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mds患者家属求救-关于移植

战士您好,
论坛里的各位朋友,你们好!

家父今年54岁(1月31日刚满54岁),于2016年12月被查出患有mds。今年1月份在天津血研所进行第一次治疗,原始细胞3.2。
那边给出的诊断结果为mds-rcmd或者mds-raeb 1,肖志坚教授给的是rcmd,主治医生给出的结果是raeb 1.
第一次治疗使用地西他宾,输液五天,至今效果并未显现,反而血小板和红细胞不如治疗前,白细胞在1.2-1.6间波动,和治疗前没太大差别,
近日在家口腔溃疡比较严重,病人情绪也十分不好(出于各种原因,至今并未告诉家父真实病情),经过反复权衡,决定走移植这条路。

我的叔叔今年即将年满50岁,和我爸是亲兄弟,做了高配配型,结果为10点全和,叔叔身体不知道怎么样,有点胖,再一个有血糖有点高。
现在的问题如下:

1. 关于我爸这样情况的移植,考虑到年龄,配型情况,成功的几率(5年内不复发,排异风险问题少)有多高?
     我在网上只能查到零星的信息,有说50的,有说30的,有说70的,而且很多是几年前的信息,我想科学不断发展,成功率总归较几年前高吧?
     如果是在经验最为丰富的医院进行移植,成功率会不会更高?能到多少。
2.本人在上海工作,家在河北,离北京天津更近,想问下,这三地比较好的移植医院有哪些?北京大学人民医院,空军总医院这些好安排移植吗?
    是不是需要等很久。如果移植的话,哪个医院更值得选择和推荐。
3.移植的花费,在排异问题不大的情况下,医生说点位越合,费用相对越低,那么大概的费用是多少下来?因为家中经济相对紧张,
    需要卖房来凑钱治病,想让自己心里大概有个底,在一个微信群里一个病友说花了35万,这个费用是不是不太可能,因为医生说可能百万(血研所的一个医生说的)

谢谢战士,向您鞠躬,感谢您和其他版主这么多年来对于病友们的无私奉献,真的是功德无量。也谢谢各位病友和病友家属。祝论坛各位身体健康,平安喜乐!

首先,这个病以你父亲目前的病情和医疗现状讲,只有异基因移植才有可能获得治愈。

年龄是略大,但毕竟还不算高龄。而且既然有相合的同胞供者,还是有必要争取做这个移植。其实按理说,如果有相合供者而且有做移植意愿的话,确诊后可以直接做的,可以不用先化疗。当然,先化疗也没有原则性错误。

就目前这样的病情,结合年龄因素,同胞全相合供者移植后长期无病生存的几率应该在50~60%。如果有人告诉你50%不到,你们也不要过于悲观,毕竟还是很有希望的,而且只有这一条路。如果有人告诉你们能达到70%甚至更高,你们也不要过于乐观,我觉得毕竟年龄偏大,而且疾病本身预后不是很好的,过于乐观可能反而麻痹大意。我个人还是觉得到不了70%那么好的结果。

北京人民医院是全国最大的移植中心,能去那里移植当然是好,但是去那里是否一定能有最好的结果也不好说,毕竟移植是一个涉及很多因素的系统工程,影响因素很多。从病人或者家属讲,能去这样的医院做移植肯定是更踏实的,可以理解,不过估计需要排队,多久我说不好。除了北大人民医院,天津血研所、北京的307医院、301医院、北大医院以及上海的长海医院、上海第一人民医院等都是不错的选择。至于具体哪一家医院更合适,抱歉,我向来不在这里做具体推荐。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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至于费用,根据病情和年龄以及供者的类型,我觉得筹集30~40万应该可以进行了,这包括了自费和可以报销的部分。至于有人说一百万,这种情况肯定有。由于具体移植过程是否顺利是没法确切预测的,因此费用也没法提前确切预测。但是总体而言,这样的病情、年龄做同胞全相合的移植,我觉得三四十万应该是可以了。
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谢谢战士的回复,非常感谢,在这个时候,看到萍水相逢的您洋洋洒洒写了这么多,对于患者和家属而言都是莫大的鼓励和支持,向您致敬!看了之后觉得这个情况是有必要搏一把的,这个病越早做,结果好的可能性就越大。我们因为离天津比较近,这两天在血研所问诊,找了周三的秦铁军和周四的肖志坚两位专家,想在这次确定未来的诊疗方案,我父亲个人对于移植的倾向性较强,因为目前所谓的缓解更像是在等待命运的审判,对于人来讲太过被动。战士,我这边还有几个问题,想麻烦咨询您一下:
1.您说的50-60%长期无病生存指的是5年以上健康高质量生存吗?
2.这个病移植完,怎么判定治疗效果?是看嵌合度,还是排异反应,亦或是其他指标参数?
3.在医院这一边,我加了几个qq群,里面有人在北京的空军总医院的,而且确认有几个病友是移植做好了的,我看您在推荐里并未提到,不知道这个医院能否作为备选。因为在我们看来,如果能早做,一个不错的医院可能会好于在北大人民等上很久才做,这个病最好不拖。
4.一般而言,如果移植,排期中位数时间是多少?现在对于我们而言,虽然算不上是分秒必争,但一定也是十分紧张的了。

非常感谢战士,谢谢!

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战士还有一个问题,我需要向您请教,谢谢。
如果我们决定去北京移植,那么我们需要在天津治疗完肺部后调整一下血象吗?(这两天我爸发烧,肺部感染,在输液治疗,白细胞跌的不到1,身子很虚)

还是说我们应该治疗完肺部,直接往北京走,选好医院后,在那边调节血象?

因为对于移植的流程不太清楚,所以需要您的指点。因为时间就是金钱,我们希望尽快的进行下一个步骤。

谢谢您,祝您节日快乐! :)

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谢谢战士的回复,非常感谢,在这个时候,看到萍水相逢的您洋洋洒洒写了这么多,对于患者和家属而言都是莫大的鼓励和支持,向您致敬!看了之后觉得这个情况是有必要搏一把的,这个病越早做,结果好的可能性就越大。我们因为离天津比较近,这两天在血研所问诊,找了周三的秦铁军和周四的肖志坚两位专家,想在这次确定未来的诊疗方案,我父亲个人对于移植的倾向性较强,因为目前所谓的缓解更像是在等待命运的审判,对于人来讲太过被动。战士,我这边还有几个问题,想麻烦咨询您一下:
1.您说的50-60%长期无病生存指的是5年以上健康高质量生存吗?
2.这个病移植完,怎么判定治疗效果?是看嵌合度,还是排异反应,亦或是其他指标参数?
3.在医院这一边,我加了几个qq群,里面有人在北京的空军总医院的,而且确认有几个病友是移植做好了的,我看您在推荐里并未提到,不知道这个医院能否作为备选。因为在我们看来,如果能早做,一个不错的医院可能会好于在北大人民等上很久才做,这个病最好不拖。
4.一般而言,如果移植,排期中位数时间是多少?现在对于我们而言,虽然算不上是分秒必争,但一定也是十分紧张的了。 ...
johnson110119 发表于 2017-2-14 09:08 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


你可以把“长期无病生存率”理解为“治愈率”,尽管这不是完全等同的概念,但是接近了。
判断疗效主要是看血常规、骨髓象。
空军总医院的血液科也还可以。
什么叫排期中位数?
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战士还有一个问题,我需要向您请教,谢谢。
如果我们决定去北京移植,那么我们需要在天津治疗完肺部后调整一下血象吗?(这两天我爸发烧,肺部感染,在输液治疗,白细胞跌的不到1,身子很虚)

还是说我们应该治疗完肺部,直接往北京走,选好医院后,在那边调节血象?

因为对于移植的流程不太清楚,所以需要您的指点。因为时间就是金钱,我们希望尽快的进行下一个步骤。 ...
johnson110119 发表于 2017-2-14 17:29 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


我不懂你说的调整或调节血象是什么意思?

至于移植流程,先不具体回答你这个问题,建议你们尽快确定移植医院,和后续的移植医生对接上,然后在移植医生的指导下开展后续的移植相关的工作。
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回复 6# 战士

谢谢战士的回复,非常感谢!
关于排期中位数,我想表达的意思是一般排期需要多久的时间,不好意思,是我表达的不够清楚。
调整血象是因为现在病人白细胞很低,0.7左右,所以我想问是不是先调整下血细胞,再移植,这方面我们会尽快行动,和移植医院方面对接,
希望有好的结果,谢谢战士!十分感谢!

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你说排期是指等待移植的时间?这需要多久得看移植医院的情况的。如果说从病情考虑, 由于谁也没法确切预测疾病后续进展的进度,因此不可能确切的预知疾病可以等待多久的,不同的病人个体差异很大。

至于你说的调整血象,对于MDS病人来说,这不是你或者病人或者经治医生想调整就能调整得了的。有些病人打打升白针还会有反应,有的却没有任何反应;有的病人用点小化疗或者地西他滨等治疗疾病还有可能或者缓解,有的病人一化疗就陷入漫长的严重的骨髓抑制期(所以专业领域认为对于MDS,是可以直接移植的,不一定要先化疗)。
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谢谢战士不厌其烦的为我解答,谢谢!我说的排期就是等待移植的时间,我说的可能不太专业,还请谅解。我下周前往北大人民医院,301医院,空军总医院咨询,看看那边医生的意思和意见。另外,家父近日肺部怀疑真菌感染,前几天一直间断性发烧,这两天输了伏立康挫就不发烧了。一般来讲治疗这个也是需要一段时间的。请问战士,如果移植一定需要将肺感染完全治好吗?因为有病友,在qq群里说,当时没有完全治好就进行移植了,现在过去2年了,也好好的,我深表怀疑。谢谢战士!

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