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女兒三個月大發病,確診為AML-M7,跪請戰士提供建議。

本帖最后由 Dennishck 于 2017-10-29 22:54 编辑

戰士你好,本人是來自香港的血癌病童家屬。
以下為結合個人經歷,理解及醫生給予之英文病歷翻譯,
倘有用詞不當之處,還望包涵並提出,本人自當盡力再作了解及傳達,在此先行致謝!



我的女兒於去年12月5日出生,及後於本年3月5日因便血到醫院求診。
經血液測試顯示白細胞計數27.5,隨即轉送癌症中心檢查,結果為AML-M7,染色體變異 t(1;22) RBM15/MKL1。

第一次化療(為期12日
小女於3月9日展開化療,醫生建議採用NOPHO-DBH AML 2012 方案:
1. 阿糖胞苷 6.70 mg/kg / 每日輸注12小時 / 第6-12日
2. 依托泊苷 5.00 mg/kg / 每日輸注2小時 / 第1-5日
3. 柔紅黴素脂質體 2.00 mg/kg / 每日輸注1小時 / 第6, 8, 10日

由於在化療期間發現小女的肝、脾異常腫大甚至纖維化,導致其呼吸衰竭及肝功能衰退,因此被迫棄用原有化療方案。

4月13日女兒受金黃葡萄球菌感染,併發敗血症,施以額外抗生素治療,一星期後退燒。

一個半月後女兒肝功能稍有恢復,醫生決定按女兒情況嘗試繼續進行化療,但會持續調整化療所用之藥物及劑量,放棄NOPHO-DBH AML 2012 方案。

第二次化療(為期5日)
女兒4月27日做骨穿(結果:幼稚細胞2%),並於當日下化療:
1. 阿糖胞苷 80.00 mg/kg / 每12小時輸注2小時 / 第1-3日
2. 依托泊苷 2.64 mg/kg / 每日輸注1小時 / 第1-5日

第三次化療(為期5日)
女兒5月26日做骨穿(結果:幼稚細胞<5%),並於5月29日下化療:
1. 阿糖胞苷 33.00 mg/kg / 每12小時輸注2小時 / 第1-3日
2. 米托蒽醌 0.33 mg/kg / 每日輸注1小時 / 第3-5日

化療後發現賴以下化療及抽血的靜脉導管於體內滲漏,立即安排作顯影檢查及施行手術置換。

第四次化療(為期8日)
女兒7月7日做骨穿(結果:幼稚細胞<5%),並於當日下化療:
1. 阿糖胞苷 3.30 mg/kg / 持續輸注 / 第1-2日
2. 阿糖胞苷 3.30 mg/kg / 每12小時輸注30分鐘 / 第3-8日
3. 柔紅黴素脂質體 2 mg/kg / 每日輸注1小時 / 第2, 4, 6日
4. 依托泊苷 5.00 mg/kg / 每日輸注2小時 / 第6-8日

由於女兒於是次化療後一直高燒超過攝氏39度,做了電腦掃描及骨穿,結果反映幼稚細胞5%。

第五次化療(為期5日)
女兒高燒逐漸放緩,於9月14日做骨穿(結果:幼稚細胞 2%),並於當日下化療:
1. 氟達拉濱 1.00 mg/kg / 每日輸注30分鐘 / 第1-5日
2. 阿糖胞苷 67.00 mg/kg / 每日於輸完氟達拉濱4小時後輸注3小時 / 第1-5日

直至今天10月29日,女兒骨髓血像仍未完全恢復,未能安排骨穿。

醫生認為過去5次化療起效,若下次骨穿結果滿意,將停止治療並只進行觀察。

在下不才,學識及所能接觸的醫學資料均非常有限,望戰士可抽空解答以下幾個疑問:
1. 根據我從各國搜集的研究資料,發現AML-M7的治療方向絕大部分傾向移植。就戰士閣下的行醫經驗,請問經治醫生所建議的停止治療是否合理?
2. 按照女兒的血癌類型及染色體變異,戰士閣下可否稍作預後推測?可提供歷史數據予我們參考嗎?(香港醫生傾向避談預後,沒有向我們作闡述)

在此拜謝!
女兒三個月大發病,確診為AML-M7。現階段剛完成第五次化療,正待骨髓恢復。

很抱歉,由于论坛域名到期、重新租用空间、重新注册备案等工作,论坛又差不多3个月未能正常工作。

年龄小于1周岁的急性髓系白血病,是被视为预后不良的,单纯的化疗能治愈的希望很小,如果有条件的话,应该是争取做移植。在儿童急性髓系白血病中,部分M7是预后较好的,但是根据你家孩子的染色体核型分析结果,应该不是那种预后好的。经治医生没有建议移植的原因我不清楚,建议多和经治医生沟通。

治疗过程中每次复查都只是复查骨髓细胞形态学检查,但是既然是有伴有t(1;22) (p13; q13)/RBM15/MKL1的,我不清楚为什么没有用定量PCR的方法定期复查复查RBM15/MKL1这个融合基因呢。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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