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再障11年,肝占位半个月余

我儿子2007年在天津血研所确诊再障,10年来服用环孢素,环孢素发病时吃,也时常监测浓度,但由于孩子牙龈肿胀副作用明显,吃两年后被迫停用,停环孢素后一直中药维持3年左右,2012年血象下降,住院输注两回红细胞及血小板,之后再次到天津骨穿示骨髓增生极其低下,再次口服环孢素及康力龙,环孢素吃一段时间后又牙龈增生,没敢停药,减量维持,一直50mg日2次口服,康力龙渐渐加到每天4粒,再服用些保肝药,这3年血红蛋白可维持9克,血小板17左右,无出血,能正常上学,现已16岁,得病时6岁。谁知18年1月1日突发右上腹疼痛,做B超见肝占位,感觉不好,直接到沈阳医大就诊,住院完善相关检查,现趋向良性,做的介入手术,因血小板低未活检,住院期间查相关资料肝肿瘤与雄激素有直接关系,所以把康力龙停了,Hb只有6g左右,环孢还吃每天50毫克,再用点中药。问战士1:再障听说有艾曲波帕,对我儿子能有效吗?2:现在下一步治疗,康力龙不能再吃了,血象维持不住怎办?因为肝上长了多个占位,恶性不除外,我现在已经崩溃了,不知怎办?战士请您帮帮我

长时间用雄激素有可能会导致肝脏类似的问题的,但往往不是恶性的。

再障使用环孢素治疗后副作用严重的话, 可以考虑试试换换他克莫司或者西罗莫司,我的病人中换西罗莫司的极少,也就是最近才尝试,换他克莫司的不是很少,其中多数都是有效的。

艾曲波帕可以考虑,目前还没有国产的,我有两个慢性再障的病人在使用,有点效果,但疗效也不是很好。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士,那么晚还给我回复。现在怎办,监测血常规,如血低暂时输血对症,Hb现在6克左右,要输血到7一8克吗?艾曲波帕要吃多长时间起效,对肝脏损伤大吗?您说的有效果只能维持到不输血吗?那我儿子别的治疗方法还有吗?ATG,移植吗,以前还吃一段左旋米唑,现在不知如何选择,希望战士能给建议,指导用药,谢谢!

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在这里,我只能就一部分问题笼统的谈谈,很多过于细节的临床诊疗问题不是网络咨询可以解决的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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明白,谢谢战士

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