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MDS 心路历程

父亲2016年11月诊断MDS,一直想找到一个有关的在线社区。功夫不负有心人,终于来到了“血液病家园”。想利用这样一个平台分享我们的经历,也希望能得到大家的帮助。

从2016年11月到现在血常规的结果
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时间                      红细胞 血红蛋白 白细胞  中性粒细胞        血小板 原始细胞 备注
11/18/2016        3.3        108        2.07        0.98        19        3%        体检出MDS时的数据,住院
11/30/2016        3.86        128        1.89        1.17        29                住院输液8天后的数据,出院。吃三种药:司坦唑醇 (会造成肝损害 ), 腺苷钴胺 ,叶酸
12/13/2016        3.53        114        1.94        1.3        20                出院后两周数据。加了一种药:维A甲酸
12/26/2016        3.8        118        2.07        1.44        30               
1/10/2017        3.92        123        3.16        2.2        40                开始加拿大护士茶
1/24/2017        3.98        123        3.09        2.22        31                停加拿大护士茶
2/23/2017        4.31        130        3.03        2.03        21        5%        从2月27日开始用王介人医生的方子。
3/11/2017        3.71        117        2.87        1.88        12                在郑州做血常规, 王医生调药
3/24/2017        3.74        117        2.03        1.37        18                在二院做血常规,王医生调药
4/13/2017        3.57        113        2.48        1.67        19        1%

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我父亲今年75岁,身体基础很好。就是现在气色也很好,根本不像是个病人。血常规结果中血小板尤其低,因此,身上有几处青。他不好的一点是染色体异常7q-。
治疗过程:
1. 从去年11月到今年2月,洛阳二院开西药。
2. 3月到现在改为中药治疗,在郑州河南中医药大学第一附属医院王介人医生看病。
3. 洛阳二院推荐地西他滨,但我们觉得现在还太早。

总体来讲, 我对西药的副作用顾虑很大,尤其化疗类。

父亲目前生活完全正常,能吃,能睡。

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本帖最后由 honglinli 于 2017-4-25 11:37 编辑

父亲在洛阳二院拿到河北无极血康医院的宣传册子,最近就老要琢磨去那里看病。我上网调研了一下,发现根本不靠谱,就否决了老爷子的想法。

不知大家对这家医院有没有什么信息可以参考?

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多大年纪?
不反对尝试中药,既然有效,而且你们对西医治疗有顾虑,那就可以继续中药,并做好定期复查工作,如果出现病情进展(理论上讲是早晚的事),再考虑调整治疗方案。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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父亲在洛阳二院拿到河北无极血康医院的宣传册子,最近就老要琢磨去那里看病。我上网调研了一下,发现根本不靠谱,就否决了老爷子的想法。

不知大家对这家医院有没有什么信息可以参考?...
honglinli 发表于 2017-4-25 11:30 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


几年前去过一次石家庄,火车站的广告牌可以说是中国一绝,铺天盖地的各种医院的广告,都是治疗疑难杂症的,似乎各种疑难杂症在这里都不是事。按理说评价一家医院是需要充分的依据的,不能凭想当然或者道听途说。但是看到那份景象,我觉得可以不用什么依据了。
不直接回答你的问题了,你懂的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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哦,不好意思,你已经提供年龄了。75岁的MDS病人选择治疗方案时更应该考虑到治疗可能的毒性。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 5# 战士

战士,多谢回复。果真是热心人。我人在美国旧金山,因此有些时差。

是的,我们现在的方案就是尽量保守维持,尽量减缓病情的演变。

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石家庄、郑州、山东、武汉都有私人血液病医院,全是骗子,千万勿信,否则人财两空。这是我的忠告
男,40年2月生,M5.07年1月首次化疗后CR,至08年11月共化疗14次(均是标准或偏小剂量),DC-CIK4次.此后停疗,至今(2013.7月)一切正常.目前正常生活,乒乓、游泳、开车都行,照片系2010.12独自开车去道培查MRD后留影.

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谢谢提醒,坚决不上骗子医院的当。

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