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CML五年,服用过三种酪氨酸激酶抑制剂,一直未能转阴,求指点

通过在血液病家园里的学习,对自己的病情也有了更多的了解,诚挚的感谢血液病家园的发起人和管理维护人员,感谢战士,爱凡等的无私奉献。
2012年12月诊断慢粒,化疗一周后,开始服用格列卫,6个月后,白细胞降低到1.8(正常4.0-10.0),血小板降低到65(正常150-450),于是医生让我后换用尼洛替尼。服用尼洛替尼刚开始伴随有胆红素轻微升高的副作用,但基本可接受。服用一年后,再次出现白细胞降低到2的症状,于是医生又开始给我换用达沙替尼(100mg/天的剂量)。服用达沙替尼一年后,白细胞又开始降低,医生降低了我的每天服用剂量,改为每天服用达沙替尼70mg。这种状况又持续了一年,直到现在。在这几年的治疗过程中,我的血液RT-PCR方法检测BCR-ABL融合基因,基本上每两到三个月一次,结果一直在0.03%-0.05%之间起伏。
以下是我的问题,求解:
1,        对于我的BCR-ABL基因的PCR检测结果,医生说药物对我有明显效果,但我的忧虑是,为什么一直未能转阴?PCR结果的数值是多少才算是转阴?
2,        发病五年来,我已经用了三种药,如果白细胞再次降低,或是PCR检测结果不理想,根据您的临床经验,我是否需要再次换药?还有多少类似的药可以备选?
3,        您认为骨髓移植和CAR-T细胞免疫疗法效果怎样?风险大吗?
4,        我在研究所工作,主要从事脑力劳动,您认为我应该怎样配合药物治疗,比如对于饮食,锻炼要注意些什么吗?

多大年龄?体重多大?
开始治疗以来,没有复查过染色体核型吗?融合基因定量检测结果是什么降至百分之零点零几的?
服用伊马替尼6个月时白细胞降至1.8,当时的中性粒细胞多少?当时的伊马替尼剂量多少?没有尝试过先暂停或者减量伊马替尼而是直接换用达沙替尼了?
目前没有到考虑异基因移植和CART治疗的时候。
至于饮食和锻炼,没有具体的建议,就是合理的膳食结构和适当的锻炼。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 2# 战士

谢谢回复,我的年龄42岁,体重82公斤。
开始的一两年每六个月做一次骨髓穿刺,应该是检查染色体核型吧。后来医生告诉我常规细胞遗传学检查不到我的bcr-abl
重排了。就不再做骨髓穿刺,只做血液定量PCR检测bcr-abl,0.03%-0.05%是这个检测的结果。
服用伊马替尼6个月时白细胞降至1.8,现在记不清当时的中性粒细胞多少是多少了。当时的伊马替尼剂量常规的400mg,白细胞降低后,尝试过停药2周,和减量到300mg每天,白细胞仍然是低,才换用尼洛替尼的。从达沙替尼换用现在的达沙替尼也经历过这个调整过程。但所有调整过程都没有使用任何升高白细胞的辅助药物。因此我很想请教,如果这些药物都试完了,我还能借助升白药再重新从一代药试一次吗?

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BCR/ABL是融合基因,不是常规的细胞遗传学检查可以检测的,不要自己推出应该是查染色体核型,我希望能看到明确的染色体核型的复查结果,因为何时获得完全的细胞遗传学缓解是一个很重要的疗效评估标准。

服药药物后出现血细胞减低时很常见的,说明书或者慢粒的诊治指南中说的很明确,当粒细胞或者血小板明显减低到一定程度时,是可以停药,等粒细胞或者血小板明显回升后再恢复用药,如果恢复用药后还是明显减低,那么可以尝试减量用药。因为严重的血液学毒性(血细胞减低)而不能坚持用药的病人极少。当药物导致血细胞减低很严重时,可以适当使用促进造血恢复的药物,但是不建议长期使用。
另外,如果使用了某种酪氨酸激酶抑制剂导致血细胞减低严重,换用其他的酪氨酸激酶抑制剂的话,基本上也会有相似的血液学毒性,这种几率超过80%,因此,酪氨酸激酶抑制剂导致严重血液学毒性时(好在发生率很低)换用其他酪氨酸激酶抑制剂往往不是一个好的选择。
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回复 4# 战士
非常感谢战士的耐心和专业。
我一直待在美国,五年的药物治疗也未能转阴,看到家园论坛里很多病友都转阴了,所以很想知道,是否国内的治疗方案更适合华人群体。
很抱歉我现在手上没有明确的染色体核型的复查结果,这些年完全依赖于医生的诊断和治疗,每次检查的结果都没有保留。刚才查到两份邮件关于检查结果的:一份是2013年的,we can no longer detect the bcr-abl arrangement by routine cytogenetics and quant pcr for the bcr-abl shows 0.3% 。一份是2017年的,BCR-ABL1 fusion transcripts were 0.0421%。 不知这些能否作为您的判断参考。
下周已经预约要去见医生,您能否给我一些建议,我应该向医生了解哪些关于我的病情治疗过程的数据,以及如何讨论我的治疗。
谢谢!

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从你提供的信息看,他们做过常规的染色体核型分析,而且是正常核型,只是不清楚具体是什么时候获得完全细胞遗传学缓解的。

如果很早就获得了(譬如一年内)完全的细胞遗传学缓解,后续融合基因定量检测结果都是在0.03%-0.05%之间波动的话,这样的疗效也是可以接受的。能够长期无病生存生存的病人中,有部分病人的基因就是长期弱阳性的。

至于你可以问问经治医生什么问题,如果你没有问过的话,可以问问他们这样的疗效是否可以接受,有没有必要调整治疗以争取获得更深的缓解,也就是完全的分子生物学缓解(融合基因转阴)。
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