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先生诊断为All, 41岁, 求助战士

本帖最后由 小轩22 于 2017-5-22 08:14 编辑

先生突然被诊断为成人急淋, 真是晴天雷劈。过了难以置信的阶段,现在只能寻求积极治疗。
我们在美国,验血的时候血小板,白细胞和红细胞都低, 做了穿刺,确诊为急淋,前B细胞。基因报告出来说没有特别染色体(费城染色体阴性,没有MLL, 没有融合基因),也没有测到已知的基因变异,当然不排除有未知的。没有转移到中枢,外血2%,做了一次化疗后外血细胞正常。
医生现在用化疗做第一阶段缓解阶段,五周, 每周一次化疗。 现在已经做了三次,会在28天再测一次骨髓看是否缓解,71天测MRD,看是阴性和阳性。我在网上也查了很多资料,看中国一般是主张成人急淋无论怎样都建议在第一次CR后就骨髓移植。 但是我和这里的医生谈过,他们说现在还不建议, 要等28天和71天测出来的值再决定, 如果这两个都是好的,说明他对化疗的反应很好, 暂时不需要移植。 现在根据他的情况, 唯一不好的是年龄,(还有一个是CD 20 positive, 这个是不是预后不好?但是有个靶向药用在这个上面) 划为intermediate risk (standard risk), 如果后面的MRD negative, risk估计会下调。因为移植虽然能治好ALL, 但是后期会有很多麻烦。现在已经开始给我先生配骨髓,但是我担心美国亚裔比较少,配不到。他没有兄弟姐妹, 只有堂兄弟。 女儿还小, 只有10岁, 美国医生不建议用,而且说只能合一半。

我想请问战士, 在中国是否像我先生这样的年龄一定要移植? 会建议只是化疗吗? 如果在美国配不到骨髓, 是不是马上要回国来骨髓库配对? 中国的医院我看到大家说北京协和,道培, 上海瑞金,还有苏大附院, 哪家最好呢?

不知道战士是不是熟悉药物的英文, 我手上只有英文的化疗计划, 打在这里给您参考一下:

VCR: 1.5 mg/m2/day IV D0,7,21
PDN 60 mg/m2/day PO D0-27
ASP 750 units/m2 IV D1 and D14
Daunorubicin 25 mg/m2/day IV D0,7,14,21
ARA-C 70mg IT D0
MTX 12 mg IT D14

据医生说, 是和孩子的疗法一样的,但是再测骨髓穿刺和MRD的时间不一样。

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目前看来除了年龄偏大(一般认为儿童和青少年相对好一些),没有其他明确的预后不良因素,CD20阳性不是一个很明确的预后不良因素。初诊时有没有查BCR/ABL样急淋相关的基因突变分析?
十几年前我们的老主任告诉我,成人急淋不移植是治不好的,在他手里没有化疗治好的,十多年以来,我现在已经没有机会告诉他,我通过化疗治好了不少成人急淋。总体而言,成人急淋是相对来说预后偏差一些, 但是不完全如此,部分病人完全有可能通过化疗治愈,前提是尽可能做好准确的预后评估,不要把明明是不良预后的视为预后良好或者预后中等对待,这有赖于全面、可靠的实验室。
如果化疗反应理想,对标准的化疗耐受性比较好,我不反对继续规范的化疗。
如果确实需要做移植,在那边找不到供者的话,可以到国内骨髓库试试看。10岁的孩子如果身高体重还可以的话,也是可以考虑的。
你提到的医院都是挺好的医院,但是没有标准可以衡量出他们就是最好的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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不知道战士是不是熟悉药物的英文, 我手上只有英文的化疗计划, 打在这里给您参考一下:

VCR: 1.5 mg/m2 ...
小轩22 发表于 2017-5-22 08:05 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    这是一个急淋常用的一线化疗方案,不仅仅是儿童急淋。在我看来,腰穿、鞘注化疗少了点。
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目前看来除了年龄偏大(一般认为儿童和青少年相对好一些),没有其他明确的预后不良因素,CD20阳性不是一个 ...
战士 发表于 2017-5-22 23:26 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    非常非常感谢战士的回答, 还是在中国这么晚的时间。 查了BCR/ABL, 都是好的。
    腰穿、鞘注化疗是不是最后两个, ARA, MTX? 是的, 就是两次。 您觉得几次合适? 我明天会见医生, 再问一下。

   我看了一下下个阶段的巩固化疗里有好些次:

  9周:
  CTX 1000mg/m2/day IV D0, 28
  6-MP 60 mg/m2/day PO D0-13,28-41
  ARA-C 75 mg/m2/day SQ/IV D1-4,8-11,29-32,36-39
  VCR 1.5 mg/m2/day IV D14,21,42,49
  ASP 6000 units/m2/day IM D14, 16, 18, 21, 23, 25, 42,44, 46,49,51.53
  MTX 12 mg IT D1, 8, 15, 22
  Radiotherapy

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在国内,成人急淋诱导化疗期间关于腰穿和鞘注化疗次数没有具体的规定或者建议,我们一般都是参考儿童急淋方案,至少给予三次。当然,正如前面说的,国内本来也没有具体的规定和建议,因此做少了也没有理由说就是错的。

Radiotherapy?怎么还有放疗?是中枢放疗?
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在国内,成人急淋诱导化疗期间关于腰穿和鞘注化疗次数没有具体的规定或者建议,我们一般都是参考儿童急淋方 ...
战士 发表于 2017-5-23 23:02 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



   不知道是不是中枢放疗, 还没有到那一步。

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亲爱的战士, 生活永远比想象的更加艰难。
今天去医院验血, 结果我老公的肝指标不正常,过高, 医生说很多病人用了培门冬后会有这样的反应。 现在不仅第二次的培门冬不能用,第21天的VCR 和Daunorubicin 也要退后, 说要等肝指标恢复才可以。 我们第一针没有忌口, 因为这里的医生什么都没说, 后来看中国的论坛才知道要忌口。 虽然医生说没有研究表明忌口和副作用有关。。。

真是欲哭无泪, 我问医生会不会影响效果, 他是说不会, 不会降低治疗概率。 但是我看好些人说这个关系到后面的预后。 今天医生也和我们谈了, 说像我老公这样的年龄, 超过40 (他41岁),移植治愈的概率要大于只是化疗的概率。但是还没有做最后的决定, 还是要等到穿刺和MRD结果出来才可以决定。 现在已经开始找骨髓了, 说是全世界登记的骨髓库都可以找, 但是不知道中国登记的是不是中华骨髓库。

请问战士有没有什么建议? 现在真是只能每天看数值, 再做下一步决定, 每天都很煎熬, 还要假装很坚强。

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肝功能异常到什么程度?
在国内,使用门冬后的忌口问题也是不太统一,有的医院限制很严格,有的限制不太严格。
中华骨髓库和美国的国家骨髓库应该是联网的。
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肝功能异常到什么程度?
在国内,使用门冬后的忌口问题也是不太统一,有的医院限制很严格,有的限制不太严 ...
战士 发表于 2017-5-24 22:58 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



有一个值是8。2, 正常好像是1.2左右, 但是不确定是转氨酶还是胆红素。 医生没有把单子给我们, 只是很快看了一下。 今天再去抽血。

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