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发咨询帖子须知

针对总会有一些新会员出于着急的心情和对论坛功能的不了解等原因,所发咨询帖子有时因为帖子本身原因很难回复,现特发此帖,就发咨询帖子须知事项公告并解释如下:
1.希望咨询者能尽量提供一下病人的基本情况(年龄、性别、以往身体状况、大概经济状况)、发病时间、起病表现、血常规、骨髓、免疫分型、白血病相关基因筛查等检查结果(如果有的话)、已经诊治的情况(包括诊断、用药、治疗反应等情况)等等。因为疾病的诊治需要先掌握详细的病情,不可能就根据你们的几句话作出详细、客观、正确的分析;

2.论坛没有专职专业人士持续在线,都是利用业余时间回帖,所以,不一定能及时回复;

3.论坛的专业医生主要面对的还是病人或病人亲友,由于病人或其亲友往往不是专业人士,对于一个非专业人士提供的病例资料,医生是不太可能就诊断、治疗作过于具体的分析,也就是说论坛不具备远程会诊功能。因此,我们可能对于想咨询具体诊断、治疗的帖子不会作出正面回复,更多的是提出一些看法、建议。具体诊疗还是应该以经治医生意见为准,如果你们不相信他们,可以增加和他们的交流,或转院,而不应该对网络寄予过高的期望;

4.论坛目前的专业人士是临床经验有待积累的低年资血液科医生,受于本身能力所限,不可能给所有帖子作出正确、客观的回复,所以,所有观点仅供参考;

5.本论坛的初衷是为了给病人或者病人的亲友提供一些义务咨询,不提倡利用咨询服务吸引、招揽病人到提供服务的医生所在医院诊治,以保证论坛的公益性,希望理解。

以上表述可能有不清楚或不全之处,以后不定期更新内容。另外本帖主要供发咨询帖子的新会员浏览,希望尽量不要在本帖子后跟帖
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

补充:
希望不要用悄悄话、论坛信箱留言这样的方式咨询,除非确实涉及个人隐私。论坛资源有限,回帖人的精力也有限,希望把有限的资源、精力最大化利用,你问题也许别人也有,我们回复后可以方便有同样问题的其它会员检索、参考。
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补充:
同样的疾病在不同病人身上可能有不一样的表现(存在异质性),譬如急淋,同样的B细胞儿童急淋,有不同的危险度分组,高危、中危、低危有不同的治疗方案,既使是同样的危险度分组,具体的用药也不尽相同(治疗的个体差异),取决于具体病情、经济条件、前期治疗的反应(可能酌情调整)、经治医生的观点和经验等等,所以,最好是不要在论坛问某个病人应该用什么样的方案、某些已用方案是否恰当等问题,象“急淋,求治最好的治疗方案和医院,急盼!”这样的问题,实在无法回答。
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谈谈移植成功率:

论坛经常有朋友咨询,其本人或亲友患某种疾病,打算做干细胞移植或即将开始移植,急切想知道成功率如何,对于这样的问题我们论坛其实很难有针对性回答,即使给你们提供一些数据其实也只是文献报道,甚至更多的是国外的资料。因为影响移植成功的因素很多,譬如具体疾病类型、疾病预后好坏、移植前病情所处阶段、病人年龄和身体状况、供者类型(同胞还是供者、HLA配型相合程度)、供者情况(年龄、性别等)、移植方式(清髓性、非清髓性或其它)、经济状况、经治医院和医生护士的水平等等,有很多因素是咨询者不可能确切提供的,因此对于具体某个病人的移植成功率不太可能有比较明确的答案。

当然,如果能提供比较详细的病情资料,论坛可以从是否有必要移植、什么时候移植、选择什么样方式的移植、选择移植医院等问题提出一些参考意见。对于有征求意见去哪个医院做移植的咨询帖子,我们可以根据自己对国内比较熟悉的医院做适当的推荐,但是考虑到移植是有较高风险的,异基因移植、半相合移植不用说,自体移植也是有失败可能的,因此我们可以适当推荐但不能保证绝对成功。

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关于咨询血常规中某种血细胞减少问题的注意事项:

经常会有帖子把所查的血常规、骨髓象检查结果列出,咨询什么原因引起的白细胞或血小板或红细胞减少,医生诊治疾病肯定是首先询问病史,然后查体,再酌情做一些必要的检查,最后综合分析、作出判断,单独根据血常规、骨髓检查结果让我们分析是什么疾病或什么原因引起的血细胞减少难免有片面性,很难确切判断,因此请尽量多提供一些病人(或健康查体者)基本信息和临床资料,譬如年龄(不同年龄段血细胞计数和比例有所不同)、性别(有些疾病发病和性别有一定关系)、以往病史(很多血细胞减少的原因是继发于其它系统的慢性病,譬如慢性肝病、风湿性疾病等)、临床症状(也就是因为哪些不适去检查的,譬如发热、骨关节痛、反复鼻出血等)、有什么阳性体征(也就是你自己能明确发现的或医生检查后告诉你的身体上异常的改变,譬如皮疹、皮肤瘀点瘀斑、黄疸、浅表淋巴结大、关节肿胀畸形等)、用药史或毒物接触史(是否因其它原因服用某些药物,有些药物可以引起血细胞减低,毒物包括放射性物质和苯、甲醛、农药等有毒物质)、家族史(可以追溯到的家庭成员中是否有类似的疾病)。

还有,现在的医院检查血常规基本都是用自动分析仪,仪器分析的18个数据通常很少有完全正常,有些异常是需要结合其它指标综合分析,如果单独存在异常不一定有实际临床意义,因此不要发现自己的检查结果有异常项目就以为自己得了什么病。

很多医院的骨髓细胞形态学检查报告都是带有图谱的,这只是一张镜下图片,而且上传到论坛或我邮箱已经很不清楚,没有太大意义,因此建议不要浪费时间上床骨髓检查的图片,至少提供细胞数据、比例和文字的形态描述就行了。

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希望以前在论坛发过帖的会员注意,再次发帖咨询时跟在以前帖子下回帖提问,不要开新贴子,这样方便查看以前帖子、了解以往病情和治疗情况。
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建议开新的主题帖时,帖子标题尽量和贴内主要内容相关,尤其是咨询者,以方便论坛搜索功能检索到相关主题,避免采用“求助”、“求助专家”、“急等回复”、“十万火急”、“求助某某某”等等,譬如是全血细胞减少,尚未确定是再障还是骨髓增生异常综合症或其它疾病,那么咨询时标题最好是包括“全血细胞减少”,如果确诊某种疾病了,尽量用完整的疾病名称,譬如“急性淋巴细胞白血病”,其它还有“……红细胞增多(或减少)……”、“……白细胞增多(或减少)……”、“……血小板增多(或减少)……”、“……病骨髓移植后”等等。
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补充,如果是打算咨询某种药物相关问题,建议标题中带有药物的全称,这里咨询格列卫或者VEENAT的比较多,因为其实是都是甲磺酸依马替尼,建议用”甲磺酸依马替尼“这个通用名,如果想简单一些,用依马替尼”也行。

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论坛创建以来总有不少朋友就具体治疗、用药剂量提请指导的咨询帖子,感谢大家的信任,但是在此再次声明,因为以下原因,类似咨询帖子没法提供具体回复:

1.对疾病的治疗首先要基于详细了解病情,包括病史、体征和检查检验结果,其中病史还可以在论坛询问,检查检验结果经常因为病人或家属拿不到报告或经治医生没有给予做相关检查而不是很全面,查体在论坛根本做不到,因此,在这种情况指导具体治疗用药显然不现实;

2.药物的使用不仅仅要想到它的治疗作用,还需要注意其副作用,副作用需要经治医生全面了解病人治疗的状况并给予必要的监测、预防以及病人的配合以尽量减少或避免,但是,在论坛很难做得到,我只要提出自己的建议,就必须得为自己的建议负责,不提治疗建议毕竟还有你们的经治医生,提的指导意见要是出了问题,我是有责任的,论坛本来就不具备远程会诊功能;

3.血液病很多都是慢性病,既使是叫作急性白血病的其实治疗也是一个长时间的过程,用药剂量、疗程通常不是一成不变的,可能需要经常调整,医生的每次调整都是在全面了解患者前面的诊断和用药情况以及当时的检查结果后才可能做出的,在论坛,有些帖子内容很多、病情比较复杂,如果我要在论坛就某一次关于用药剂量的咨询提出自己的意见,必须是要复习前面的帖子,详细了解病情和前面的治疗情况后才有可能回答,耗时很多,毕竟我只是利用有限的业余时间在论坛回复咨询,现在已经影响到了晋升晋级、职称评定这些很俗的事情,也对家庭产生了一定的影响,我拿不出更多的时间、精力了。

再次感谢信任,也希望理解。

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很久没有更新这个帖子了,鉴于最近论坛一些新朋友咨询时存在的一些问题,我觉得还是有必要补充说明一些问题,以免大家咨询时因为提供信息不充分而得不到回复,也尽量减少咨询一些几乎不太可能在这里得到具体答案的问题。

先谈一些关于白血病,由于近年来分子生物学技术在白血病领域有不少新的进展,白血病的诊断、预后判断(通俗讲就是判断这个病人好治不好治、治好的希望大不大以及决定了这个病人应该选择什么样的治疗,譬如说该不该尽快做移植)、疗效判断(白血病的微小残留病监测已经普遍开展,可以更精确的判断疗效、预测复发,关于微小残留监测在关于急性髓系白血病一帖中有专门介绍)等方面都有一些不少新的观点。如果是咨询关于白血病的,如果经治医院有条件,在初治时除了常规的血常规、血液涂片、骨髓细胞学检查以外,应该尽可能完善白血病免疫分型、细胞遗传学检查(染色体核型)、分子生物学检查白血病相关的基因筛查,不仅仅是一些融合基因,还有一些基因的突变和表达数量的变化),这些检查做全了,不仅仅有助于帮助更明确的诊断,还有助于为决定究竟该怎么治疗、该不该做移植、做什么样的移植、何时做移植等问题时提供更多的决策依据。
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血液病家园