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白血病患者的自救之路该怎么走——写在移植重生两周年之际

序言:移植后老公一直叫我写本书,很不想回忆那些痛苦不堪的日子,加上我也没有写书的能力,犹豫再三我还是坐在电脑前,准备写点儿啥,既然不愿回忆那就写写移植后的康复经历吧。很多白血病患者,刚发现的时候都是茫然不知所措,面对化疗移植很多人忐忑不安,以我的经历抛砖引玉,希望能给处于迷茫中的你有个清醒的认识。首先申明,我不是专业医生,纯属自生感言。
2014年4月12日,我清晰的记得我到重庆西南医院取报告的那天,我被无情地确诊为急非淋白血病M5?,随即我冒着血小板才5的危险,飞到了北京,没想到这一去就在各大医院住了300多天。 治疗期间,我接受了4次化疗,挺过了连续发烧7个多月的艰难岁月(一度被医生护士称为2014年度移植科的发烧冠军)。遭遇了高烧、休克、消化道大出血的险情……呕吐、咳嗽、高烧、出血、昏迷。每一次都像走进炼狱,每一步都徘徊在死亡的边缘……
没有人想被病魔击中,但今天我却要对它道声“谢谢”!是它送给我磨砺的机会,是它让我看到了人间还有那么多爱,是它让我获得了无价的真情,是它让我认识了这么多全国各地、各行各业的病友,是它让我及时调整生活方式和心态,是它让我变得更加豁达,是它让我学会了爱惜自己感恩他人,是它让我还有机会去完成一个更加精彩完美的人生。
应该说,我是幸运的,在永不放弃的精神支撑下,在众多医生医护人员精心治疗下,在亲情、友情、爱情的关爱下我战胜了病魔。进行了干细胞移植。据西雅图学者报告的1970-2002年间接受造血干细胞移植后长期生存患者随访结果显示患者移植后30 年内死亡率持续高于正常人口死亡率的4~9 倍,预期生存较正常人群降低30%;除原发病和移植物抗宿主病外,二重肿瘤、感染、肺部疾病、心血管疾病为主要死亡原因,且这些疾病更多发生在移植5 年后,已成为重大公共卫生问题。与移植相关的慢性健康问题主要表现在以下几方面:继发性肿瘤、心血管系统、肺部并发症、肾脏并发症、消化系统并发症、口腔并发症、内分泌系统并发症、骨质疏松代谢异常、眼部并发症、神经精神系统并发症。这些都要去正面面对而不是忽视它。
几年就写到这,请等后续

在那些与死神插肩而过的日子里,感谢医护人员给我看《时间的玫瑰》一个白血病患者的病房日记,我在思索,在学习,在寻求一条如何康复自救的路,文中那位顽强抗战的大姐面对复杂的病情一边正常治疗的同时,一边遍求中外名家,中医、西医兼用甚至用上了禅武医,拜神求佛。她在文中这样写道:中国有句古话“有病三分治、七分养”非常形象的说明了患者应该如何对待疾病。可以这样说,应该把30%的权力交给医院,有病了不能讳疾忌医,要采取科学的态度。按医生嘱咐…..但70%的权力却要留给自己,病人的治疗效果常常是和个人的自我保健意识和家属的正确护理成正比的。既然选择了移植,那就得将移植后的万里长征路一步一步走下去。移植后的康复全靠自己,我也在寻求,在不断尝试让自己康复起来早日摆脱并发症、排异、感染和复发的方法。尽量让自己生命延长。
先来看看专家怎么说的干细胞移植的:造血干细胞移植,作为血液肿瘤科临床的治疗手段之一,备受患者的瞩目,多数血液病患者在化疗效果不理想的情况下都会联想到移植,认为移植是唯一能够治愈自身疾病的“良药”,其实,移植能够延长病人的生存期不是无稽之谈,但,干细胞移植是一个长期过程,不像一般的外科手术,从接受移植到后期的预后期,有很多变数,需要病人去防范!、接受移植的患者由于受到大剂量放化疗的影响,骨髓造血功能遭受严重抑制,免疫功能也遭受到摧毁性打击,出现全血细胞减少,而以白细胞及血小板减少最为突出,因而易出现感染和出血等并发症。自身和异基因干细胞移植均有一部分患者最终复发,自身干细胞移植更明显,约占50%左右。如何降低造血干细胞移植后的白血病复发率是当前需要迫切解决的问题。
     自身干细胞移植后复发率高的原因除了回输残留的少量白血病细胞外,与异基因干细胞移植相比主要是缺乏GVL效应。自身干细胞移植的预处理强度与异基因干细胞移植基本相同,已达到机体耐受的极限,部分患者体内残留的白血病细胞仍未被彻底杀灭,最终导致疾病的复发。这说明大剂量的放化疗虽可最大限度地杀灭白血病细胞,但同时机体的免疫功能也遭到重创,使本来就低下的免疫监视功能每况愈下,而不利于残留白血病细胞的清除。有些移植相关的并发症西医目前尚无理想的治疗方法。中医药学具有悠久的历史,充分发挥中医药在造血干细胞移植中的作用,探索具有中国特色的中西医结合道路,势必会在提高造血干细胞移植疗效方面开创新局面。
移植后,人体两大非常重要的系统需要重新构造:造血系统、免疫系统。早期化疗及移植仓内的预处理是后期手术的基础也比较关键,结合相关临床经验,如果打比方说整个治疗过程算10步,在这10步过程主要面对四大对手:并发症及感染、排异、复发,移植出仓后患者免疫系统基本和6个月婴儿相当,与晚期HIV患者免疫相差无几,所以出仓后需要小心又小心,人体免疫功能主要由体液、细胞等实体来承担,需要预防的是细菌、病毒、真菌、结核及寄生虫等感染。
  第一步:顺利出仓只能算10步安全走完了1步,大约有5%患者会因为各种原因不能顺利出仓,主要是白细胞或者血小板不能植活。
  第五步:移植完半年基本完成了5步左右,在这个过程期限内重点需要关注的是感染。
  第八步:+360天基本走完了整个移植过程8步。
  第九点五步:基本在回输1080天(3年)完成了9.5步,免疫系统基本恢复,可以像正常人那样过正常的生活,除了没有生育功能以外,这个过程后关键需要盯住的是复发。
  在这十步中,虽然有病人没有顺利走过,但也有部分的患者能够安全的走完十步,各个人看到的风景可能不同,过程可能曲折,但战胜疾病的道路,只有不断抗争,前进。
那移植后怎么防范呢?首先:我记得我的主治之一的医生给我说过,能不能顺利度过危险期,全靠自己养。这个“养”字我认为就有很多学问了,怎么养才好呢。在北京协和医院虽然没有查到我发烧原因,但在那住院的日子让我领悟到营养治病的道理。首先从饮食上下手,我认为:健康均衡饮食习惯,合理的运动,愉悦的心情是治愈疾病的必须具备的条件,这才是疗愈的根本,前期靠医生,后面的都是靠自己了。移植之路顺利与否,全凭自己!怎么找到一条适合自己的重生的自救之路。
其次,还要找到一个安全有效的方法。对于强移来说,不但要对抗感染和排异,复发是一个很大的问题。我尝试了吃灵芝皇,移植后半年开始吃,不知道是不是起了作用,我移植后血象一直挺好,用了好长一段时间,发现灵芝皇对抗感染和复发还是有限,回到重庆由于口排,口腔溃疡喝水都痛不欲生。
2015年12月11日看到朋友悦悦微信圈发的来自寮国的纯植物精油“大悲水”治疗口腔溃疡效果杠杠的,我又想试又怕,因为移植后吃啥用啥都很小心。为了早日摆脱这种痛苦,我还是决定试用一下,随时悦悦给我邮了点试用,感觉抹了还是有效果,我试用后开始接触了解接触研发“大悲水”的潘念宗医学博士以及潘博士的一些研发论文,
12月17日在朋友悦悦的引路下,70多岁的老妈陪我到了潘念宗医学博士的学生何琴老师的健康管理中心,她给我用O环和物质共振测试了先天十大死穴和后天生死穴等28个穴位,找到了我的先天死穴,测试出了癌干细胞CD24、CD44、CD133……(癌干细胞在医院是测试不出来的,这些都是癌细胞的妈妈,等到医院检测出来的癌细胞是癌干细胞生出了很多儿女,都比较严重了),还测试出了我身体内存在的汞、石棉、电磁波这些主要致病致癌的毒素,细菌病毒真菌这些隐藏的东西,都是造成我口腔一直不能痊愈的原因,然后何琴老师给我讲了,移植后造血功能恢复后,应注重促进免疫功能的恢复,增强机体的免疫功能彻底消灭残留微小白血病降低复发率。免疫功能要恢复必须得把身体内的石棉、汞、电磁波这些致癌毒素清除掉,去掉细菌病毒,再修复全身细胞直到出现免疫功能CD28出来,达到抗病目的。重病病人一般需要坚持三到六个月。

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何琴老师然后给我制定了方案:用鲜药包洗手洗脚喝水,用死穴解读经络水喷16个穴位(先天死穴中级下、大敦隐白、中极下、膏肓穴、后天隔俞穴、章门穴、手掌对应点、脚掌对应点、耳对应点、脸对应点、风池穴亚门穴、冲门穴、极泉穴、人迎穴、地道穴、百会穴)解除身体表层至深层的汞毒素;用慈元水、医师经、五行六运经络操排除石棉;喝BB茶通肾经以便所有毒素通过排尿排出;用通血酱清理血管垃圾(因为输液过多会造成血管堵塞和脆弱);用365D修复细胞提升免疫力;用照晨光夕阳磁石消身上电磁波修复能量;用“大悲水”提神醒脑预防细菌病毒。
由于移植后造血系统和免疫系统非常低下,我是如履薄冰,小心翼翼的,生怕一不小心就弄出问题,加上从来没有见过这么神奇而简易的纯自然疗法,我确实心存疑虑——致病就这么简单?喝喝茶、洗洗手脚、抹抹脸、听听音乐、做做操、上上厕所、睡睡觉就OK.就像在享受一天的美好时光一样。在畅意阁健康管理公司何琴老师和悦悦等的帮助下,尝试着用潘念宗医学博士的微中子循经疗法,断断续续用了20天左右。简单用了部分产品365D、死穴解毒经络水、仙药包、“大悲水”、慈元水,用了10几天后口腔好多了,眼睛也舒服了,走路也轻松多了。我自己感觉像正常人了。
由于一年复查期到了,我独自一人跑北京复查,各项指标都挺好。更让我感到惊奇的是移植后九月复查一直让我耿耿于怀的残留在一年复查中为零了,颈部的淋巴结也没有了。由于对免疫系统恢复认识不足,麻痹大意,短短20天的循经疗法,虽然我自己感觉像正常人了,但是我身体内的毒素还没有清楚完,免疫力还没有起来,我在医院复查期间感染了甲型流感,这一感染让我又在医院又度过了2016年春节,当时没有查出原因医生意识到移植后问题的严重为尽早控制病情,抗激素、排异药,抗感染药、抗病毒药加丙球轮番上阵(后来找专家诊断确认为感染甲型流感)。这次我被彻底打趴了,在医院整整呆了40多天,流感病毒还阳性,正常人用药一周就好,而对于移植后免疫系统没恢复的病人再先进的药效果都不好。在我要求下,我在甲流没有转阴的情况下出院了,回到重庆的家,我被激素等一系列药物副作用伤得弱不禁风,走路都摔跤,在家里呆了一个多月不能出门,只能走平路。
经过这次经历,我深深知道各类药的副作用,对身体的伤害有多大,一定要把免疫力提高起来,我有了一个信念——健康靠自己:这次住院让我看到了西医的极限,我开始深思除了药物以外的方法,我也读翻阅了不少资料,也去探讨甚至浅尝了不少方法,也了解了中医,没发现有好点的能快速提升免疫力的好的方法。我更加下定决心要去试没有任何副作用治疗像享受的微中子循经疗法。开始了我的验证微中子循环疗法的自救之路,踏踏实实安安心心认真把所有东西用上,一定要坚持把自己免疫力提升起来。我每天要步行30分钟转车两次才能到达畅意阁健康管理中心,那个时候我走路还不是很稳,我慢慢从不敢脱鞋子做操到光脚站地,不敢喝冰冻的慈元水到一口气喝一大碗,不敢喝难以下咽的通血酱到一天两大勺….由于化疗放疗以及药物对脑神经的伤害,我记性特差,五行六运经络操好几个月都没有记住,每次靠技术人员带领教我做。喷的穴位也要写下来每次照着喷。随着身体的慢慢恢复我可以独自做操和不照着喷了。
坚持了一个多月自己恢复好多了,我又好了伤疤忘了痛,上班高峰出门不戴口罩,家里做清洁也不戴口罩,不小心被感染了曲霉菌、鼻病毒、肺炎孢子虫菌。那个时候自己还没有学会怎么用微中子循经疗法处理,也忘记问何琴老师了,自己马上跑到北京住院了(不过这次我把我微中子疗法的各种东西能带上的都带上了,用死穴解毒经络水在厕所喷,抹“大悲水”预防再次感染、清肺。估计是因为用了微中子循经疗法免疫力提升了,这次住院马上控制住了。卡肺是医生患者心目中最害怕的,因为死亡率50%。
出院回到重庆,口腔又反复了。我还记得我主治之一的医生给我说过,排异都是炎症,是不是去除掉炎症就不会排异了呢,回到重庆我马上到了畅意阁健康管理中心,很高兴地是,潘念宗医学博士对微中子循经疗法又有了新的完善,以前排石棉毒素剂量比较小,现在有SP油贴生死穴能更快地排除更多的石棉。我在治疗过程中利用空余时间听了潘老师的讲座及了解阅读了他的研发历程,发现潘博士的微中子循经疗法正是消除掉身体内的致癌毒素和细菌病毒等,再修复各器官提升免疫力达到抗病的目的,是不是身体内细菌病毒消除了炎症就没有了呢,我认为应该是,我一边尝试一边实验,终于发现正是这样的,我的口腔排异为例子:每次我乱吃东西,肉食多了或者感冒了口腔溃疡就会加重,我坚持饮食调理加微中子循经疗法,去除掉身体内细菌病毒后,可以不用增加抗排异药和激素就能好转控制。所以每次发现自己口腔排异加重我就坚持多用微中子疗法,有好多次眼睛模糊不舒服,我坚持用药水熏然后抹慈元水、SP油,过几天有好了。由此我发现排异是可防可控的。
免疫力提升问题,好多患者有个误区,吃免疫制剂不能提升自己免疫力,在排异期间不能提升免疫力,就这个问题我也问过医院分管我的主任,她回答了我一句“谁说不能提高自己免疫力了……”我明白了免疫力是可以提升的,看怎么提升的问题而已,很多保健品打着提升免疫力的旗号,对于移植后的人来说是可望不可及的,都不敢尝试,谁也不知道自己有没有副作用,能不能提高自己免疫力呢。微中子循经疗法采用晨光夕阳大地音乐运动森林瀑布负离子等纯自然的疗法让人在享受中排出身体内的致癌毒素及细菌病毒等,再用修复心肝脾肺肾的365D提升免疫力。有了免疫力排异感染复发是不是都迎刃而解了呢。
为了我去坚持康复治疗方便,孩子放假干脆搬到了我以前上班的金果园居住。每天不用挤车周转两小时了,真正体验了夏练三伏,每天顶着高温天天坚持药水洗熏闻,又不敢开风扇空调怕毛孔开了受寒,坚持把所有程序做完。加上金果园有湖有泉有风,整个园区拥有得天独厚的晨光夕阳大地音乐运动森林瀑布负离子。每天可以在金果园园区看到晨光夕阳,沿着葡萄长廊走个来回,这种环境利于恢复。9月开学孩子上学我不得不回到江北,在家进行维持。
在这过程中,何琴老师每次到潘老师那都会带回他不断完善临床试验的新方法新技术,都会第一时间告诉我,何琴老师给我找到了彻底解决病症的生死穴隔俞,然后用SP油进行七个层次排毒,随着潘博士的不断临床试验完善,治疗方法不断简化高效。这次的坚持,让我身体恢复有了个质的飞跃,免疫力CD28开始出现。在畅意阁治疗期间,见到了好多去治疗重病和慢疾解决的,有头颈腰背痛的、有糖尿病的、有通风的、有摔伤的、有乳腺癌、有子宫癌、大肠癌的….一般学会了都在家疗病,坚持做了的都反映效果热别好。我的感受是:用循经疗法全靠自己坚持,坚持得越好效果越好。对于重病病人,要自己做有难度可以亲属帮忙,微中子循经疗法三天一个结论,前四天做起费力很累,但是坚持过了那几天,病人会一天比一天轻松一天比一天愉快,然后自己就会自己做了。
我记得2014年我在病床上发烧一直找不到原因,医生也无计可施的时候,我朋友悦悦曾经叫我发过照片给她说有朋友来重庆可以帮忙找原因,那时我处于痛苦中,对照片看诊不以为意,以为是啥子打着旗号的江湖游医,当时看照片后说我病灶在肝部,现在仔细想来那个时候我照派特CT的时候医院医生也判断我的病在肝部,不是很巧吗?

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一直想见到研发微中子循经疗法的这位神秘大侠——潘念宗医学博士本人,据说有他在的地方,死神都会望而却步。真正对潘老师有第一印象是在2016年11月14日何琴老师给我来电话说潘老师来了,叫我过去第二天过去让潘老师给我面诊,由于找老师面诊的人多,我下午才见到仰望已久的潘老师本人,不知道是不是因为我从小武侠小说看多了,第一印象,潘老师像武侠小说中云游四海、行踪不定的侠客,虽然67岁了仍然精神焕发,目光炯炯有神,对待病人和蔼可亲,幽默如“周伯通”,俨然一副华佗再生的形象。他的现场诊断和急救让大家大开眼界,他那神奇的检测方法和准确的诊断结果让所有人信服。潘老师说我先天死穴在绝骨穴(骨髓癌病穴),病灶在隔俞穴(血癌病穴),绝骨有问题容易纤维化,说我的问题有点复杂。他说最难诊断的是淋巴瘤,在无名指的关冲穴。他这么一说把我吓一跳,我刚到北京医院的时候医生无法给我确定型号,给骨穿了无数次送道培等地方,从怀疑M7到M2间于M4之间,什么混合型,一直到我换了医生后好久才有一个正式的型号m5b.髓系伴淋系表达。潘老师给了我修正了生死穴穴位,第二天就飞回美国了。我坚持按照潘老师给修正的穴位继续坚持。
潘老师第三次来中国重庆是2017年元月13日.14日,这次老师带来了英文的视频教学,主要根据美国抗癌协会等机构的一些前沿的观点,提出早期筛检的重要性,如果能做好早期筛检工作,大量医疗资源得以节省,个人、家庭也可免于癌症危胁。他的乳癌治疗遥遥领先于世界水平。潘老师再次给我进行了诊断,很高兴的是,我的免疫力各项指标都正常了,因为环境食物等因素衣食住行都有毒素,所以我还要把365天循经疗法坚持下去。
经过实践,我发现我选择的微中子循经疗法康复是正确的,现在我能用循经疗法自己处理口腔溃疡、眼睛排异、感冒发烧等症状了,也能给家人处理感冒鼻炎等健康问题了。
总结:白血病不可怕,但是康复之路是漫长的,如何中西合治得找对好的方法。在此我感恩潘念宗医学博士,感恩在我康复过程中一直给予我帮助鼓励付出艰辛的何琴老师,感恩让我遇见何琴老师从而用上潘念宗博士配方的朋友悦悦,让找到了我康复的最好方法——微中子中西医自然三合一疗法。

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写累了,休息休息,不妥之处请大家修正

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每一位病友发生的事情,想起来真像是一场战争。一只战斗着。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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“微中子循经疗法”第一次听说,长知识了。
2011年2月22日初诊为CML,服羟基脲一年余,2012年5月26日改服印度V至今,血象一直偏低。

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是的,这个是美籍华人医学博士研发的,国内知道的人很好呢

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移植后的免疫力恢复是一个过程,因人而异,时间有长有短3-5年左右。楼主挺能折腾,从西医角度而言,许多所为的疗法或措施没有科学的因果关系。其实,在免疫力恢复阶段,恰当的营养,充足的睡眠,洁净的生活环境,特别保持积极乐观的心态,也许更有效果。移植后许多状况的出现也是防不胜防的,积极面对是维一正确的方式方法。许多积极主动的所谓保键与锻炼也是徒劳的,身体的恢复有其自身的规律,也是因人而已。因为你真的无法确认那些措施对免疫力提高是真正的起到正向的作用。我的思考谨供饭后一乐。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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在现实中,仍然存在着移植后:造血功能基本恢复,但会在血像指标某一项上一直较正常值偏低,或免疫力是基本恢复了,但会一直维持在正常人免疫力水平的80-90%左右,达不到指标完全正常。其实,这些并不影响正常的生活,也不因为有什么疗法或措施可以改变。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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