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人一生的特殊日子

大到国家,小到家庭,甚至是每一个公民,在她的一生中,或多或少都会有一些特殊的日子,比如国家的节日,家庭的纪念日,个人的出生日等等,当然,我也不例外,我的前半生,也有一些特殊的日子永远刻在我的脑海。
    1955年4月14日,我母亲的出生日,从你开始记住这个日子之日算起,就算一个人思想开始转向成熟的标志吧,对于养育我们的母亲,我们没有理由不记住这个有特殊意义的纪念日。
    1994年5月19日,我父亲的死亡日,当时我只有13岁,我很清楚记得那天早上,我看到父亲在街边一边做着小生意,一边在严重的咳嗽着(父亲的身体一直都不好,但那天我的感觉很奇怪,我还特地跑回家告诉母亲,说父亲今天早上咳得很严重),上午放学后,我还去游戏厅玩游戏,一直玩到中午12点,才哼着小曲回家,但未进门,我就看到外面的气氛严重不同,然后听到母亲在里屋悲痛地哭喊着,然后我被一群人簇拥着走进里屋,看到了我奶奶一边抚摸着父亲的脸,一边在哭着说自己怎么那么悲惨,要白发人送黑发人,父亲安静躺在冰冷的木板上(由于事发突然,棺材还没有定制好),那一刻我稚嫩的脸上流下了眼泪,后来我才知道,父亲那天去市场补货,走到街上,因咳嗽太严重,突发心肌梗塞,而路上未碰见熟人,拖延了时间到医院,结果抢救不及时,父亲在临走时,未能等到母亲迟来的道别,只能一直嘱咐路人医生要母亲带好两个小孩。
    2015年10月15日,我妻子在医院确诊为绒癌的日子,那天早上,我正喝着酸奶,准备上班,结果未进厂门,就接到妻子来电,叫我赶快过去医院,检查结果非常不乐观,那一天我第一次觉得癌症真正的站在自己面前,坚强的我也忍不住在家人面前哭得稀里哗啦。前几天妻子身体一直不舒服,老是吃不下饭,头晕,想呕吐,去社区医院看病时,医生发现妻子的HCG指标值严重超高,怀疑前一段时间人流未干净或发生宫外孕,要求她立即去上级医院复查,本来想着去医院复查也不可能查出大问题出来,但命运往往就是喜欢作弄人,从那一刻起,我的抗癌保家路,正式启程。妻子在2015年10月22日接受医院的化疗,而2014年的10月22日,正是我们登记结婚纪念的日子。
    2016年5月22日,功夫不负有心人,我们从湖南省肿瘤医院出院回家,宣告我们第一阶段的抗癌保家路取得了圆满成功,那天,我的脸终于露出了微笑,因为从我了解到的医学知识,绒癌是一个人类已经能够完全战胜的癌症,而且一旦治愈,人基本都能长期存活,这7个月来,我花了所有精力在研究妻子病情,经历了所有癌症患者家属都需要经历的事情,机缘巧合的见了国际滋养细胞肿瘤学最权威人士——向阳教授(详见后面故事),我觉得这一切都是值得的,看着远去的湖南省肿瘤医院,眼泪再一次从眼眶流出,但我不知道,这条路却没有带我们走入普通百姓的生活轨迹,相反,它却带我们从一个火坑跳入了另一个火坑。
    2016年11月24日,西方国家的感恩节,但这天我们再一次收到了上帝的审判——急性髓系白血病(AML),看着医院印发的妻子的诊断报告书,我的手一直在发抖,给医生看完报告,医生建议我们立即住院化疗,因为这一次的癌症比上一次凶险上百倍千倍甚至上万倍,之前我了解过这类血液病,目前在广东省比较有名的专科医院只有几家,看来这一次我不能像上次那么随便选择一家三甲医院了,要去就去广东省目前最好的专科医院,给同事拨完联系那家医院熟人的电话,我回到车上,泪水突然不受控制地从眼眶夺涌而出,妻子在一旁默默的抽泣,为什么命运的不公要再一次落到我们身上。泪流停止了,我们驾车回到家,摆在我们面前最首要的就是医疗费用,如何筹措将近100万的费用呢?夜晚,岳父一家人到我们这边,妻子再也忍不住心中的压抑,悲声痛哭,̈要不我就不治病了,留下一笔钱给小孩吧̈,但我很坚定的告诉妻子——钱,我们可以赚,但人没了,家就开始破裂了,所以无论前路多么艰难,只要我们还有钱,我们就治。
    也许有人会问,你自己的生日,小孩的生日对你来说不是特殊的纪念日吗?对,它们也是纪念日,但它们却不特殊。

前几天,在网上无意中才找到了血液病家园这个网站,以前我有很多问题想咨询,却一直未有找到有相关的咨询平台,在这里,看到战士对于每一位患者或者患者家属都一一作了回答,我真的很感动,以我自己陪同妻子的治疗经历来看,现在这样的医生真的是少之又少了,我花了几天时间在网站上查看与我妻子病情有关的回复,也得到了一些有用的信息,今天,谨以此篇心情随笔(之前写的,现在也快写了二十几篇了),希望能得到战士的关注,同时希望在以后的治疗中碰到问题能一样得到战士热心的回复。

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静静的看,不知道说什么合适。
希望苦尽甘来!
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士的祝福。
今天上午陪妻子去广州医院复诊,下午回佛山上班,利用空闲时间,我把战士在心情随笔这栏发表的感想都看完了,说实在的,来到这里确实是一种缘分,因为我平时也喜欢专研妻子这方面的病情,所以在网上找着找着资料,就无意中进入了血液病家园这个网站。说实在的,有些自己能解决的问题,我会尽量不麻烦战士,我有时间会将妻子前期的治疗报告补充上去,因为妻子是属于治疗相关性白血病(主要是第一个癌症化疗药VP16引起细胞毒性),所以情况比较复杂,再加上妻子的MLL基因突变,医生说这两个都是非常不好的高危因素,预后不良,但这并没有打击到我们治疗的决心。妻子在2017年4月9日进舱,4月25日,做了同胞(亲弟全相合)异基因造血干细胞移植,于5月17日出舱,因为移植后可能会有很多并发症和突发情况,所以想让战士指点一下,希望战士的指点能缓解我们家属对疾病的恐惧。

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祈祷!祝愿一切安顺!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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祈祷!祝愿一切安顺!
远近 发表于 2017-6-18 22:36 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


谢谢阿姨的祝福。
16.11月诊断AML-M4,IA方案两疗程,一疗骨髓缓解,二疗MRD检测0%,三疗阿胞巩固,17年4月25日移植

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