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儿子激素减量记录:

儿子激素减量记录:

8月26日复查,血小板3.2万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)

8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片

8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片

9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片

9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片

9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片

9月9日,复查血小板3.6

9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片

9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片(待调整)

9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片(待调整)

9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片(待调整)

9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片(待调整)

9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片(待调整)

9月23日,复查血小板(希望能保持在3万以上。儿子我们一块加油。)

9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片(待调整)

另外有一个问题问大家:我儿子一直在吃激素和中药,需要定期检查肝肾功能么?也就说激素/中药对肝肾功能有副作用么?提前谢谢大家了。

[此贴子已经被作者于2007-9-10 11:26:51编辑过]

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一般半个月查一次吧,中药不知道,但激素对肝肾是有副作用的。

与病共舞,其乐无穷。。。。

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中药是否肝肾损害不清楚,肯定不是一般认为的中药无副作用。

激素可能会有肝损害,一个月左右查一次吧,一般既使有也不严重,主要是对机体的糖、脂肪、蛋白质等物质代谢有影响。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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加油,有你这样的老爸,你儿子一定会很快康复的!

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      东东爸爸,看来我们同病相连,我的女儿刚刚四岁,在今年5月份发现血小板底,住院后经过骨穿确诊为ITP,5月和6月先后两次住院,以激素治疗为主,6月份住院还注射了长春新碱,但是都在不久就复发了。孩子吃激素后副作用很大,不但严重发胖,而且精神很差,家里人很着急。经过 思考,跟你们的想法一样也决定自己在家减药观察,我们给孩子每周减半片,经过一个多月显现在由原来的4片减到1.5片,现在孩子精神很好,体形也恢复了好多,整天蹦蹦跳跳,根本不象一个有病的孩子,现在我们也很后悔当时因为不懂给孩子盲目的上激素,可能真的有点过度治疗。希望我们能多交流,希望我们的孩子都能早点好起来!

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方便的时候电话联系吧,010-65108726

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东东爸爸,你好!看了你的这些帖子心里触动挺大的,我们有着同样的命运,我儿子今年两周岁比东东大一点吧!从今年7月2日住院确诊为ITP到现在两个多月了我儿子先后住过三次院,期间也总是反反复复,现在每天还在吃4片半激素,血小板9月18日查的是46,我也想像你那样自行给儿子减撤激素,看着原本活泼可爱的他现在日渐浮肿的脸、还有头上脱掉的大把头发(医生给他上了长春新碱)我和爱人的心真的刀割般难受!每天都在祈祷他能早日摆脱掉激素所带来的副作用!明天去复查假如板板还能维持在30到40之间我也开始给他减激素了,近几天他有点流鼻涕、咳嗽不知是否影响板板,唉!都是这害人的激素和免疫抑制剂把孩子的抵抗力变得好差!动辄感冒,每晚几乎没睡上三五个小时起来给他盖被子可还是让他感冒了。

   对了,请问你在给东东减激素过程中,假如有时板板波动比较大的时候你是如何给他调整的?比如说我看了你写的6月3日板板是5,应该说比较低的了,到6月9日又升到61了,这期间你给他打过丙球吗?还是他自身本身板板就有波动呢?我儿子第二次住院时就是因为板板降到了27医生就又第二次给他上了丙球。

   祝福我们的孩子能早日康复吧!我们一起来加油,互相鼓励、互相交流,好吗?我现在在广东惠州,虽天各一方,但我想我们做家长的心情都是一样的,况且我们小孩和东东年龄相仿,治疗方案应该大同小异的。

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东东爸爸,你好。

东东现在的血小板指数怎么样了。

我儿子刚满周岁。于七月份确诊为TIP,八月初因为血小板指数为三千住院治疗,输了血小板,用丙球。

五天后痊愈出院,出院后没有口服药。

每周的复查,直到九月十二号发现又降到57,于是又住院治疗。

三天后出院。

现在每天服用二片强的松。

并且请中医开了一些增加免疫力及造血功能的中药。

请问,东东是服什么中药。

另外,请问东东一直服用激素,在服用过程中。血小板也有反复吗?

我们第一次出院后,没有服用什么药物,但是也只维持了一个月。

希望可以互相交流BB的病情。

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东东激素成功从3片减为1片。但还需慎重。

儿子激素减量记录:

8月26日复查,血小板3.2万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)

8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片

8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片

9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片

9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片

9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片

9月9日,复查血小板3.6

9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片

9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片

9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片

9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片

9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片

9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片

9月23日,复查血小板2.7

(虽然不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每3天减0.125片,剩下0.500时,要维持一段时间,再继续撤减)

9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片

9月28日,儿子的激素从1.000片,减为0.875片(待调整)

10月1日,儿子的激素从0.875片,减为0.650片(待调整)

10月4日,儿子的激素从0.650片,减为0.500片(待调整)

10月7日复查血小板,此时还维持剩下的0.500片一段时间.

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QUOTE:
以下是引用fwh2000在2007-9-22 11:47:47的发言:

东东爸爸,你好!看了你的这些帖子心里触动挺大的,我们有着同样的命运,我儿子今年两周岁比东东大一点吧!从今年7月2日住院确诊为ITP到现在两个多月了我儿子先后住过三次院,期间也总是反反复复,现在每天还在吃4片半激素,血小板9月18日查的是46,我也想像你那样自行给儿子减撤激素,看着原本活泼可爱的他现在日渐浮肿的脸、还有头上脱掉的大把头发(医生给他上了长春新碱)我和爱人的心真的刀割般难受!每天都在祈祷他能早日摆脱掉激素所带来的副作用!明天去复查假如板板还能维持在30到40之间我也开始给他减激素了,近几天他有点流鼻涕、咳嗽不知是否影响板板,唉!都是这害人的激素和免疫抑制剂把孩子的抵抗力变得好差!动辄感冒,每晚几乎没睡上三五个小时起来给他盖被子可还是让他感冒了。

   对了,请问你在给东东减激素过程中,假如有时板板波动比较大的时候你是如何给他调整的?比如说我看了你写的6月3日板板是5,应该说比较低的了,到6月9日又升到61了,这期间你给他打过丙球吗?(没有打过。当时情况比较严重,有轻微便血(有点拉肚子),老婆吓坏了,打算马上去北京儿童医院住院,我说咱们再等一天,把激素从1.5片加到2片,观察一下,幸好第二天就没有便血了,我们也没有第二次住院。一周后去查,就6万。)还是他自身本身板板就有波动呢?我儿子第二次住院时就是因为板板降到了27医生就又第二次给他上了丙球。

   祝福我们的孩子能早日康复吧!我们一起来加油,互相鼓励、互相交流,好吗?我现在在广东惠州,虽天各一方,但我想我们做家长的心情都是一样的,况且我们小孩和东东年龄相仿,治疗方案应该大同小异的。(大家共同努力吧,相互帮助,ITP这个病的治疗上很大程度上,家长比医生更合理,医生有一个责任的问题在里面,因此作为家长,让我们积极学习和参加到ITP的治疗上。)

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