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肺排

在北人医院移植已经1年多。至今皮排,口排,眼排,肝排,肺排都出现过。本病多发型骨髓瘤,残留显示完全缓解。只是目前的肺排让人难受的要命,喘不上气,不怎么能动弹。

具体是哪种情况?是BO吗?接受过什么治疗?
你提供的信息太少了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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本帖最后由 popo枫 于 2017-6-23 10:06 编辑

战士,您好。父亲患有多发性骨髓瘤,半相合移植后一年,出现过皮排和肝排,现在又出现了肺排,被确诊是bo。他的肺功能很差,fev1只有32.1属于阻塞性通气功能障碍,通气功能重度损减,弥散功能降低。现在因为憋气很厉害,一直持续24h卧床吸氧,肺部ct暂时还没有办法做。目前正在用40mg的甲强龙,每天一袋丽科伟,科赛斯,稀舒美,已经连续用了将近4天,憋喘的现象不见好转。口服早2晚2的环孢,早2晚2的骁悉,每天3顿的大白片,每次2粒。
想问一下,战士,出现肺排的情况现在多不多见?大致的原因是因为感染是吗?我父亲现在的状况是不是很危险?如果控制好了,有没有呼吸功能慢慢好转的可能?患上bo,未来对本病的治疗是不是更加困难。有没有预防以后不再反复肺排的可能?现在感觉一到下雨天或者是阴天更加难受。

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您好,战士。用激素冲,环保浓度也一直稳定,肺排还是没有控制稳定。大夫打算开始使用普乐可复这种药。我知道它的免疫抑制剂更厉害,所以比较担心对本病的治疗,担心残留基因以后会升高。
想咨询一下,战士。bo这种情况,未来会慢慢缓解吗?大夫让我们以后坚持氧疗,坚持吃虫草,考虑以后天冷去海南三亚什么的,那里不是很潮湿的吗,利于肺部恢复吗?大夫跟我说肺部排异的损伤不可逆,为什么又说后期肺功能会慢慢变好。
未来让我们不要呼吸道感染,但是如此大剂量的免疫抑制剂怎么预防,正常人都很难让自己不感冒,何况免疫力这么差的。
很多的不理解,对未来忧心重重。。。

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既然是排异(移植物抗宿主病),那就不是感染所致,这是非感染性疾病,但是可以由感染诱发。感染也可以加重BO。
根据你的描述,应该是挺严重的。BO不好治,但确实有少数病人可以缓解。
这么大的激素还联合了环孢素、骁悉等,如果都无效,恐怕他克莫司也很难有效。
有的病人通过间充质干细胞输注这种方案有效,我们科里一个移植后病人挺严重的,现在已经有好转。
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是的。确实是感染导致。具体是因为什么原因,到现在也不知道。一直都挺小心的。之前在仓里的时候就感染过一次,后来就更加注意。可是后来还是发高烧感染了,然后一周后烧没退,加了激素,烧就慢慢退了,出院就被诊断是肺排。这次慢慢减激素,吃到2粒时,喘憋的厉害,住院后开始改药。
想咨询您一下,如果他克莫司效果也不好,只有这个办法了吗?风险大吗?我们作为家属还能做些什么呢?

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目前来说,没有特别好的办法,少数病人没有办法只好选择了肺移植,但是肺移植的费用和风险都挺大的。间充质干细胞输注的风险不大。
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本帖最后由 popo枫 于 2017-7-3 10:05 编辑

战士,你好。这两天肺排终于有所好转。喘憋终于有所控制。花了将近1周才控制下来,大夫也担心坏了。普乐可复的浓度降到13,骁悉早2晚2,激素也慢慢减了下来。
也重新去拍了一次ct,没有感染。是比较严重的肺排,大夫说肺里面肺气很多。
想问一下战士,感染会加重肺部损伤,这次没有控制好的肺排也会加重肺部损伤,是吗?还有就是,这次控制好了,还会反复吗?怎样慢慢恢复呢?这次控制好了,说明本身对激素还有反应,那么以后还是会有作用的对吗?我们现在坚持虫草每天在吃,也每天坚持氧疗,考虑以后多发季节,去海边恢复。不知道还能怎样做才能有所恢复呢。本病才慢慢好,又来一个要命的事情,真的很头疼。
大夫说,得上bo。随时都有生命危险。这可如何是好?

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这次没有控制好的肺排也会加重肺部损伤,是吗?
不知道怎么回答你这个问题,以往从我的角度讲,问不出这个问题的。

以后当然有可能出现反复的,所以才会格外重视预防感染,因为感染很有可能导致病情加重。

针对BO,除了前面提到的,我没有特别好的建议。
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