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ITP 儿子治疗ITP和减激素的过程记录

我儿子东东(诊断ITP)从4/5发病住院,4/9好出院,一直在吃激素,已经4个半月了,没有好转,血小板一直很低。
激素的副作用越来越明显,对发育影响尤其大。他太小了,只有1岁半。
我查了很多资料,包括英国治疗儿童ITP的指南,我读了好多遍(观察治疗为主,激素也不能改变ITP的病理,多数儿童患者是等待自愈)。
现在决定,自行给儿子减激素:目前是2.5片,原则是慢慢减,否则自身肾上腺性能跟不上。
每两周减0.5片,减到1片的时候,改没两周减0.25片。直到减掉。
这种操作有风险,但也有好处,需要平衡,今天写这个帖子,希望能记录下这个过程。
这个过程中最重要的是观察和防止严重出血。保证孩子安全。对血小板的数值需要看,但不作为依据。
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血小板数值和激素量记录和对比

日期 4/5 4/6 4/9 4/13 4/20 4/27 5/4 5/11 5/26 6/3 6/9 6/15 6/22 6/29 7/5 7/8 7/15 7/22 7/29 8/5 8/12 8/19
      板板  39  98 122 434  212  141  19   33     11    5   61   23    36    25    9  10    27    13   49   51    32    19
      激素                   4      3      2    1.5  1.5    1.5   2    2     2      3      3     3    3     3       3    3    2.5   2.5   2.5

4/5住院到4/9出院,其间使用地塞米松+丙球治疗,出院后每周复查,血小板一直比较低,不见好转,激素一直在用,目前2.5片,用了4个多月了。

[此贴子已经被作者于2007-8-23 16:46:53编辑过]

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大家有什么减撤激素的经验教训,欢迎跟贴,每天我都会看,都会回。

希望这个决定对孩子来说不是一个错误的决定。

其实东东的情况本不该治疗,有些治疗过度,作为父母的,感觉对不住孩子。

当时因为无知同意了医生给孩子上激素。后来看到治疗没什么效果,就自己不断的查资料。

才对原发性血小板较少紫癜有了一些认识,开始考虑目前该怎么办,最后决定自己给孩子减撤激素。

为此查了许多资料,知道了一个大体的原则,就是一定要慢。其次要主要观察孩子的出血情况。

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我毕竟不是医生,而且itp目前没有什么特效药,也没有明确有效的治疗方案。

希望自己能够通过自己的努力,为儿子走出一条捷径。加油。

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战士医生,我在北京...

以下是引用 东东爸爸 在2007-8-16 14:50:34的发言:
战士医生,我在北京,儿子1岁多,ITP,仔细的浏览了这个论坛中的关于ITP的帖子,你是我想要照得好大夫。但不知道你在哪家医院,什么时候出诊。能告诉我么?一个ITP孩子的父亲期盼您的答复。

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以下是引用 战士 在2007-8-16 22:10:20的发言:
儿童ITP的诊治和成人还是有些不同的,建议到儿童医院等这样的医院找儿科血液病医生看看,我是成人血液科的。

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以下是引用 东东爸爸 在2007-8-17 16:51:13的发言:
谢谢您的回复。
我以前在儿研所治疗,但4个多月过去了。一直不太见效,反复。为此我也查了很多资料。对ITP也有一定的认识了。现在小孩子主要是减激素的问题。感觉你是一个能听进患者话的大夫。所以想挂你的号,咨询一些问题。比在论坛上方便些。毕竟我在北京。还望告知你的医院和出诊时间。

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以下是引用 战士 在2007-8-17 22:09:13的发言:
儿童ITP和成人ITP的诊治确实不一样。

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一个原发性血小板减少紫癜(ITP)患儿父亲的介绍

以下是引用 东东爸爸 在2007-8-17 17:40:55的发言:
大家好。
在网上搜索到这个论坛,感觉最温暖,最专业,最细致。非常想成为其中的一员。
帮助别人,帮助自己。
我自己的简单情况, 男,32岁,北京,在一家通信公司工作。有一个可爱的儿子,1岁8个月。
今年4月6日,也就是他1岁4个月的时候,被医院诊断为ITP(当时我儿子的血小板为3.9万,而且出血情况不明显。后来我查了很多资料,3万到5万安全值,应该观察治疗为主,而不是直接上药。但我儿子的医生直接就上激素和丙球。)。5天治疗后,4月10日出院,血小板12.2万。吃4片强的松,接下来就是减激素过程。当减到2片时,就是5月2日,复发,血小板1.9万。加一片到3片(这个过程我们严格遵从医嘱)。直到现在,一直吃3片激素。但血小板的值始终在2万左右。
这4个多月的日日夜夜,我和爱人都瘦了10多斤,因为ITP要注意防感冒,所以我们晚上睡觉的时候基本上都是半睡半醒,随时给儿子增减被子。随时开关空调。到处寻医问药。
作为父母,辛苦不怕,现在最担心的就是激素的副作用.最担心就是急性的变成了慢性的.我们不期望血小板达到10.0万,只要在3到5万安全值就行了.能把激素减下来,就是我们的目标.
每天都对孩子说:宝贝加油.但我和爱人的心里都在流泪,因为我们也不知道他什么时候会好.我们只能尽我们的全部努力帮助他.
儿子小名叫东东,超级聪明可爱.    
欢迎病友多交流血小板减少经验和经历.
东东爸爸.

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以下是引用 战士 在2007-8-17 22:17:03的发言:
欢迎,希望你的孩子能重获健康!

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以下是引用 好友真不幸 在2007-8-22 8:17:54的发言:
最让我感到心里难受的就是孩子受罪。
因为我也是一个孩子的母亲。2006年底我刚刚成为了一位孩子的妈妈,深知自己的孩子对自己多么重要。
当我在网上或电视里看到孩子因病受苦或受虐待时,我的心就会紧纠在一起非常难受。在我以前我对这种不幸的事都会感到麻痹,因为这样的事太多太多了。但自从我成为人母的那一天起,我就受不了再看到或者听到一切所有关于孩子受苦受罪的消息。
今天我到这个网站上来也只是看看我以前发的贴子,无意中看到您的贴子,我非常能理解你现在的心情,我也能体会你现在的感受。
加油,对孩子充满信心,希望您的宝贝能早日康复!!!

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以下是引用 东东爸爸 在2007-8-23 10:43:31的发言:
谢谢。我相信他会好起来的,有这么多的叔叔阿姨关心他,祝福他。

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以下是引用 没有蛀牙 在2007-8-23 22:23:16的发言:
这种病说大也大说小也小,只要把血小板维持在安全范围,是什么都不影响的。

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以下是引用 寒冰 在2007-8-24 1:09:44的发言:
楼上说的是,这病也不可怕,别太紧张。但要注意随时观察有无出血情况噢。

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以下是引用 东东爸爸 在2007-8-25 13:00:09的发言:
楼上两位说的非常对。
谢谢,通过这段时间的恶补,现在也认识到这一点了。
这个观点对于我们非常重要,一方面可以防止过度治疗,一方面可以不影响正常生活质量。
希望得这个病的朋友,都能很好的掌握自己的情况。
为自己探索一个捷径。

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以下是引用 豆豆妈妈 在2007-9-25 16:22:12的发言:
看了东东爸爸的帖子我也十分同情,我也是一位itp患儿的家长,我女儿今年8岁,2006年1月发病,当时血小板17,抽骨髓确诊为itp,打了丙球和甲强龙,升到280出院,后改吃强的松7片,减到5片时降到45,又改吃中药,其间用过雷公藤、金署叶止血合剂,一直维持在70水平,有时升到正常。今年2月以后一直下降在20水平,激素减到3片,上星期查只有17,激素是个害人的东西,只要减就降,不减也不升,好在我女儿没有出血现象,没有用过长春新碱等,原来担心的恨,时间长了,抗打击力也强了,只要没有出血就ok,孩子精神很好,在上学,体育课不上,也不知道各位家长有什么好办法交流一下,一定要坚定信心保持乐观,不要影响到孩子的情绪,希望我们的孩子早日康复。

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以下是引用 小雨点 在2007-10-26 20:03:24的发言:
东东爸爸,你好,我在QQ上听说你人很好,我还打听到你的电话,希望能和你联系上,但没有联系上,可能是你休息的时间,你能不能帮我介绍一位好中医,我的女儿现在脸都胖的不成样子了,我看见女儿以前漂亮的样子,我就想掉泪,不知道将来长大后她会不会因为这个受影响,上次我去北京给女儿看病时还没有上这个论坛,你如果有什么好的建议,请帮帮我,我的QQ782294834,谢谢!!!!

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以下是引用 东东爸爸 在2007-10-28 16:23:02的发言:
谢谢你的信任,我也是一名普通的患儿家长,希望我们互相交流,少走弯路,让孩子少受影响,早日康复。做家长的心情,我很有共鸣,既然我们已经遇到这种情况,就勇敢面对,乐观积极面对。不要影响正常的生活质量,这是itp患儿和家长都要重视的。你可以给我打电话,我的msn:wangquan.bj@163.com.抱歉我不用qq.
互相帮助,互相支持,是我来这里的动力。
另外有个小建议,帖子能否回在我的另一个帖子“儿子减撤激素记录”下面。大家都在那里交流,现在有6-7个家长在那里交流,也欢迎你。
顺祝孩子早日健康。

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这是我前几天发的一个帖子“一个原发性血小板减少紫癜患儿父亲的介绍”,转贴到这里,以便以后统一纪录。

       大家好。

       在网上搜索到这个论坛,感觉最温暖,最专业,最细致。非常想成为其中的一员。

       帮助别人,帮助自己。

       我自己的简单情况, 男,32岁,北京,在一家通信公司工作。有一个可爱的儿子,1岁8个月。

       今年4月6日,也就是他1岁4个月的时候,被医院诊断为ITP(当时我儿子的血小板为3.9万,而且出血情况不明显。后来我查了很多资料,3万到5万安全值,应该观察治疗为主,而不是直接上药。但我儿子的医生直接就上激素和丙球。)。5天治疗后,4月10日出院,血小板12.2万。吃4片强的松,接下来就是减激素过程。当减到2片时,就是5月2日,复发,血小板1.9万。加一片到3片(这个过程我们严格遵从医嘱)。直到现在,一直吃3片激素。但血小板的值始终在2万左右。

      这4个多月的日日夜夜,我和爱人都瘦了10多斤,因为ITP要注意防感冒,所以我们晚上睡觉的时候基本上都是半睡半醒,随时给儿子增减被子。随时开关空调。到处寻医问药。

     作为父母,辛苦不怕,现在最担心的就是激素的副作用.最担心就是急性的变成了慢性的.我们不期望血小板达到10.0万,只要在3到5万安全值就行了.能把激素减下来,就是我们的目标.

      每天都对孩子说:宝贝加油.但我和爱人的心里都在流泪,因为我们也不知道他什么时候会好.我们只能尽我们的全部努力帮助他.

     儿子小名叫东东,超级聪明可爱.    

      欢迎病友多交流血小板减少经验和经历.

     东东爸爸.

[此贴子已经被作者于2007-8-23 16:47:56编辑过]

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大家好,我是新注册的会员,我叫Sammi。

我有个很要好很要好的朋友患有再生障碍性贫血,虽然她各项血象指标都偏低,但平时跟正常人差不多,正常上班、出去旅游什么的,就是不大可以感冒、流鼻血。

现在她找到了一个不错的对象(不过男方不知道她有这病),双方都确定彼此是结婚的对象,但我朋友有这个病,所以想让我咨询一下,像她这种情况可否像“正常人”一样结婚、生育?如果可以的话,要注意些什么?

请哪位好心人帮帮她,告诉她该怎么办,万分感谢!

祝好!

Sammi

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慢慢的就不这么着急了,性子就磨下去了

儿童血液病家长交流QQ群号码:20590640,MDS沟通之家QQ群号码:12853035,再障交流QQ群号码:24481936,免疫相关性全血细胞减少(irp)群号码:5433891,移植群号码:29120031,新浪血液病UC团体号码:5583576

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我妹她医院的一个大夫,她的儿子也得了这个病,不过好像比你儿子要大点,一直就没吃激素,吃的氨肽素,利可君片,我离开北京之前好像恢复到比较安全的范围,但也有反复,离开之前据说还要考虑中药调理。小孩太小,激素不能轻易加。

与病共舞,其乐无穷。。。。

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[原创]可以

QUOTE:
以下是引用sammi在2007-8-23 17:25:41的发言:

大家好,我是新注册的会员,我叫Sammi。

我有个很要好很要好的朋友患有再生障碍性贫血,虽然她各项血象指标都偏低,但平时跟正常人差不多,正常上班、出去旅游什么的,就是不大可以感冒、流鼻血。

现在她找到了一个不错的对象(不过男方不知道她有这病),双方都确定彼此是结婚的对象,但我朋友有这个病,所以想让我咨询一下,像她这种情况可否像“正常人”一样结婚、生育?如果可以的话,要注意些什么?

请哪位好心人帮帮她,告诉她该怎么办,万分感谢!

祝好!

Sammi

我在住院期间碰到了几个再障病友,有几个都是10多岁发病的,后来痊愈,结婚生子了。

但是我想还是要告诉对方自己的病,否则会给对方造成很多的伤害

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我也是血小板减少的患者,现在一筹莫展.欢迎大家加入血小板减少患者联盟http://club.cn.yahoo.com/xueuxiaoban 。在这里,我们一同讨论血小板减少的一些相关情况和一些好的治疗方案。同样也欢迎您加入血小板减少QQ群45258668),这样我们可以更加方便的交流。

 

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