不适症状?譬如说发热、盗汗、明显的体重下降?

关于那个基因和依鲁替尼疗效的关系,我只是听说在弥漫大B细胞淋巴瘤有一定的关系,有这种基因突变的大B细胞淋巴瘤,使用依鲁替尼疗效往往更确切。在慢淋、套细胞淋巴瘤等淋巴瘤中没有听说过有这种管理。

对于有TP53缺失的淋巴瘤,总体而言预后都不太好(当然也不是绝对的),以慢淋来说,对于氟达拉滨可能反应不佳。

前面问你的那些问题,就是想看看是否有必要治疗,即使是慢淋,白细胞明显增高也不见得需要治疗。我从你提供的信息,看不清最近半年的白细胞详细变化情况。
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本帖最后由 wonder_how 于 2018-12-5 09:11 编辑

谢谢战士,之前做了各种检测,也和您咨询过,医生说不是典型慢淋,像是脾边缘带淋巴瘤,但是之前医生说也有一个指标显示不太像典型的脾边缘,所以现在只能确定是惰性小B细胞淋巴瘤的一种。
目前白细胞、淋巴细胞还是增长较快的,但是没有发热、盗汗,精神也很好。之前您说如果是脾边缘带淋巴瘤,就算近期不需要治疗,也快要治疗了,但我们还是有点担心,目前还不确定具体的病因,会不会用药后效果不好?

关于近期的指标汇总如下:
分类白细胞计数中性粒细胞百分率淋巴细胞百分率淋巴细胞绝对数红细胞计数血红蛋白血小板计数
参考值3.69-9.1650-70%20-40%0.8-43.68-5.13113-151101-320
2017.1.2518.5320.675.113.924.37128218
2.2116.617.379.113.14.53133218
3.2117.615.975.213.24.16124199
4.1819.21578.1154.32129216
5.162114.98016.84.38127203
7.9(发烧)20.9628.56814.264.31125214
8.823.0312.684.719.514.18123198
9.723.219.87717.94.14125193
10.1227.813.782.322.94.41130209
11.124.04108921.44.16120205
12.1925.9312.384.121.824.23125206
2018.1.2
    (带状疱疹)
17.0919.375.412.894.45127168
2018.1.2324.3913.680.619.653.98115179
2.2726.271185.422.443.92113201
3.2237.1612.283.531.034.11120203
4.1926.513.38221.733.9115194
5.1738.129.186.132.833.8111181
6.1430.89.987.7273.6109170
7.441.517.689.237.043.9112197
8.232.88148527.93.63102179
9.444.586.590.640.413.71103182
10.1140.137.888.935.664.05116193
11.850.247.690.245.344.09113197

分类网织红细胞绝对值网织红细胞百分比未成熟网织红细胞比率网织血小板比率碱性磷酸酶总蛋白白蛋白白球比例乳酸脱氢酶
参考值17-70.10.43-1.361.6-10.50.8-6.338-12660-8335-551.25-2.598-192
7.474.51.9419.71.49790320.55172
10.1162.31.55141.619687350.67145


脾脏
2018.11.8  厚60mm,长168mm,肋下长42mm
2018.8.16  厚63mm,长162mm,肋下长39mm
2018.4.27  厚54mm,长182mm,肋下长34mm
2018.2.27  厚58mm,长168mm,肋下长41mm
2017.2.10  厚51mm,长150mm,肋下长/
淋巴结:
2018.11.8,双侧腋窝:低回声数个,右侧之一22.4*6mm,左侧之一19.4*4.5mm,淋巴门结构可见,CDFI:少量血流信号
2018.8.16 右腋下增厚处穿刺,见纤维脂肪细胞,少数淋巴细胞,未见肿瘤细胞                                                         
2018.8.16右侧腋窝:低回声数个,右侧之一20*19mm,皮质厚5.3mm,淋巴门结构可见,CDFI:少量血流信号。左侧腋窝未见明显肿大淋巴结                                                         
2018.4.27双侧腋窝:低回声数个,右侧之一25.8*8.5mm,左侧之一24.2*6.3mm,淋巴门结构可见,CDFI:少量血流信号
2018.2.27双侧腋窝:低回声数个,右侧之一24.7*8.1mm,左侧之一23.5*8.5mm,淋巴门结构可见,CDFI:少量血流信号
母亲,54岁,166cm,70kg,惰性小b细胞淋巴瘤,尚未积极治疗。18.10.11白细胞40.13,淋巴细胞计数35.66,88.9%。检查脾肿大,厚63mm,长162mm,肋下长39mm。双侧腋窝:低回声数个,右侧之一20*19mm,皮质厚5.3mm,左侧之一23.5*8.5mm

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综合临床表现和检验检查结果看,目前还是没有达到必须治疗的指证,可以继续观察。如果治疗,我觉得先选择美罗华联合小化疗更合适。这种情况下,美罗华和依鲁替尼都是自费的,都是自费的情况下依鲁替尼贵得多。假如美罗华效果不理想,可以考虑试试依鲁替尼,我目前为止没有听说过没有MYD88基因突变的小B细胞淋巴瘤是对依鲁替尼反应不好的。当然,也许确有其事,只是我不知道。
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