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急性髓系白血病M2,61岁,一疗感染肺炎克雷伯菌,求经验分享

我的爸爸今年61周岁,以往身体一直蛮好,家里条件一般。2018年5月,他开始出现20来天的低热,经家人督促去县医院就诊,先是怀疑慢淋,后经骨穿确认为急性髓系白血病,6月15日端午节前一天入院浙一,端午3天医生不上班,观察,6月20日诊断为M2,6月22日开始化疗,采用IA方案,伊比达星+阿糖胞苷,3+7方案,哪一样10mg不记得了,医生说算是手下留情的方案。化疗前也做了基因检测等,目前结果还没出来。

血常规:

6月15日入院时白细胞1万多,第二天就变为2万多;

(以下为抄的单子)

正常值:白细胞 4-10;中性粒细胞2-7;血红蛋白131-172;血小板83-303

6月22日 - D1:白细胞33.7;中性粒未记录;血红蛋白90;血小板57;ACT59;
6月25日 - D4:白细胞2.1;中性粒细胞未记录;血红蛋白82;血小板44;ACT49;
6月27日 - D6:白细胞0.4;中性粒细胞0;血红蛋白74;血小板16;
6月29日 - D8:白细胞0.2;中性粒细胞0;血红蛋白64;血小板7;
6月30日 - D9:白细胞0.2;中性粒细胞0.1;血红蛋白53;血小板31;(有输血浆、血小板)
7月1日 - D10:  白细胞0.2;中性粒细胞0;血红蛋白65;血小板18

化疗前住走廊,还在走廊做了骨穿。。。开始化疗后住进层流床,但是是四人间;6月27日住进了单人房间,还是层流床。

化疗前3天无任何不适,精神状态很好,我于6月24日晚上放心离开回上海上班;

6月29日中午,我妈突然失声大哭地打电话来说大便培养结果显示爸爸感染了“肺炎克雷伯菌”,医生告知,在细胞下降阶段感染这个耐药菌,死亡率是100%,基本活不过两三天。6月29日前,已经高烧不退2天。

晴天霹雳。

由于化疗药是6月22日开始打的,本来6月29日还有一针阿糖胞苷,因严重感染,停药。当天,看到我们想要积极救治的态度,医生提出用替加环素+多粘菌素的方案,再试试。替加环素是一天4支,分2次注射,多粘菌素一天3支,分3次注射,每天12,000的药,全自费(除了第一天的替加环素是医院的),都是用的进口药,替加环素是辉瑞的,多粘菌素记不清了。

6月29日-6月30日凌晨,我自己守了一夜,体温渐渐降了下来,在38.2度-38.9度之间徘徊,没有再高过39度,之前是高烧至39.7度。

6月30日早上,体温曾有1小时左右一度升至39.1度,护士急等着用替加环素。由于药店8点才开门,8:05药送到,继续替加环素+多粘菌素。

6月30日中午,体温恢复正常,37.5度左右,后一直到现在,也就是7月3日早上,体温一直正常,保持在36.8度-37.4度之间,心跳、血压、呼吸均正常。

7月1日-2日,开始拉肚子,7月1日一度大便失禁,一天7-8次;医生让口服泊沙康唑,后停止进食,改挂营养液,渐渐减少大便且能控制,7月2日-3日不再拉肚子,但也因为没东西可以拉了吧,7月1日晚开始禁食的,只喝点米汤。

7月2日下午,医生告知耐药菌已入血,让我们准备头孢他啶/阿维巴坦,如果体温再升上来就只能用这个。当日找途径购买,预期7月3日会到。

Q1:医生觉得这两天温度能降下来是奇迹,我们也整天盯着监测仪,日夜没合眼。不知目前状况,战士觉得真实情况如何?他应该是败血症无疑,是否就等着“双峰”的来临,然后用境外新药最后一搏?医生说是和时间赛跑,希望在感染致命前能等到血细胞的回升。

我爸的血象十分异常,一般人化疗结束后一周中性粒才到0,而我爸D6就降到了0,由于D5没验,可能D5就到了0。

Q2:听医生护士经验,老年人、首次化疗细胞都升得非常慢,7-28天不等,有的甚至2个月。不知道战士的经验是怎样?虽然我知道这问题很傻,每个人的情况都不一样,还是想听听战士的经验,这种降得特别快的、61岁身体很好的、首次化疗的人,一般多久开始升细胞?

Q3:医生说肺炎克雷伯菌不是很常见,尤其是我爸这种不太住院的,首次化疗的,很奇怪。如果每个人都有这个菌,就不会化疗了,因为化一个死一个……不知道战士以往的经验如何?以及,论坛中似乎也没找到相似例子,有类似的病友请不吝分享。目前,每分钟对我来说都是巨大的折磨……

Q4:任何主治医生不方便说,战士愿意讲的话,比如,家属还该做些什么等,请不吝赐教,非常感谢!

Q1:医生觉得这两天温度能降下来是奇迹,我们也整天盯着监测仪,日夜没合眼。不知目前状况,战士觉得真实情况如何?他应该是败血症无疑,是否就等着“双峰”的来临,然后用境外新药最后一搏?医生说是和时间赛跑,希望在感染致命前能等到血细胞的回升。

我爸的血象十分异常,一般人化疗结束后一周中性粒才到0,而我爸D6就降到了0,由于D5没验,可能D5就到了0。


我没法根据你提供的文字信息判断具体病情。你没有提供培养出来的肺炎克雷伯菌的药敏结果,我没法判断是否一定需要使用头孢他啶/阿维巴坦。
对于急性髓系白血病,诱导化疗刚结束时白细胞、中性粒细胞就下降至最低谷也不是很奇怪的事,谈不上十分异常。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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Q2:听医生护士经验,老年人、首次化疗细胞都升得非常慢,7-28天不等,有的甚至2个月。不知道战士的经验是怎样?虽然我知道这问题很傻,每个人的情况都不一样,还是想听听战士的经验,这种降得特别快的、61岁身体很好的、首次化疗的人,一般多久开始升细胞?

确实个体差异很大。诱导化疗后正常造血恢复时间通常是两周左右,但是确实有很慢的,凡是很慢的,往往都是疗效不佳的。当然,少数不一定是疗效不佳的,尤其是在年龄偏大的,治疗开始时骨髓增生程度低下的,即使治疗效果好,也有可能造血恢复比较慢。
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医生说肺炎克雷伯菌不是很常见,尤其是我爸这种不太住院的,首次化疗的,很奇怪。如果每个人都有这个菌,就不会化疗了,因为化一个死一个……不知道战士以往的经验如何?以及,论坛中似乎也没找到相似例子,有类似的病友请不吝分享。目前,每分钟对我来说都是巨大的折磨……

肺炎克雷伯菌并不是一个少见的致病菌,而是一个比较常见的致病菌。治疗起来是否棘手、病情是否危险,往往并不是取决于什么细菌,而是和该细菌对常用的药物是否耐药、致病严重程度(譬如说同样是肺炎,轻则只是一小片,重则是两肺弥漫性浸润)有关。因为你提供的信息不充分,我没法具体判断严重性。
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根据你提供的信息,大体上知道病情应该是很重,医生的意思是继发了严重的感染,而这个感染又发生在化疗刚结束时,所以,情况应该是不乐观。即使化疗效果不错,正常的血细胞恢复估计还得十天后,这个十天是很危险的,希望能度过难关。
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回复 5# 战士

万分感谢战士,主治医师们其实看得出非常尽心尽力,但分享的信息总归少了些,其实真的可以和我们加强沟通。

7月3日D13血常规出来了:白细胞0.3,中性粒0,血红蛋白64,血小板9,当日继续输板。

想要补充问几个问题:
1. 像我爸这样D6甚至D5就降到最低点的情况下,后续还继续打了化疗,是否剂量过重?因为这就意味着他的抑制期会是别人的2倍时间。例如别人的抑制期通常是一周左右,即D14-D21,而他要两周多,即D6-D21,这不是增加了许多风险?之前还抱着侥幸心理,觉得他降得快,可能升得也快,现在看来,他是否会因抑制严重,反而比别人升得慢?能否从血象看出他现在是下降期还是维持在低点时期,还是快要上升了?看着白细胞从0.2到0.3我们都怀抱希望,是否意味着快要上升了?

2. 目前已经是禁食第三天,虽然体温、心跳、血压、呼吸都正常,但看着他真的越来越虚弱,完全不想讲话,用手势和我们交流,这样是否会影响细胞恢复增长?我们能做点什么?

3. 药敏反应我手上有个单子,抄录如下:一般细菌培养及鉴定(大便CRE筛查),接收时间-6月26日,报告时间-6月29日上午10点,样本-大便,细菌名-肺炎克雷伯氏菌(ESBL),抗生素反应:S(敏感)-阿米卡星小于等于2,S-庆大霉素小于等于1,S-妥布霉素小于等于1,S-替加环素1;R(耐药)-安卡西林大于等于32,R-环丙沙星大于等于4,R-头孢唑林大于等于64,R-呋喃妥因大于等于512,R-左氧氟沙星大于等于8,R-派拉西林大于等于128,R-阿莫西林大于等于32,R-氨曲南大于等于64,R-头孢曲松大于等于64,R-头孢西丁大于等于64,R-亚胺培南大于等于16,R-复方新诺明大于等于320,R-头孢砒污大于等于64,ESBL检测-Neg。血培养单没拿到,6月29日送检,7月2日下午3点拿到结果,显示已入血液,听医生交谈得知血液、尿液、大便中都有。
我的疑问:为何6月26日已经怀疑CRE感染,而且6月27日粒细胞为0,但27、28还继续化疗?报告结果显示并不是克雷伯氏菌,Neg肯定是Negative吧,为何告诉我们是克雷伯氏菌。。。CRE是不是种类很多?貌似目前并未明确具体哪种菌,处方单上就是CRE,是因为治疗手段都一样吗?

4. 感染原因:虽然现在纠结这个没意义,但我们推测了4个途径:1)内生存在,在免疫力低下时跑出来,这是医生的解释;2)我们请了个护工,他做医院的杂活七八年了,包括清理打扫等,是否是从他这里感染了?但医生否定;3)床轨等其他外源性感染;4)食物感染。是否4种可能性都有?医生说大便验出,说明是内生感染,为什么?

5. 体温稳定是否说明得到了有效控制?我看了点资料,说发热是“双峰”的,是否意味着会随时再次高热,然后比前一次更危险?

6. 头孢他啶/阿维巴坦和目前的治疗用药区别在哪里?是更好,还是另一种平行选择?如果要用,是单用还是和目前的药联用?

7. 为何医生说这个阶段感染了这个最可怕的菌,死亡率是100%,但听战士解释,这个菌并没有这么不寻常?

8. 有没有以往类似案例的分享?

9. 虽然闯过眼前这关是最重要的,但我们还是想知道我爸这样以后是否就不能化疗了?因为医生说这个菌是清除不干净的。但卖多粘菌素的药店又说这个菌下次不一定会出来。护士又告诉我个案例,有个30岁的女人怀孕时感染了这个菌,熬过来了,后来白血病化疗又感染了这个菌,没能熬过来。我就想知道下次这个菌的感染是连续性事件还是独立性事件?是不是大部分人体内都有?我爸下次感染的几率和大家是一样的?因为如果他再次感染的风险极大的话,那就意味着不能化疗了吧?那就只能复发等死了吗……

10. 每天1W2的药费对我们来说也不是小钱,按照战士的理解,我们起码还要准备1.2*10=12万吧?即便细胞恢复增长,药是不是也不能停?至少准备20万吧?

11. 其他任何战士能说、想说的,谢谢!

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回复 5# 战士

补充信息:7月4日血常规
白细胞0.6,中性粒0.1,血红蛋白69,血小板39
昨天输了板,前两天输过血。

白细胞0.6是不是代表有希望了?

今天精神不错,吃了一碗鱼头菌菇汤,胃口很好,体温还是正常。这是否代表致命病菌被暂时压制住了?后续可能会有哪些危险?

谢谢!

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1. 像我爸这样D6甚至D5就降到最低点的情况下,后续还继续打了化疗,是否剂量过重?因为这就意味着他的抑制期会是别人的2倍时间。例如别人的抑制期通常是一周左右,即D14-D21,而他要两周多,即D6-D21,这不是增加了许多风险?之前还抱着侥幸心理,觉得他降得快,可能升得也快,现在看来,他是否会因抑制严重,反而比别人升得慢?能否从血象看出他现在是下降期还是维持在低点时期,还是快要上升了?看着白细胞从0.2到0.3我们都怀抱希望,是否意味着快要上升了?

如果没有特殊的原因,没有理由因为化疗期间血细胞下降过快而提前结束化疗,至少专业领域是没有这种推荐的。下降过快不见得是坏事,至少说明白血病细胞对化疗也比较敏感。最近我一个病人第一疗程化疗(七天的,用药剂量并不小)结束时白细胞还有几千,镜检发现还有一半是白血病细胞,这种情况是医生最不愿意看到的。
从时间上看,前面这两三天应该是白细胞最低点,只是不清楚这个低谷期会持续多久。白细胞0.2和0.3没有本质的区别,医生不会因此判断血细胞开始回升。看看后面两三天的血细胞变化趋势吧。
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2. 目前已经是禁食第三天,虽然体温、心跳、血压、呼吸都正常,但看着他真的越来越虚弱,完全不想讲话,用手势和我们交流,这样是否会影响细胞恢复增长?我们能做点什么?


身体很虚弱一方面是营养状况差,可能更多的是因为严重感染和贫血。在禁食的情况下,想要改善病人的体能状况,作为家属是做不到什么的,得指望经治医生加强支持治疗。
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3. 药敏反应我手上有个单子,抄录如下:一般细菌培养及鉴定(大便CRE筛查),接收时间-6月26日,报告时间-6月29日上午10点,样本-大便,细菌名-肺炎克雷伯氏菌(ESBL),抗生素反应:S(敏感)-阿米卡星小于等于2,S-庆大霉素小于等于1,S-妥布霉素小于等于1,S-替加环素1;R(耐药)-安卡西林大于等于32,R-环丙沙星大于等于4,R-头孢唑林大于等于64,R-呋喃妥因大于等于512,R-左氧氟沙星大于等于8,R-派拉西林大于等于128,R-阿莫西林大于等于32,R-氨曲南大于等于64,R-头孢曲松大于等于64,R-头孢西丁大于等于64,R-亚胺培南大于等于16,R-复方新诺明大于等于320,R-头孢砒污大于等于64,ESBL检测-Neg。血培养单没拿到,6月29日送检,7月2日下午3点拿到结果,显示已入血液,听医生交谈得知血液、尿液、大便中都有。
我的疑问:为何6月26日已经怀疑CRE感染,而且6月27日粒细胞为0,但27、28还继续化疗?报告结果显示并不是克雷伯氏菌,Neg肯定是Negative吧,为何告诉我们是克雷伯氏菌。。。CRE是不是种类很多?貌似目前并未明确具体哪种菌,处方单上就是CRE,是因为治疗手段都一样吗?


我不想就你的有些问题做正面的回答。
根据你提供的信息看,感染的病原体是超广谱 耐β-内酰胺酶抗菌素的肺炎克雷伯菌,是比较棘手,好在还有敏感药物可供选择,而且还不止一个。这还不是我们医生最害怕的致病菌。
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