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男31岁,AML m2,flt3,npm1,idh2突变

尊敬的战士:

老公31岁朝鲜族,无过往病史,6月因疲惫,牙床和嗓子肿疼,查血异常,6月20号在德国确诊AML m2,flt3,npm1,idh2突变。

6月27号开始诱导化疗,方案是ICE(伊达比星+阿糖胞苷+依托泊苷),化疗期间反复发烧,皮下大片出血点,肚子疼吃喝不下,拉稀,无感染,停疗后以上副反应很快恢复正常,未有不适。未做腰穿(据我所知国内不管ALL,AML有无症状都会预防性的做),所以我去问医生为啥不做,医生说ALL才多发,AML一般不做,且若真有脑部问题,能看得出来,没有的话就不做...

7月24号骨穿显示无白血病细胞,有一个什么是3%,flt3转阴,但npm1和idh2好像还是阳性(请原谅我看德国化验单有些吃力)。医生称达到CR让出院休息。期间哥哥查体HLA全相合,医生随即建议直接移植。我虽知道flt3化疗风险大,但是貌似国内鲜有flt3一疗之后就移植的案例? 还是说是我接触的病友太少,听说都做3-4疗才进仓。我问德国化疗部医生,多巩固几个疗是不是好一点? 她说flt3一旦缓解要立刻移植,只有这一个方案。后来我再问移植科医生,移植科居然说flt3就算一疗不缓解有供者也要进入移植环节...

8月11号开始预处理大化疗,药物是flu+bu,持续4天(老公174cm,59kg,flu每天240mg,bu每天380mg)。休息3天,期间打ATG。

8月18号回输哥哥干细胞,继续打ATG。

真诚的请教战士:

1. 我还是想问一下目前flt3 npm1 idh2突变的治愈率如何?
2. 一疗缓解没有继续打巩固疗程就移植,这样的效果真的好吗?
3. 这个预处理方案合理吗?因为是高危,不了解德国的治疗水平和标准。我一直很担心这个预处理的强度和药量是否足够?(只有4天fku+bu)
4. 回输时,白细胞还有1.13,到今天+9天了,白细胞掉到0.31。据了解国内白细胞已经降到最低点才会回输回输。不知这两种情况在疗效上有什么区别吗?

不知我是否阐述得清楚,
如有不清楚的地方还望战士提出来。
感谢战士解疑!
辛苦了战士!

尊敬的战士:

今天是+10天,老公说昨晚左腿肌肉酸疼,德国医生说回输后涨细胞可能会痛,但是+10天也有点早了,明天继续观察。但是有国内病友说亲缘全和比半合细胞涨的早,那么就想问一下战士,是否真的是涨细胞所致? 还是有其他原因? 假如是涨细胞的话,老公今天白细胞刚降至0.3就开始涨细胞了,会影响移植疗效吗?

再次感谢战士的帮助!
战士辛苦了!

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尊敬的战士:

老公31岁朝鲜族,无过往病史,6月因疲惫,牙床和嗓子肿疼,查血异常,6月20号在德国确诊AML m2,flt3,npm1,idh2突变。

6月27号开始诱导化疗,方案是ICE(伊达比星+阿糖胞苷+依托泊苷),化疗期间反复发烧,皮下大片出血点,肚子疼吃喝不下,拉稀,无感染,停疗后以上副反应很快恢复正常,未有不适。未做腰穿(据我所知国内不管ALL,AML有无症状都会预防性的做),所以我去问医生为啥不做,医生说ALL才多发,AML一般不做,且若真有脑部问题,能看得出来,没有的话就不做...

7月24号骨穿显示无白血病细胞,有一个什么是3%,flt3转阴,但npm1和idh2好像还是阳性(请原谅我看德国化验单有些吃力)。医生称达到CR让出院休息。期间哥哥查体HLA全相合,医生随即建议直接移植。我虽知道flt3化疗风险大,但是貌似国内鲜有flt3一疗之后就移植的案例? 还是说是我接触的病友太少,听说都做3-4疗才进仓。我问德国化疗部医生,多巩固几个疗是不是好一点? 她说flt3一旦缓解要立刻移植,只有这一个方案。后来我再问移植科医生,移植科居然说flt3就算一疗不缓解有供者也要进入移植环节...

8月11号开始预处理大化疗,药物是flu+bu,持续4天(老公174cm,59kg,flu每天240mg,bu每天380mg)。休息3天,期间打ATG。

8月18号回输哥哥干细胞,继续打ATG。

真诚的请教战士:

1. 我还是想问一下目前flt3 npm1 idh2突变的治愈率如何?
2. 一疗缓解没有继续打巩固疗程就移植,这样的效果真的好吗?
3. 这个预处理方案合理吗?因为是高危,不了解德国的治疗水平和标准。我一直很担心这个预处理的强度和药量是否足够?(只有4天fku+bu)
4. 回输时,白细胞还有1.13,到今天+9天了,白细胞掉到0.31。据了解国内白细胞已经降到最低点才会回输回输。不知这两种情况在疗效上有什么区别吗?
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老公加油 发表于 2017-8-28 01:00 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


在国内,AML的预防性鞘注化疗比ALL也少得多,这是常规。AML通常至少一次,也有不做的。
对于原发的AML,如果是预后不良需要做移植的,一个疗程缓解后是巩固强化2个疗程还是直接做,国内外比较通行的做法,应该是先巩固强化的。但是我相信他们这么做应该有他们的理由。也许若干年后我们也会更改。当然,也许他们以后也不会再这样做。医学上有很多问题是没有统一的、尤其是一成不变的共识的。就像预处理方案一样,在国内也很少有这么(FLU/BU)用的,同胞全相合移植也很少有用ATG的(少数单位在尝试)。既然在那里治疗了,就相信他们吧。
对于这种预后不良的,如果在缓解期做了异基因干细胞移植,长期无病生存率(你可以理解为治愈率)应该能达到50%左右,不知道他们是怎么解释的?
至于供者干细胞输注,这个时间在各中心一般差不多的,不可能等到白细胞降至最低点才输注的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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尊敬的战士:

今天是+10天,老公说昨晚左腿肌肉酸疼,德国医生说回输后涨细胞可能会痛,但是+10天也有点早了,明天继续观察。但是有国内病友说亲缘全和比半合细胞涨的早,那么就想问一下战士,是否真的是涨细胞所致? 还是有其他原因? 假如是涨细胞的话,老公今天白细胞刚降至0.3就开始涨细胞了,会影响移植疗效吗? ...
老公加油 发表于 2017-8-28 19:51 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    同胞全相合供者移植后造血恢复时间往往会快一些。+10天左右恢复的也不是很少见。即使是半相合移植,也有可能这么快的,我的第一个半相合移植就是+10天白细胞明显回升的。

现在是不是长细胞还不好说呢,看看血细胞变化再说吧。肌肉疼不一定都是长细胞。具体什么原因不是我在这里能具体分析的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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