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感谢楼主!最近才发现这个网站真的很不错,因为姨父去年10月份做的自身骨髓移植,表弟急于寻找相关资料,我就来看看楼主的经验总结,想转载给表弟看,请楼主许可,谢谢!

另外我什么都不了解,想问一下,移植后多久要做到这样?还是一直都需要这样护理呢?

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非常感谢楼主!!!

    我的爱人身患急非淋M2a,和他唯一的妹妹的配型是六个位点全相合,我们深感这是不幸中的万幸,是老天对我们带来不幸的一种补偿,但他对移植有心里负担,相信这个资料对他树立信心很有帮助,我们会一直支持他勇敢的走下去,希望就在前方。

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我们的护理工作:把我们在出仓之后的一些护理做法告诉大家,一起交流。

出仓之后有许多的注意事项,但是我认为我们家属能够做的就是尽量避免发生感染,其他的如什么时候发生排异,该如何处理等等,这些我们都是无能为力的,因此只能在尽量避免感染上花功夫。医院里流传一句话,叫做一万元发一次烧,就是说如果病人发烧了,差不多要花上一万元的医疗费用,因此为了少花一点钱,也为了病人少受一点痛苦,这方面的工作一定要做仔细。

每天用臭氧发生器进行房间消毒,按每立方米空间15毫克的浓度熏蒸。因为臭氧的半衰期为17-21分钟,因此消毒浓度可以稍微高一点,臭氧熏蒸30分钟或者更长,然后开窗开门通风。人员避免直接接触高浓度臭氧。臭氧消毒的同时开启紫外线消毒灯,双重作用效果会更好一点。

紫外线消毒灯还可以用于其他一些地方,如厨房、卫生间的消毒。

家具表面和一切可以用水擦洗的的地方用浓度为每升500毫克氯片溶液擦洗,每天一次。

具体做法是起床先将一间房间整理、消毒干净,然后把病人转移到我们的房间里,再对他的房间进行消毒。

饮食也是最为当心的,基本上是每天都做新鲜的,隔夜的基本不吃。腌制食品仅仅是解馋而已。外买的豆浆到正规的永和大王去买,尽管贵到3元五,回家还要重新煮过,牛奶也一样。

最初的时候吃饭是分开的,即病人在他自己的房间里,我们在饭桌上,但是这样氛围不好,也影响了胃口,就改成分食制,使用公筷和公用调羹。

什么都是煮熟煮透才能吃。生的,凉拌的就免了,开始三个月连水果也不吃,因为病人不喜欢吃煮熟了的水果,于是加服多种维生素。因此基本上都是自己在家里做,外买的很少,仅有蛋糕和面包买的是商店里袋装的,回家后再用紫外线灯照射半小时之后才吃。

凡是外面带回的东西,包括报纸,书籍,都要先经过紫外线照射或者臭氧消毒后才能给病人接触,下班回家第一件事情是换衣服和洗手消毒。

由于收到条件限制,不能经常洗澡,所以每天用高锰酸钾溶液坐浴、更换内衣裤。洗衣服在最后一遍漂洗时加入消毒剂(超市有售),晾干之后再扎入塑料口袋用小型臭氧机注入臭氧消毒。

我们曾经有个病友,06年春节的时候家里到了好多亲戚,其中就有感冒的。这个病人被感染了之后就每况愈下,后来就没有挺过来。因此我们一般情况下都谢绝探访,跟他们讲清原因,取得谅解。即便确实有人要来探访,也要问明是否有感冒症状等等,如有就要求等到完全康复了再来。来了也不进入病人的房间,站在他的房门口远远地打打招呼,说说话。客人离开后马上对房间进行消毒。

三个月后,有风和日丽的日子就出去散步,基本上都在室外走走,公共场所基本不进,戴上口罩。我们用两层口罩,一层是一次性的消毒口罩,一层是纱布口罩,纱布口罩使用之后清洗、臭氧消毒后再用。

刚出院时的体力状况是到医院300米都走不动,上四层楼要歇两次,现在可以散步一个小时左右了。

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我很支持战士的意见,出仓后我最怕的就是用不绣钢的杯子吃饭,看到用不锈钢的杯子装的饭,就是味道再好我也没有食欲了。而且我也很害怕在仓里听到的打铃的声音,我把家里的门铃声音都换了,就是听到那声音全身都会发毛!

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感谢提供这么宝贵的生命经验,希望围移植期的朋友们都能看到!

谨向辛苦工作为儿女的父母们和所有家属致敬!

沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春。----(唐)刘禹锡论坛病历和疗养笔记

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尽管有些做法似乎有点过于严格,但是确实有很多值得其它病友借鉴的,此帖加精。

紫外线灯产生的也是臭氧。只是因为受照射距离限制,消毒时总会留有死角。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士说得对,就是因为光线是直线照射的,照不到的地方就留下了死角。就是考虑到这个因素才去购买了臭氧消毒机,另外一个因素就是光照强度与距离的平方成反比,因此小空间用紫外灯,再加上臭氧就可以相互弥补。

紫外线有两种波长,一种是会产生臭氧的,另外一种是不产生臭氧的,我们选购的是不产生臭氧的那种。

据资料,空气中的臭氧浓度为15毫克每立方米才有消毒作用。

感谢战士的鼓励。

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移植出院回家后的饮食及护理!!!

近日看了shuiyandai的(原创)我们的护理工作,正如战士所说“有些做法似乎有点过于严格”。本人也是认为有些过与严格了。一般移植后出院都是在至少2—3个月之后。抵抗力虽然差,但也已经有一些抵抗力了。我的一些经验,来做交流。
1、饮食卫生。回家以后,专碗专用 并要注意碗筷消毒。有条件可以用微波炉,没条件可以用高压锅。其实微波炉很便宜的。原则上仍要以清淡易消化,新鲜卫生的食物,少量多餐为原则。腌制的食品、干货、外卖店食品回家初期尽量避免食用。如果在梅雨的季节,卫生更加要做好。筷子最好是用塑料或金属的,因为木质和竹质容易长霉菌。
2、环境卫生。关于环境卫生,早晚必须开窗通风,时间在30分钟以上。当然要随气候变化调整。如果是在农村郊区空气好的地方,可多通风。最好用消毒液擦拭所用物品以及卫生间,三个月内,一天一次,之后用清水就可以了。如果有紫外线灯,消毒顺序如下:先擦拭物品,再照射,最后通风。家里禁止养宠物(有的提前送人或寄养),不要铺地毯(因为地毯会滋生霉菌、寄生虫)。
3、水果选择。水果以能削皮处理的。如苹果、西瓜、橙、梨、柑、等。诸如杨梅、草莓、葡萄、樱桃等不易清洗的水果建议不要食用。要避免反季节水果。饼干、蛋糕最好是独立包装的,充气的那种更好,因为充气防腐的产品一般不再添加防腐剂,更加适合我们的要求。注意品质及有效期。
4、户外活动。出院后应控制户外活动,根据血象和自身体质,逐渐做一些户外活动。如散步、太极拳等低消耗活动,并以不感到疲劳为度,外出注意避风寒,适当增减衣物。因为做过移植后很容易有过敏的情况,所以在花粉多、灰尘多的时候,减少外出。
5、口腔卫生。出院后仍需注意口腔卫生,饭后及时漱口,当PLT大于2万以上就可以用牙刷刷牙,建议用软毛的。牙膏最好用有辅助杀菌能力的牙膏。每天至少一次检查扁桃体变化情况,我是认为很重要的。PLT低于2万的,不可以用牙刷。可以用漱口或刷牙棒代替。
6、个人卫生。洗澡水温适宜,时间不要太久,尽量避免过多体力消耗。养成便后清洗的习惯。要痔疮史的可以每天做高锰酸钾坐浴来预防。衣服尽量多晒太阳。毛巾不要泡在水里,尽量拧干挂在通风处,毛巾消毒可以用煮沸消毒,方便实惠。
7、规律生活。保持有规律的生活,戒烟忌酒,注意调节情志,性生活要节制,但也不宜禁欲。作息时间有规律,养成午休的习惯。不要受其它移植病友的不良情况消息影响。
8、在家期间服药严格遵守医嘱,不要随意加减药物,定时复诊。
2006年7月确诊CML.06年9月完成配型.06年11月移植.目前一切正常.

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挺好的,我差不多也是这样,家里的紫外线灯每天消毒一次,设置闹钟提醒我吃药!呵呵,希望我们能早日康复!

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今天很高兴!

很高兴,今天从医院得到化验结果,融合基因是阴性了

选择做移植,没错。

2006年7月确诊CML.06年9月完成配型.06年11月移植.目前一切正常.

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