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另外,有相当一部分帖子是咨询关于治疗方案的,这里有几点需要进一步说明一下:

首先,关于白血病的治疗方案,国内行业内甚至是国际上都没有统一的规定,原因有很多,这里就不具体解释了。当然,这并不表示可以随便乱治,多少还是有一些原则的,但原则毕竟只是原则,不是具体的方案,不管是急性淋巴细胞白血病还是再生障碍性贫血,血液病专著或教科书上多少都会罗列一些比较经典的、一线的常用方案,但是,具体到某个具体的病人,究竟该选择什么样的方案、什么样的用药剂量,还需要经治医生综合病人的具体病情、病人和家属的治疗意愿、病人一般状况、病人的经济条件、医院的软硬条件(譬如说我建议可行的方案可能在这个医院根本就不可能开展)等因素选择一个适合这个病人的方案,最后的选择不一定是最合理的,究竟是不是合理的不是我在论坛能回答的,毕竟我回答咨询只是基于非专业的家属提供的一点病情资料,不可能象经治医生那样详细掌握上述提到的方方面面的因素,所以,我只能大概谈谈对治疗的看法和建议,不可能具体评价别的医生的治疗方案,也不太可能提供很具体的治疗方案。有时候可能会发表一些比较明确的观点,譬如说不同意经治医生的观点,但这只是基于你们提供的信息发表的观点,我不能确定你们提供的信息是否是全面和准确的,毕竟你们不是专业的医生。

 

所以,尽量不要问我经治医生的治疗方案是否合理、用药是否有问题,也不要强求我提供很具体的治疗方案。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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还有谈谈关于全血细胞减少或两系细胞减少(血细胞总共有三系,白细胞、红细胞和血小板)的咨询,一般来说,全血细胞减少比较常见的原因是再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、巨幼细胞性贫血、脾亢、免疫相关的血细胞减少(譬如继发于红斑狼疮等自身免疫性疾病)、阵发性睡眠性血红蛋白尿、药物继发的(譬如化疗药、解热镇痛药、某些免疫抑制剂以及某些抗菌素等)、噬血细胞综合症、少数类型的白血病等等,每一种疾病都有可能很典型,基本的几项检查就能确诊,也有可能是疑难杂症,不仅仅全面的检查不能确诊,甚至历时一年以上都确诊不了,凡是来论坛咨询的,往往是疑难杂症的,因此,首先建议在具体诊疗过程中,需要一点耐心,不要看过一个医生没有给你具体的诊断就不耐烦了,马上换医生,其次,来论坛论坛咨询时,最好是提供详细的血常规结果(最好还有外周血细胞分类和形态检查)、骨髓检查结果、血生化(包括胆红素、转氨酶、转肽酶、尿素氮、肌酐、乳酸脱氢酶、蛋白等等)、腹腔脏器的超声检查结果,还有病人详细的临床表现和既往病史以及此前用过什么药物,如果是怀疑骨髓增生异常综合症或再障的,最好还要查骨髓活检、染色体核型分析,如果是怀疑溶血的,最好还要查溶血性疾病相关的检查(CD55和CD59阳性的粒细胞、红细胞,还有Cooms试验等)。
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各位新老朋友,有个新的建议。
出于尽可能节省时间、提高效率的目的,我曾经建议咨询者尽量把患者的病情资料用简明扼要的文字总结在签名栏中,但是由于有些患者的病情诊治过程实在复杂,有字符数限制的签名栏显然是满足不了要求,而且还有很多咨询者不会用签名栏总结详细病情。
由于业余时间实在有限,出于想进一步提高效率的目的,建议反复咨询者从一开始就用一个网址的帖子整理好详细的病情,然后以后定期更新,更新的方法主要是两种,一种是把详细的病情信息整理到第一个帖子中,以后不断补充(用编辑的方法补充新的内容),另一种方法是把此前详细的帖子复制到最近咨询的帖子前,并且补充进新的情况。
此举主要是麻烦了各位咨询者,节省我的时间、提高效率,但是希望各位理解。
也许我的表述还不是很清楚,如果哪位理解比较透彻并执行比较准确,我再把类似的帖子复制过来供大家仿效。
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有需要编辑帖子顶楼内容的,可以站内短信联系网站管理员。
行无害行,持缘起见。

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我在这里回答咨询时经常会说到规范化诊疗,作为咨询者也很渴望知道究竟什么样的方案是规范化的诊疗方案,或者很想知道已经接受的方案是否规范,但是很遗憾,我经常会让大家失望,在这里就这个问题做出一些解释。这个规范化治疗,总体上讲是指在初诊时尽可能做好全面的检查(包括骨髓象、免疫分型、染色体核型分析和相关融合基因等全面的检测,如果是淋巴瘤那就需要有很好的病理检查结果,甚至也需要遗传学、分子生物学检测,其他的血小板减少症、贫血待查的也会有相应的全面检查),结合病人的一般情况(年龄、其他脏器功能等)对疾病做出准确的诊断,如果是血液肿瘤的话,应该在确诊的基础上对疾病预后做出精细的分层(譬如说确定是低危、中危还是高危),然后结合病人的具体病情、科室的技术条件、病房硬件以及患者的经济条件等多方面因素,制定一个适合于该患者的个体化的治疗方案,治疗后根据疗效情况(譬如说在白血病,就是缓解情况和微小残留病的变化情况)甚至还有治疗的毒副作用等情况酌情调整治疗策略。但是具体到某个病人,由于都有各自不同的具体情况,最终的方案肯定不可能是一样的。我也不可能在这里针对某个具体的病人给出一个很具体的治疗方案,主要是因为我没法在网络上很详细的了解病情(家属在网络上提供的病情信息肯定是满足不了制定具体治疗方案的要求的),不了解具体情况空谈诊疗是不负责任的。另外,由于我不如经治医生那么清楚病人的具体情况,我就不能在这里随便评价人家的方案是否规范。所以,经常会让你们很失望,我往往没法在这里告诉你具体的规范治疗是什么样的,也没法具体回答方案是否规范。
理解家属的心情,但是我个人认为,作为病人或者家属,想要弄清楚某个病人的规范性的治疗方案恐怕是不太现实的。即使是血液专业的医生,如果没有多年的积累,恐怕也没法给一个病人制定规范的治疗方案,何况非专业的病人或者家属。
我们专业领域会有一些疾病(白血病、淋巴瘤、骨髓象、再障等等)的国际性、全国性诊疗指南或者专家共识供专科医生参考,但是具体到某一个病人,还得需要结合一些具体情况制定方案,不能教条的理解和执行。作为医生应该力争做到规范但是不教条,个体化但要避免随意性。
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大家好,我是2014年7月发病,M3,女,53岁,在美国。在医院住了45天,基本缓解,出院过后每个月回医院化疗,现在进行了四个疗程。从我发病到现在,我的右耳后面每天24小时都会听见心脏的跳动声,特别是晚上睡觉时跳的无法入睡。这是为什么?请求解答!

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我是去年七月发病M3,女,53岁,人在美国。住了45天医院,医生给我用了什么药也不是很清楚,只有一样我知道是口服药叫Atra,听说是中国的中药制成的。化疗了4期。发病时我的白细胞只有0.5,血色素好像只有0.6。当时全身到处可以看到一块一块的皮下淤血,脸上、舌头上都有。一进医院就送进了重症监护室....前后输血和血小板N次,输钾5次.......现在基本缓解。但是我的右耳朵后面从发病到现在一直听见心脏跳动的声音,特别是晚上睡觉时,声音很大,我很担心这是不是还有什么东西长在脑子里?请求帮助解答!谢谢!

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