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北京西苑中医疗效如何?

父亲MDS-RAEB1,原始细胞5%现在地西他滨单药两个疗程,想给他看看中医调理一下,有在西苑唐旭东主任那看过的吗?效果如何?我父亲已经72岁,16年前开掉过一个肾,我怕马上再第三第四疗程老人身体吃不消,第一个疗程的时候别人14天血象就上来了,他要3周才慢慢上来,骨髓抑制期间血小板连着四天都是0,然后慢慢从1到2到8再上去的。实在觉得风险太大。想当中拉开化疗时间配合吃中药调理。有看过的病友交流下吗?

你可以试试中药,他们是中医科学院附属医院,其血液科是国家级的血液病中医研究所,应该是值得信赖的,几个经常出诊的专家都挺好的,只有一个年龄很大(可能是八十多了)的周教授似乎有点太老的,病人反映不是太好。
但是,据我了解(我们距离很近,也不少交流沟通),针对MDS-RAEB这种疾病,中药的 效果不是很理想,不要抱太大的希望,试试可以,希望能有效。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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非常感谢战士及时回复,结束一天工作,那么晚了还在义诊,作为一个患者家属看到您的回复实在感动。
我父亲2017年1月6日入院,还是他开车去医院的,之前1年只是觉得没有力气,其他一切症状都没有,是去年年底体检查出来三系低,骨穿后才发现有这个病的。第一次化疗前血液报告是:
白细胞:2.3
红细胞:2.07
血红蛋白:80
血小板:37
中性细胞绝对值:1.3
骨穿报告结果:骨髓有核细胞增生明显活跃,粒/红比例约0.48:1
1.粒细胞系统,占28.5%,其中原始细胞(I+II)型占4%,分类500个有核细胞内原始细胞(I+II)型占5%,可见假性派一许氏样细胞。
2.红细胞系统,占60%,以中晚幼红细胞为主,可见核芽,核碎裂,双核,多叶核晚幼红细胞,成熟红细胞形态大小不一,嗜多色性红细胞可见。
3.淋巴细胞系统占10.5%,以成熟小淋巴细胞为主。
4.全片可见巨核细胞,约15-17个/2.5*2.5CM,以颗粒型巨核细胞为主,血小板散在可见,微笑巨核细胞易见。
外铁:弱阳性    内铁:未见明显环铁粒幼红细胞

意见:骨髓象显示:1. 骨髓有核细胞增生明显活跃,分类500个有核细胞内原始细胞(I+II)型占5%。
2.可见病态造血   3.请结合临床,染色体及流式细胞检查。
另外还做了个5000元的基因检测,目前报告不在身边,拿到后会即刻写上来。

父亲体重70公斤,身高171CM,用的是39毫克达珂单药化疗,1月12日开始至16日连续五天用药。

1月19日白细胞:0.4,红细胞1.37 , 血红蛋白52, 血小板6,中性细胞绝对值:0.1
2月1日血象到达最低:白细胞0.3,红细胞1.36,血红蛋白55,血小板0,中性细胞绝对值0
2月2日:白细胞0.3,红细胞1.73,血红蛋白68,血小板0,中性细胞绝对值0.
2月3日白细胞:0.4,红细胞1.68,血红蛋白63,血小板0,中性细胞绝对值:0
2月6日血小板升为1,白细胞:0.6,红细胞:1.96,血红蛋,65,中性细胞绝对值:0.1
期间连续三天每天输血小板没有起色,
2月8了一个单位配型血小板加一个单位普通血小板,
2月9日开始血象好转:
白细胞:0.6红细胞1.66 , 红蛋白55, 血小板5,中性细胞绝对值:0.3
2月10日白细胞:1.3,红细胞1.9 6 , 血红蛋白64, 血小板16,中性细胞绝对值:0.8
之后血象就一路上升,2月14日白细胞:6.2,红细胞2.0 , 血红蛋白64, 血小板34,中性细胞绝对值:4.2
2月16日我父亲开始第二疗程达珂单药治疗,39毫克每天。
2月20日用药结束前查的血常规白细胞:5.1,红细胞2.1 , 血红蛋白70, 血小板95,中性细胞绝对值:3.9
2月22日白细胞:3.53,红细胞2.03 , 血红蛋白66, 血小板101,中性细胞绝对值:2.58
C反应蛋白31.4
2月28日白细胞:2.1,红细胞2.29 , 血红蛋白74, 血小板49,中性细胞绝对值:1.15
C反应蛋白2.43
我父亲第一次化疗期间有过38.6和38.7以及39.8三次高热,都是当天用药后退烧。期间输过2次全血,血小板很多次。每天输液:倍能,他格适,福利康挫,阿拓莫兰,甘利欣。
第二次化疗因为住院太久,化疗结束当天就转到分院去了,分院以疗养为主,除了22日觉得头晕,23日输了一袋全血后,没有进行输液。这几天总院如果有床位应该会转回去。
我也了解地西他滨一般要3-4个疗程后才有效果,但是因为父亲72岁,又只有一个肾,生怕他紧接着第三次化疗吃不消,我亲眼看到和我父亲第一个疗程一起治疗的病友,化疗后第三周死于感染。化疗本身不可怕,可怕的是引发的各种并发症。我也是主张西医为主,中医为辅调理身体,每次化疗间隙能够用中医调理,尽量拉长每次化疗的间隙。
也有做内科医生的亲戚建议我看两次化疗效果如何,如何效果不大,是否还有必要继续化疗下去,一直躺在病床上,每天输液,也不利病人的心情。在陪夜期间,我走访了很多存活三年以上甚至5年的高危病友,基本上能维持三个月,第四个月就要进行化疗了。说实在如果能有这样的效果,肯定是令人满意的,但是毕竟不是多数,而且那时候患者大多数60出头。
我想咨询下战士医生,从我父亲第一次化疗来看,属于有点点效果吗,我看白细胞和中性细胞是恢复正常了,但是红系细胞还是没有变化,血小板因为经常输注,虽然数值最后正常,但是不知道是否是本身的功能还是因为输注的原因。
因为我们的主治医生非常忙,白天我上班不在,听我父母说,医生在第二疗程结束前说过第三疗程的事情,单从血象报告上是不是无法确定是否有效,第二疗程骨髓抑制期过了以后需要做个骨穿查看原始细胞是否下降才能确定是否应该马上进行第三疗程吧?我依稀记得第一疗程结束后2月份第2疗程之前,血象报告反面手写了个原始细胞1%,不知是不是我记错了。

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从你提供的信息看,应该是MDS,但是缺乏重要的染色体、流式、基因等检查结果。
MDS用地西他滨的如果有效往往是2、3个疗程后有很好效果的,但是这是说往往,不是全部,我自己也见过一个疗程就见效的。从你提供的信息看,第一疗程应该算是有效的。
“化疗本身不可怕,可怕的是引发的各种并发症。”,这话说的不对,化疗的风险本来就是化疗后的并发症。这样的疾病,想要控制病情、改善病情、延长生存,就得冒一定的风险。
不反对化疗间隔甚至全疗程使用中药调理。
如果是高危的MDS-RAEB病人,单纯药物治疗后,能够生存3年的不多,5年以上的更是罕见。
如果治疗效果理想,在3、4个疗程后转为2、3个月一次或者3、4个月巩固一次的,这是比较常见的做法,可以的。
对于这个疾病,判断疗效主要是从血常规和骨髓象看,因此,尤其是前几个疗程,除了经常检测的血常规,有必要每个疗程前复查一次骨髓。
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感谢战士医生的耐心回答!

现在附上我爸的第一疗程前其他检测报告
分子病理检测报告:
项目:MDS相关31种基因突变检测(全外显子)
检测方法:基因测序法
结果:检测到DNMT3A和TET2基因突变
建议与解释:
1.        该样本检测到MDS预后相关基因DNMT3A.c.2645G>A(P.R882H).外显子23(NM_02252),G突变为A。
DNMT3A基因突变约见于7.8%的MDS患者,该基因突变与部分MDS(如RCMD及RAEB)疗效差有关,另有研究显示,DNMT3A基因突变可能预示造血干细胞移植的患者总预后较差。
2.        该样本检测到MDS预后相关基因TET2.C.3451G>T(P.E1151X)。外显子3(NM_017628),G突变为T。
TET2基因突变约见于18.7%的MDS患者,携带该基因突变的患者预后可能较好,但也有研究发现,TET2基因突变可能预示造血干细胞移植的患者总预后较差。

另外四张化验单,我也不知道是什么:
第一张:
CD19  9.32%      CD3  80.02%   CD4 39.01%   CD4/CD8  0.95   CD8  40.88%
NK  9.76%
第二张:
CD45  73.23%   CD55  100%   CD59  99.95%
第三张:
CD3(IFN Y/IL4  230.19     CD3-IFN Y  36.83%    CD3-IL4 0.16%
CD4(TH1/TH2)  86.55    CD4-TH1  19.04%  CD4-TH2  0.22%
CD8(TC1/TC2)  243.67   CD8-TC1  58.48%   CD8-TC2  0.24%
第四张:
CD34+CD19+/CD34+   1.4%      
CD34+CD19+    0.07%
CD34+CD38+   4.14%
CD34+CD38+/CD34+  99.3%
CD34+CD7+   0.02%
CD34+CD117+  4.38%
CD34  8.89%
CD34+CD117+/CD3   98.7%
CD34+CD11b+   0.03%
CD34+CD11b+ /CD3  0.73%
CD34+CD15+  0.41%
CD34+CD15+/CD34+  8.78%
CD34+CD4+   0.04%
CD34+CD4+/CD34+  0.8%
CD34+CD56+   0.06%
CD34+CD56+/CD34+   1.35%

基因检测报告我完全被弄糊涂了,因为我父亲已经不能做移植,我猜想是不是单从达珂药物治疗上来看,结论1是部分疗效差,2是预后可能好?

后面一个CD的检测完全不懂了。
现在我父亲第二疗程用药结束已经11天,一直住在分院,不像第一疗程在总院天天输液(也可能那时候血象跌的严重,伴有3次发烧),这里还是疗养为主,2-3天查个血常规,昨天父亲白细胞跌到1.几,但胃口精神尚可,还可以自己跑到病房楼下食堂吃饭。病床医生说精神胃口尚可就不需任何输液,只是昨天开始腿有点肿,医生说略抬高腿即可。
因为曾经看过论坛里其他病友家属的帖子,我对过度的输液也有点感冒,觉得这样的治疗也挺人性的。

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这个基因检测结果的分析是从理论上分析的,你不用关注的很细。总之,有这两个基因的突变,意味着用地西他滨(达珂)可能是可以获益的,换句话说有条件的话,应该争取用地西他滨,可能比不用地西他滨获得更好的效果。
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非常感谢战士医生的耐心回答,对我们很有帮助了。

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本帖最后由 gracecap 于 2017-3-28 16:43 编辑

尊敬的战士医生,不好意思又来叨唠您了

我父亲3.28开始第三疗程的达珂单药化疗, 之前检查结果如下:
3月22日去社区医院查血常规如下:单位省略   白细胞4.8(参考值4.0-10.01),红细胞3.59(参考值3.5-5.501),血红蛋白124(参考值110-160),血小板158(参考值100-300),中性细胞3.0(参考值2.0-7.710)
第二疗程是2月20日结束,除了输过一次维生素B外没有其他输液,偶尔打过升白针。3.16日出院,开了两支升白针。
3月27日入院,医院血常规检查结果:白细胞3.8(参考值3.5-9.5),红细胞3.65(参考值4.3-5.8),血红蛋白122(参考值130-175),血小板85(参考值125-350)手工检是9,中性细胞2.6(参考值1.8-6.3)
第二疗程用药结束后22天(好像是3月14日)左右做了个骨穿,
骨穿报告结果:骨髓有核细胞增生活跃,粒/红比例明显倒置约0.05:1
1.粒细胞系统细胞增生明显减低,占5%,原始细胞(I+II)型未见。
2.红细胞系统细胞增生明显活跃,占93%,以中晚幼红细胞为主,未见明显病态造血,成熟红细胞形态大小不一,嗜多色性红细胞可见。
3.淋巴细胞系统占1.5%,以成熟小淋巴细胞为主。
4.全片可见巨核细胞,约80个/2.5*4.0CM,以颗粒型巨核细胞为主,产板巨及裸巨均可见,血小板成簇可见。
外铁:弱阳性    内铁:未见明显环铁粒幼红细胞
意见:骨髓象显示:MDS治疗后,骨髓有核细胞增生活跃,粒/红比例明显倒置约0.05:1

另有骨髓活检报告单:特征描述为
1.        骨髓造血组织增生活跃,脂肪组织大致正常
2.        髓细胞系增生低下,原始幼稚细胞前提细胞散在易见,大小簇ALIP结构,成熟粒细胞可见。
3.        红细胞系明显增生,幼红细胞簇多见,见于骨小梁旁区。
4.        巨核细胞增生,可见病态巨核细胞
5.        纤维组织局部增生
6.        GOMORI:  (+)

在活检报告中我看到
血管系统写到:基质水肿,静脉窦张
另外一行有个增生程度:++

我之前一直以为我父亲未治疗前的原始细胞为5%,今天听医生说接近10%,骨穿报告中是将哪些数据加起来得到这个数据呢?从第二次骨穿的结果来看,是否可以说原始细胞为0了而病态造血还存在?
粒/红比例明显倒置是什么意思,是不是前面一个值越小越好呢?
报告单中增生活跃是正常的意思吗?
血管系统的提示是不是因为化疗而引起水肿?我们第一疗程治疗期间用的留置针,三天一换。第二疗程结束后基本没有输液过。如何减少化疗造成的血管损伤以及肝脏损伤呢?我看柠檬是排毒的,平时多喝柠檬水可行吗?

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经治医师之所以这么说,应该是去除红细胞幼稚细胞后计算的原始粒细胞占非红系骨髓有核细胞的比例,因为红系超过50%了才会这么算的。
第二疗程后根据复查的骨髓象和近期的血常规结果看,应该算是治疗效果很不错的了。
其他的一些你提到的骨髓检查结果中的一些细节问题,我觉得你没有关注这么细,不给你一一解释了。
化疗后肝损害的很常见,不严重的话医生一般不会去考虑如何减轻肝损害,如果很严重的话,经治医生肯定会在后续的治疗中考虑这个问题的。
我不知道柠檬水是否能有帮助。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士医生,我父亲4月1日结束第三疗程至今21天,前面2周并无任何不适。因为家人都感冒无法陪护,4月2日至13日是他自己在医院度过的。不知道是不是感冒原因(他自己不认为自己感冒,但我们都能听到他 鼻子嗡嗡的声音,但是没鼻涕)这次化疗后感觉不佳,血象恢复很慢。
4月12日血小板跌到19,白细胞2.35,血红蛋白98,红细胞2.87,中性粒细胞1.32
当天输了次血小板
4月13日血小板34,白细胞1.41,血红蛋白105,红细胞3.07,中性粒细胞0.98
18号输了次血小板
4月19日血小板31,白细胞0.7,血红蛋白117,红细胞3.46,中性粒细胞0.1
4月20日血小板29,白细胞0.9,血红蛋白110,红细胞3.23,中性粒细胞0.1
昨天开始低热37.5-38度,人极度不适,没有胃口。21日就是今天医生开了输液单,亚安培南2G,下午和晚上都要输,另外还有酸莫西沙星。亚胺培南听说24小时不能超过2G,我父亲只有一个肾,这样是不是剂量太大了呢?
低热人却极度难受,战士医生,以你的经验,会不会感染了?

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