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PH-ALL

尊敬的战士你好 我是20岁14年9月18号检查出来费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病 然后住院化疗 10月1号服用格列卫 总共化疗六次 第六次2015年六月大剂量化疗准备做自体移植 但是出现药物中毒 特别严重 医生当时告诉我家里人如果能挺过去 就不用做自体移植了 然后2015年8月12号 就出院了 之后每三个月去医院分别口服6MP和甲氨蝶林 注射长春新碱 培门冬(每个月一项 三个月一循环)一直到2017年五月一号(中间没有出现复发 检查结果一切正常 但是受不了培门冬副作用就停止化疗了)然后一直口服格列卫到现在 (前几天刚去医院做过骨穿 结果都是好的)我也看了您这里面有和我同一类型的病人 我想请问你的是关于格列卫能不能停药你有什么建议吗?!我的主治医生告诉我是 只要不出现耐药就一直吃 我看这里面最好的病例应该是那个四岁的孩子 她妈妈很早就给他停药 但是出现复发 关键现在还没事儿  也不知道后来怎么样了

什么药物中毒?BCR/ABL融合基因是什么时候转阴的?转阴后多久复查一次融合基因?一直是持续转阴的吗?格列卫是怎么用法的?
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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还有一个问题,去年5月开始连6MP、甲氨蝶呤和长春新碱 都不用了?
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回复 3# 战士


  感谢战士百忙之中的回答 药物中毒应该是甲氨蝶呤中毒 但是当时也同时用了培门冬然后就全身溃疡 肠道也是 医生对我家里人说外面什么样里面什么样 血小板和白细胞降到零持续二十天 才缓过来 当时主治医生都放弃我了真的是幸运走到今天 融合基因是三个月查一次也做腰穿 从15年8月12号出院开始 而且一个半月做一次骨穿(这个不外送检测 三个月做一次的会外送肿瘤医院检测)然后基因转阴是第一次化疗结束就缓解了 而且是一直转阴的 不然应该属于复发吧 后续医生开的6Mp和甲氨蝶呤药片我也没吃 因为我吃格列卫反应很大 然后医生就说你把这个药一定要吃 其它就没吃了 甲氨蝶呤化疗药是出院后就没用过了 只是用培门冬和长春新碱维持 然后去年五月一号就全部停了 现在就在家服用格列卫 一直很好 没复发 前几天刚去上海做的骨穿检查结果都是好的

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回复 3# 战士


    甲氨蝶呤药片和6mp是15年出院医生开了 但我一直没吃 格列卫是四粒 国产的 应该是400毫克吧 一直都是这个量服用

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相对于那些没有选择移植而是持续规范化疗的Ph阳性急淋患者来说,你接受的化疗强度其实是偏弱的,一方面因为大剂量甲氨蝶呤治疗后黏膜炎很严重后来就没有继续采用大剂量甲氨蝶呤的强化治疗(你提供的信息不是很清楚,这一点我是连蒙带猜的),其次后续维持治疗阶段巯嘌呤和甲氨蝶呤也没有口服,另外,伊马替尼的剂量也偏小(说明书推荐的是600mg的)。好在治疗反应不错。这种情况我见过,甚至接受的化疗剂量比你还小,只是接受了一个疗程化疗,后因为患者家属坚决不同意继续化疗,一直口服伊马替尼,现在一年左右了病情还是很稳定。说明即使是这种通常被认为是预后不良的PH阳性的急淋,其实其中还是有一部分是预后较好的。
基于我上述提到的接受的化疗强度偏弱,我认为近期停用伊马替尼是不太合适的,如果是我的病人, 我现在不敢停药。至于究竟何时能停药,其实关于这个问题目前专业领域还没有一个统一的指南或者共识。我的意见是至少用药到融合基因转阴满五年以后,也就是说明年国庆节后。到时停不停看看这一年的复查结果,也看看专业领域有没有这方面的指南或者共识性建议。
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回复 6# 战士


    感谢战士百忙之中详细的分析回答 特别感谢 我懂你的意思 我也感觉我和别人不一样 可能体质差吧 我服用格列卫和注射培门冬从一开始治疗反应就大 特别大的那种 我的主治医生告诉我其他病人都挺好的 然后化疗是按流程走的一共化疗六次 当时是准备第六次甲氨蝶呤➕培门冬一起使用后进行自体移植(异基因因为没找到供体)但是最后一次出现了中毒 然后自体移植也没做了  我会继续在家好好服用格列卫的

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如果是多次使用大剂量甲氨蝶呤方案后最后一次发生严重的黏膜炎的话,应该不是体质的问题,可能是用药过程中一些细节问题(譬如水化、碱化措施或者亚叶酸钙的解救)没有把握好。确实有些病人代谢甲氨蝶呤的酶存在与众不同的地方,导致常规剂量的甲氨蝶呤治疗后发生不同于常人的黏膜炎。但是如果是这种情况的话,按理说第一次就应该发生了。除非是你最后一次的甲氨蝶呤剂量明显大于此前的。
当然,这只是分析分析可能的原因了,现在也不可能回过头来重新治疗。现在重要的是把后续的治疗做好。
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