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孩子ALL-B ,求助

版主你好,我孩子5月份被诊为急性淋巴白血病B型,现在在按2015方案的标危治疗。有几个问题想咨询一下
1.第一疗的时候,孩子的脂肪酶62略高过上限60,医生给我们用短效的培门冬。孩子后来有胰腺炎,脂肪酶最高2000+,是否不能再用门冬类药物?
2.关于MRD检查的问题。我孩子刚开始发现TEL/AML1阳性。在后面2次骨穿都显示TEL/AML1阴性。今天拿到46天报告,上面显示B-ALL-MRD表型检测:肿瘤细胞小于0.01%。但我看到里面有个:TEST管中肿瘤细胞数目:1,总收集的细胞数目:149994。请问这份报告是不是这样理解:就是前期化疗是有效,但有1个肿瘤细胞,就是身体还有残留?
3.我孩子刚发病的时候,有两次刚睡醒的时候说眼睛模糊看不清,我用热毛巾敷了10分钟后恢复。医生说可能是白细胞在游走?后来我孩子做腰穿很敏感,每次下肢都像蚂蚁咬一样,她忍受不了,大约10分钟后就没事。最近一次做完她哭得很厉害,期间又说眼睛看不清东西。事后我再问她,她说是因为有眼泪所以眼睛模糊。 我比较担心白血病是否对眼睛有影响,另外腰穿她这样大的反应,是否需要关注一下?

我听说流式细胞术的检查手段,准确性不高,那我怎么看检测MRD用的是哪种方式?哪种方式检查准确性高?

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1.第一疗的时候,孩子的脂肪酶62略高过上限60,医生给我们用短效的培门冬。孩子后来有胰腺炎,脂肪酶最高2000+,是否不能再用门冬类药物?

你说的有胰腺炎是有胰腺炎临床表现和检验结果支持了,还是只是有检验结果支持?胰腺炎严重不严重?另外,如果有胰腺炎,除了考虑门冬的副作用,还需要问问饮食情况,如果是饮食控制不严格,而且胰腺炎不严重的话,那么可以再用,再用时就得严格控制饮食了。所以,用不用门冬需要结合当时的病情综合分析的,不知道经治医生怎么建议的?如果再用,首先肯定是需要注意饮食控制,其次,尽量使用短效的,因为一旦再次发生胰腺炎的副作用,短效的可以随时停用,长效的打进去就退不出来了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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2.关于MRD检查的问题。我孩子刚开始发现TEL/AML1阳性。在后面2次骨穿都显示TEL/AML1阴性。今天拿到46天报告,上面显示B-ALL-MRD表型检测:肿瘤细胞小于0.01%。但我看到里面有个:TEST管中肿瘤细胞数目:1,总收集的细胞数目:149994。请问这份报告是不是这样理解:就是前期化疗是有效,但有1个肿瘤细胞,就是身体还有残留?

可以具体一点吗,刚开始检测和后两次检测分别是在什么什么时间?
这个阶段体内还有残留白血病细胞是一点也不奇怪的,要不然也不至于需要后续很长时间的治疗了。46天时流式细胞仪检测MRD降至0.01%以下,定量PCR检测融合基因阴性,疗效是比较理想的。至于那个“1”是不是指检测到了一个肿瘤细胞,我不知道,问问经治医生吧。我这里的残留检测报告描述方式和你们的不太一样。
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3.我孩子刚发病的时候,有两次刚睡醒的时候说眼睛模糊看不清,我用热毛巾敷了10分钟后恢复。医生说可能是白细胞在游走?后来我孩子做腰穿很敏感,每次下肢都像蚂蚁咬一样,她忍受不了,大约10分钟后就没事。最近一次做完她哭得很厉害,期间又说眼睛看不清东西。事后我再问她,她说是因为有眼泪所以眼睛模糊。 我比较担心白血病是否对眼睛有影响,另外腰穿她这样大的反应,是否需要关注一下?

刚开始的眼睛视物不清的原因我现在没法确定。腰穿后下肢感觉异常,如果经常有,应该是腰穿鞘注化疗的副作用,只要药物剂量、质量没有问题,应该不至于导致严重的后遗症。至于最后一次腰穿后视物不清,应该不是鞘注化疗导致的,用鞘注化疗副作用解释不通。如果那次鞘注化疗前没有视物不清,就是腰穿后一过性的,应该也不是白血病导致的。如果医生也怀疑是白血病浸润导致的,应该会建议做眼底 检查、眼球眼眶的CT和/或者头颅的磁共振检查。
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我听说流式细胞术的检查手段,准确性不高,那我怎么看检测MRD用的是哪种方式?哪种方式检查准确性高?

流式细胞仪检测的MRD基本上适用于所有的白血病病人,而定量PCR只适用于一部分病人。流式细胞仪检测MRD的特异性不如定量PCR检测特征性的融合基因。流式细胞仪检测的准确性取决于实验室的设备和技术、经验,不能千遍一律说准确性不高。
根据你提供的信息看,前面你问的那个结果应该是流式细胞仪检测的MRD。
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本帖最后由 sagitt555 于 2018-8-26 23:50 编辑

感谢战士回复。
1.孩子当时应该是控制了饮食,肉吃的都是精瘦肉。当时刚入院很多东西都不懂。在入院一周天后才租到房子做饭给孩子吃,之前都是外面买饭。那时吃的有种激素药,导致胃口比较大,吃得比较多。后来上门冬后,脂肪酶超过200,医生说禁止吃肉。再后来就超过2000,孩子痛了一两天,医生有下病危。
2.我是5月24做的第一次检查,抗体组合是CD123/CD34/CD10/CD19/CD45 结果阳性可检测到CD123。 6-13号第19天做骨穿,显示CD123:0.017% 后来治疗胰腺炎,以及其中发烧了约10天,停止了化疗。7-12日CAM方案前做了一次骨穿:CD123<0.01%,8-16 MTX方案前做了一次骨穿:CD123<0.01%。那检测TEL/AML1融合基因是否就是采用定量PCR的方式?因为基因检测的报告我还没看到过所以不太了解。
3. 我会关注孩子眼睛情况。现在已经做了化疗,是不是再做CT检查意义不大?关于中枢神经的白血病,有没有比较好的检测手段?

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有研究结果显示,说门冬治疗期间吃的太多比吃肉容易诱发胰腺炎,但是在很多儿科,饮食控制很严格,别说肉了,连荤油加工的食品都不让碰。
看来胰腺炎不算很严重,但是如果再次使用,一定要更严格控制饮食,另外应该用短效的。具体用不用经治医生掌握。
每次复查这个融合基因时应该是用定量PCR方法的。
前面说过,MRD结果挺好的。
做不做CT或者磁共振,听经治医生的吧,比较他们最了解病情。这不是一个现在是否适合做的问题,需要根据病情。
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本帖最后由 sagitt555 于 2018-9-2 19:21 编辑

谢谢,现在我们还在按标危方案走,那天医生说不同病人会根据胰腺炎情况决定后面打不打培门冬,大概说了像标危以及46天MRD结果好的,有胰腺炎的可打可不打。不知道战士怎么看法。
昨天开始刚打完第二次MDX出院,之前孩子的白细胞和中性粒都在偏低的位置,都是1点多。 这次出院白血病5.多 中性粒3.9。都在正常的范围之内了。之前看帖子您说最好两个指标维持偏低状态,是指低于下限还是正常范围之内偏低?
我孩子先阶段就是MDX和吃巰嘌呤,好像这些药都不会造成白细胞和中性粒减少的?

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关于用不用门冬,我前面已经谈过我的看法了。门冬是一个急淋治疗用药发展过程中里程碑式的药物,很重要。如果不用,应该是需要调整方案,适当增加其他药物的使用。至于具体怎么增加,是美玉统一规定的,取决于经治医生的经验、观点。
标危的大剂量MTX方案剂量应该是不太大的,所以白细胞、粒细胞未见减低应该也是可以理解的。没有强求这个阶段白细胞、粒细胞一定要减低。
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