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口排没办法吃饭怎么办

我爱人移植后差不多有四个月了,现在口排,溃疡没法吃饭,也不想说话。我看着真的心里难受着急又无能为力。买了云南白药牙膏他说里面已经溃疡的烂了,不能刷越刷越疼,还买了喷剂,但是好像都没什么用,大家都是怎么熬过去的?我真的是····不知道咋鼓励他,看他天天那么难受,哎

我的一点体会,供参考。
1、内心是窃喜的。看到了能够长期生存的希望:移植后可控的排移可杀死残存的白血病细胞。
2、痛苦是必须的。口腔排异反应时口腔内膜全部烂光,咽口水都疼,更不要说进食了。苦头肯定是要吃的,但可软管吸流质直接入喉,轻、慢、无盐为要。
3、就医是应该的。让医生控制下排异反应的程度,也用些药物:促进口腔膜生长的制剂,氨基酸、复合维生素维持生命活动。
结果肯定是向好的!
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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口腔溃烂的现象:可能是移植后排异反应或免疫能力低下引起。因此,是否是口腔排异现象,还是让医生综合分析判断为科学与准确。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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我们2年移植了,也有口排,确认口排后,口腔黏膜科医生给我们开了碳酸氢钠漱口,避免霉菌感染,贝复济喷剂。促进细胞修复。如果实在排异厉害,可能还是需要一点免疫抑制剂的

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在医院里,移植期间有大概2-3个月的口腔溃烂,护士会帮我口腔护理,棉签沾药水,嘴里到嗓子都出血化脓,用遍了医院所能配的所有漱口药水,当时在医院每天输营养液,我建议,忍着疼痛,吃面糊糊就是面粉在水里调着稀稀的,如果能喝小米粥就更好。温度一定要偏低,不然更疼。
04年2月确诊慢粒,年底加速,05年2月移植,非亲缘供者半相合(高分5个点)。05年-10年融合基因检查为0,阴。现12岁了,正常生活!将来考虑早点自己退休,简单才会快乐!

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我爱人也是口排  ,口腔溃疡,现在服用免疫抑制剂骁西 甲泼尼龙 雷帕

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我也是从四个月开始经历口排,最严重的时候有半年,是那种只要有进食,包括流食液体,嘴上颌就起泡,每天反复起反复烂,口腔里都是溃疡,疼的不能刷牙,饿着肚子非要等医生解决,后来,饿惨了也没用,还是忍痛吃饭,哭着刷牙,用云南白药牙膏。熬过那半年就好多了,至少吃饭没问题了。这个真的别无他法,医生开的激素药环保,也只能维持着慢性口排和康复之间的平衡,口排对康复还是有积极意义的!
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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