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慢重再障,求助战士

战士,你好。我94年,女,14年牙龈出血查出再障,当时只做了个骨穿,情况如下。

早幼粒细胞 1.0
中性中幼粒细胞 1.0
中性晚幼粒细胞2.0
中性杆状核粒细胞3.0
中性分叶核粒细胞8.0
中幼红细胞 3.0
晚幼红细胞7.0
成熟淋巴细胞 75.0
粒细胞:有核红细胞1:1
骨髓取材好,染片好,骨髓小粒镜下呈空网状结构,造血细胞极少,分类计数100个细胞,粒红比1:1。
粒系15%,除原粒外各阶段均见,以分叶核为主,形态未见明显异常。
红系占10%,只见中晚红细胞,成熟红细胞大小基本均一,中心淡染区未见明显扩大。
成熟淋巴相对增高占75%,全片浆细胞易见。
全片巨核细胞未见,散在血小板少见。

医生诊断的时候没有多让做别的,我不清楚他是怎么判断慢性再障的,但是就此开始服用环孢素加雄激素,期间加过中药具体包括菟丝子,淫羊藿,龟甲胶,鹿角胶等等。服用环的的时间从14年开始直到17年8月,肝肾功能不好,护肝药吃过天晴甘平,叶绿素铜钠,联苯双酯滴丸,葡醛内酯片。期间我认为最好的血象:
血红蛋白107
血小板93
白细胞6.03
红细胞3.26

血小板只有一次是93,而且是上个月查50+,突然变成90+,时间是在17年7月左右。
17年8月服环3颗的时候换成中成药+雄,打点滴治疗(成分不明)。
2017年10月,血象没有太大变化,血103,白2.6,板43,红3.22。
2017年11月,12月,感冒+经期。
18年1月,板9,血58,白1.3,红1.72 中性0.5以下 ALT 192,AST 61。
从18年开始到现在就不间断输血,半月一个血,血小板输了5,6个(太贵了没有频繁输,但是一直是10以下)。已经输血16次。频繁发生过牙龈出血,鼻出血,大便含血。8月查铁蛋白高到9000+,用了5天8小时去铁胺,一瓶地拉罗司,9月查铁蛋白4196,近一年除了一次打针(升白针还是人免疫球蛋白记不清了)导致屁股硬结后发烧到38.4,其余时间体温正常,或37.2,37.3这样。

请问战士我现在是否发展成了慢重,有没有更好的治疗方法?
从14年的骨穿来看,我是不是能够确诊再障?一般这样治疗几个月没有效果是不是该考虑换治疗方法?
再继续吃环孢素治疗效果如何?肝肾功能损坏怎么办?如果做移植风险是不是比一般人大?
我最近又去查了骨穿加活检,还有溶血,不知道什么时候出结果。希望战士帮忙参考参考。

从血常规、骨髓象和骨髓病理结果看,骨髓衰竭比较明显,假如是再障的话,属于重型再障。
诊断再障前有必要做的检查很多,除了已经做的,还有染色体核型分析、MDS相关的基因突变分析、骨髓细胞的流式细胞仪分析、PNH相关的检查等等,如果你想要积极治疗,建议尽快去大一点的血液中心做全面检查。不同的疾病治疗方案不尽相同。
在确定诊断前暂时先对症支持治疗,包括输血等。现在连具体的治疗方案都没有定下来,暂时不谈后续的那些话题。
至于治疗用药对骨髓象的影响,那要看是哪些药物。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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叩谢战士百忙之中回答我的小白问题。
以下是我新做的检查结果,医生非常大意,忘了给我做溶血!

一瓶:瓶未注,1条,长1cm,直径0.2cm,灰白褐,质硬,包,全。
送检穿刺骨髓组织,造血组织容量:10VOL%(造血组织10%,脂肪组织90%),呈骨髓增生极度低下,脂肪组织增生。造血组织粒,红系增生低下,两系以中,晚阶段细胞为主,散在分布。巨核细胞未见。个别淋巴细胞,浆细胞可见。未见纤维化。

中幼粒细胞 1.0
分叶核细胞 34.0
早幼红细胞 1.0
中幼红细胞 1.0
晚幼红细胞 10.0
淋巴细胞 49.0
浆细胞 4.0
粒细胞系统:有核红细胞 2.92:1
骨髓片共数有核细胞100个

增生减低,G/E=2.92:1
粒系明显减少占35%,以中性分叶粒细胞为主。
红系明显减少12%,以晚幼红细胞为主。成熟红细胞大小不一。
淋巴细胞明显增多
全片未见巨核细胞,血小板少见
全片未见寄生虫
最近一次血常规:
白细胞 1.5         3.5-9.5
红细胞1.29        3.8-5.1
血红蛋白 43         115-150
红细胞压积 12.6     35-45
红细胞平均体积 98    82-100
平均血红蛋白 30        27-34
平均血红蛋白浓度 302    316-354
血小板 9    125-350
淋巴细胞百分比 54.5      20-40
中值细胞百分比 3.0        3-10
中性粒细胞百分比 42.5      50-70
淋巴细胞数 0.8                0.8-4
中值细胞 0                      0.1-1
中性粒细胞数 0.7             2-7
红细胞分布宽度 41.9        39-46

以及想问战士几个问题

骨髓活检和穿刺无法判断我的病情严重程度么?相关检查是指哪一些呢?
没法评估那种方法比较好吗?只能一个个方法尝试么?
吃多久的药不行就要考虑更换药物或者治疗方法?
如果吃药血象恢复,减药或者停药的可能性大么?
治疗用药过程中做检查对骨髓象的结果会有影响么?

如果我问了比较蠢的问题请战士见谅。ORZ

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不好意思,假期里家里出了点状况,没有顾得上这个论坛的事,没能及时回复。
再障的诊断是排除性诊断,可以导致血细胞减少的类似于再障的疾病有好几种,诊断再障时需要排除这些疾病的,因此需要做相关的检查。不能单凭一个骨髓象确诊再障。
专业上现在没有慢性再障一说,分重型再障、非重型再障、极重型再障,重型再障或者极重型再障中确实有一部分是慢性病程的,但是临床上是有个比较明确的慢性病程。
如果是重型再障、极重型再障,有相合同胞供者的话,首选的是异基因干细胞移植,如果没有相合同胞供者,在有些医院选择不相合的替代供者,有些医院首选抗胸腺细胞球蛋白联合环孢素的治疗。对于没有条件接受上述治疗方案的,或者不愿意接受上述治疗方案的,可以考虑环孢素、雄激素、中药等治疗。
如果你想要争取积极的治疗方案,一定要尽快先完善相关的检查,确定诊断。
反复输血导致的铁过载、长期使用环孢素等药物导致的肝肾功能损伤确实会影响到后续的移植成功率。
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