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4. 感染原因:虽然现在纠结这个没意义,但我们推测了4个途径:1)内生存在,在免疫力低下时跑出来,这是医生的解释;2)我们请了个护工,他做医院的杂活七八年了,包括清理打扫等,是否是从他这里感染了?但医生否定;3)床轨等其他外源性感染;4)食物感染。是否4种可能性都有?医生说大便验出,说明是内生感染,为什么?

这个致病菌具体是从哪里来的,这肯定不是你我能分析的清楚的。通常这样的超光谱耐药的细菌往往是院内感染的病原体,尤其是病人是一个初治的白血病病人,此前长时间远离医院的。医生根据病原体存在于大小便和血液,推断可能是病人体内的定植的,化疗后在病人黏膜屏障被破坏、免疫力极度低下时出来捣乱,这种推迟不是没有道理,但是一个长时间远离医院的病人体内定植有这样的细菌,也不是很好解释的。
总之我认为是很难界定具体来源。另外,即使是院内获得性感染,这也不能算是院方的错误。
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5. 体温稳定是否说明得到了有效控制?我看了点资料,说发热是“双峰”的,是否意味着会随时再次高热,然后比前一次更危险?

我不是很明白你想表达的意思。
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6. 头孢他啶/阿维巴坦和目前的治疗用药区别在哪里?是更好,还是另一种平行选择?如果要用,是单用还是和目前的药联用?


这个药国内应该还没有上市,算是一个新药,如果遇到对现有所有的抗菌素(国内的,不算多粘菌素,这个药国内也没有)都耐药的细菌感染,这个药有可能是敏感的。如果用,单用还是联合也得看具体情况,对于这个病人,如果条件允许,当然,可以考虑和药敏结果显示敏感的药物联合。
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7. 为何医生说这个阶段感染了这个最可怕的菌,死亡率是100%,但听战士解释,这个菌并没有这么不寻常?

那是不同医生对这个问题的不同看法,个人的经验和体会不同,不奇怪。我前面说过,这不是最差的情况,我们遇到的对国内所有可以拿到的抗菌素都耐药的肺炎克雷伯菌感染,包括替加环素、阿米卡星等,那才是头痛呢。
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9. 虽然闯过眼前这关是最重要的,但我们还是想知道我爸这样以后是否就不能化疗了?因为医生说这个菌是清除不干净的。但卖多粘菌素的药店又说这个菌下次不一定会出来。护士又告诉我个案例,有个30岁的女人怀孕时感染了这个菌,熬过来了,后来白血病化疗又感染了这个菌,没能熬过来。我就想知道下次这个菌的感染是连续性事件还是独立性事件?是不是大部分人体内都有?我爸下次感染的几率和大家是一样的?因为如果他再次感染的风险极大的话,那就意味着不能化疗了吧?那就只能复发等死了吗……

如果这次能控制住感染,那么尽可能多用一段时间的抗菌素,尽可能减少甚至清除体内残留的致病菌。然后如果这次化疗白血病能缓解,适当延长休疗时间,让机体自身免疫系统恢复的充分一些,下次化疗可以考虑适当减轻化疗强度,暂时别再用IDA这样强的化疗,避免过于严重的黏膜屏障的破坏和严重的骨髓抑制。通过种种措施,尽可能减少下一次再发生这种细菌的感染。并不是说下次化疗后就一定还会遇到这个细菌的感染的。
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补充信息:7月4日血常规
白细胞0.6,中性粒0.1,血红蛋白69,血小板39
昨天输了板,前两天输过血。

白细胞0.6是不是代表有希望了?

白细胞能恢复到0.6,应该是骨髓造血开始恢复的迹象了,有希望了。
这个时候应该注意预防真菌感染,避免在这个关键时候再发生严重真菌感染。
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回复 8# 战士

理解,毕竟当时并不知道感染了致命病菌,医生肯定想寻求积极治愈的。现在回想,我爸6/27白天还好好的,6/26的检验应该只是常规吧,6/28医生怀疑是CRE了,所以6/29停了最后一针阿糖胞苷。

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回复 9# 战士

我们一直觉得发烧退了,体温正常了,应该就是感染控制住了?现在他大小便正常,体温心跳血压呼吸正常,难道还是严重感染状态?我们是理解成骨髓移植期的状态了……

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回复 11# 战士

理解,医务人员已经尽了最大努力,其他的问题不是医学范畴内能解决的问题。
看到过美国儿童医院白血病的护理标准,要一步达到那样的话,99%的病人都只能被赶回家去等死了……

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回复 16# 战士

非常感谢🙏

我爸这两天还不肯吃泊沙康唑,因为没告诉他致命病菌以及每天1W2自费药的事,他以为自己就是正常的骨髓抑制,稍好一点就很任性。太气人了,明天再不吃只能告诉他真相了!

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