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急急急!求助战士,MDS,推荐个治疗方案吧!

战士,您好,我现在非常乱,今天去取了骨穿结果,感到很无力,不知道怎么办,感觉天快塌下来了,北京人民医院的石主任让回家等待,没有治疗方案,我想把我的病情同战士交流一下,同时也恳请战士帮我看看结果,到底是什么病。
白细胞2.82,NEU0.73,HB126,PLT447,染色体核正核型,原始粒细胞4%,FCM中原始细胞2%。WTI=17.8%,PRAME=501.2%,骨髓G显带46,XY[15]
髓像:骨髓增生三级,粒系占23%,红系占42%,粒:红=0.55:1
粒系:原粒以下可见,原始细胞占4%,晚幼粒及杆状细胞偏低
红系:原红以下可见,早中晚幼红比值偏高,成熟红细胞形态大小不等
淋巴细胞比例正常;可见单核细胞,浆细胞;全片见巨核细胞491个,可见小巨核,血小板散在可见,量偏多
血象:1.白细胞数少,分类淋巴细胞比例偏高;2.成熟红细胞形态大小不等;3.血小板散在可见,量偏多。
印象:骨髓增生活跃,血小板增多
染色体CD34st+CD117dim+幼稚髓细胞占2,55%,比例偏高;未见明显CD34+CD19+B祖细胞,比例异常减低

北大人民医院石主任说可能一年转白血病,可能不到一年;西苑中医院张大夫说没有那么快

我现在很乱,求战士为我简答

另:57男性,兄弟姐妹最小的62,有女儿,要是骨髓移植风险相对有多大?从骨髓库配型需要联系哪里?


谢谢战士,焦急等待结果中!

根据目前的检查结果,高度怀疑是MDS,但是我觉得不够最低诊断标准。当然,随着时间推移,进展为典型的MDS的可能性很大。
至于多久进展为白血病,他们说的都有他们的道理,但是都是推测,推测是基于既往的临床研究结果以及个人的经验,不可能是完全准确的。我觉得你完全没有必要去深究究竟谁说的对。重要的是做好定期的复查工作,尽量不要等到了白血病阶段再积极应对。
看了中医是否已经中药治疗?在这种情况下,我不反对先试试中药。
这个年龄做移植确实偏大了一点,年龄大的风险更大。如果以往健康状况良好的话,可以考虑的。如果同胞供者年龄偏大,可以考虑子女或者骨髓库的相合供者。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士,这么晚还为病人及 家属解答,昨天下午开了中药,就一种,青黄散,过了清明准备再去做骨穿,外血是2月份发行有原始细胞的,本身有银屑病,糖尿病,肾结石,14年做过胆结石手术,保胆取石,有两三年的样子,白细胞一直在3左右,血小板一直高,中性粒细胞以前在0.8以上,是不现在的病情逐渐往MDS走啊,如果做移植,目前只能和女儿配型,我这种情况,战士同志,你见过的比较多,建议我是保守治疗还是尽快做移植手术呢
再次谢谢战士同志,我是一名军人,身体素质还行,现在就想着怎么战胜这个病情,家里孙女还不到一周,还想和他们一起,还想度过金婚,我不知道留给我的时间还有多久,但是不管怎么样,我想试试移植,医生说现在的原始细胞还不是很高,可能要到了10才考虑移植,西苑的医生说先吃青黄散,让后做化疗,就是那种去甲酯什么的,我不太懂,战士同志,对于治疗方案,你有什么建议吗?或者说我能去你所在的医院看看吗?

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楼主您好 我的父亲也是mds 他今年54岁刚刚 正在准备移植 专业的内容战士十分专业 作为病友来说 说过了10才移植 我在天津血研所肖志坚教授不是这么说的 他的意思也不是一定要移植 意思是如果移植 在身体状况允许的情况下 还是早做好一些 因为mds的病情发展因人而异 可慢可快 另外 祝楼主早日恢复健康 医术昌明 心态对于恢复十分重要 现在我们在空军总医院 一个62岁的白血病患者移植  半年了复查 没啥事这周就回家了 我说这个没有别的意思 更不是劝你移植 只是说出我们病人家属亲眼所见的 因为事实大于一切 有人好了 就代表存在这样的可能 他们是我们的榜样!

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回复 4# johnson110119


    谢谢能和我交流病情,其实我们很需要沟通和交流,相互鼓励,增加信心,共同抗病,这里有我的微信可以加好友40761176

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回复 2# 战士


    战士,谢谢为我关于病情的简答,我自身有银屑病、胆结石、肾结石,肾囊肿,发现白细胞偏低已经快十年了,以前一直是3.0以上,今年发现到了2.8,血小板是做完胆结石手术后,一直就高,没有下去
我还想咨询一下,银屑病对基因表达有没有影响,是不是除了MDS,白血病,其他的病也有可能会导致基因表达异常啊?二月外血检查发现一个原始细胞,3月7号骨穿时,外血没有发现原始细胞,骨髓有4个原始细胞,如果出现原始细胞,和银屑病有关吗?
昨天我没有说清楚以往病例,今天还请战士同志再帮助仔细看看,到底是不是MDS,有MPN的可能吗?
战士同志,你先前说的是高度疑似,说这种是典型的MDS,那么典型的MDS的发病有什么特点?

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谢谢战士,这么晚还为病人及 家属解答,昨天下午开了中药,就一种,青黄散,过了清明准备再去做骨穿,外血是2月份发行有原始细胞的,本身有银屑病,糖尿病,肾结石,14年做过胆结石手术,保胆取石,有两三年的样子,白细胞一直在3左右,血小板一直高,中性粒细胞以前在0.8以上,是不现在的病情逐渐往MDS走啊,如果做移植,目前只能和女儿配型,我这种情况,战士同志,你见过的比较多,建议我是保守治疗还是尽快做移植手术呢
再次谢谢战士同志,我是一名军人,身体素质还行,现在就想着怎么战胜这个病情,家里孙女还不到一周,还想和他们一起,还想度过金婚,我不知道留给我的时间还有多久,但是不管怎么样,我想试试移植,医生说现在的原始细胞还不是很高,可能要到了10才考虑移植,西苑的医生说先吃青黄散,让后做化疗,就是那种去甲酯什么的,我不太懂,战士同志,对于治疗方案,你有什么建议吗?或者说我能去你所在的医院看看吗? ...
20661328 发表于 2017-3-22 05:39 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


我前面说过,诊断考虑MDS可能性大,但是我觉得目前不能确诊,在不能确诊的情况下,应该是不适合做移植的。但是可以考虑考虑这个问题。
如果确诊MDS的话,尤其是中高危的,药物治疗是没有把握治愈的,只有移植才有可能治愈。当然由于风险大,只能有一部分病人有机会做移植。
我前面说过,不反对先试试中药,青黄散是西苑治疗MDS常用的药物。
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战士,谢谢为我关于病情的简答,我自身有银屑病、胆结石、肾结石,肾囊肿,发现白细胞偏低已经快十年了,以前一直是3.0以上,今年发现到了2.8,血小板是做完胆结石手术后,一直就高,没有下去
我还想咨询一下,银屑病对基因表达有没有影响,是不是除了MDS,白血病,其他的病也有可能会导致基因表达异常啊?二月外血检查发现一个原始细胞,3月7号骨穿时,外血没有发现原始细胞,骨髓有4个原始细胞,如果出现原始细胞,和银屑病有关吗?
昨天我没有说清楚以往病例,今天还请战士同志再帮助仔细看看,到底是不是MDS,有MPN的可能吗?
战士同志,你先前说的是高度疑似,说这种是典型的MDS,那么典型的MDS的发病有什么特点? ...
20661328 发表于 2017-3-22 19:55 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


不管是白血病、NDS还是银屑病,不是疾病造成了基因改变,而是由于一些不太清楚的原因导致了基因的改变从而致病的。
    银屑病本身没有理由导致MDS或者白血病,但是银屑病的一些治疗用药有可能导致白血病,这种情况以前见过一些。
我说目前不能确诊是根据你目前提供的检查结果,觉得还不够MDS的最低诊断标准,关于MDS,有一个国际诊断标准的。
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回复 8# 战士


    谢谢战士同志的精心简答,有你这样战斗在病人最需要地方的同志,使我们病人最大的福音。
    战士同志,我的白细胞、红细胞不正常已经快十年了,以前有银屑病,也治疗过,具体记不住吃过什么药了,我平时特别注意感冒,很少吃药,一直没有吃过消炎药。
前天去做了一个外血的涂片,没有发现原始细胞
战士同志,对于目前我的情况,您有什么建议,我准备下个月在做一次骨穿,目前没有吃任何治疗的药物

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回复 8# 战士


    尊敬的战士,我现在的情况是血小板高,是不确诊后比血小板高的情况还要严重啊?

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