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以下是引用了无痕在2007-9-22 20:57:53的发言:

东东爸爸,你好。

东东现在的血小板指数怎么样了。

我儿子刚满周岁。于七月份确诊为TIP,八月初因为血小板指数为三千住院治疗,输了血小板,用丙球。(这个治疗方案是没有问题。)

五天后痊愈出院,出院后没有口服药。

每周的复查,直到九月十二号发现又降到57,于是又住院治疗。

三天后出院。

现在每天服用二片强的松。

并且请中医开了一些增加免疫力及造血功能的中药。

请问,东东是服什么中药。(不是成药,是汤药,犀牛角汤,主要是止血,凉血的

另外,请问东东一直服用激素,在服用过程中。血小板也有反复吗?(对,服用半年中,一直反复,而且从来没有达到过10万以上。

我们第一次出院后,没有服用什么药物,但是也只维持了一个月。

希望可以互相交流BB的病情。

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以下是引用一声长叹在2007-9-12 21:32:17的发言:
      东东爸爸,看来我们同病相连,我的女儿刚刚四岁,在今年5月份发现血小板底,住院后经过骨穿确诊为ITP,5月和6月先后两次住院,以激素治疗为主,6月份住院还注射了长春新碱,但是都在不久就复发了。孩子吃激素后副作用很大,不但严重发胖,而且精神很差,家里人很着急。经过 思考,跟你们的想法一样也决定自己在家减药观察,我们给孩子每周减半片,经过一个多月显现在由原来的4片减到1.5片,现在孩子精神很好,体形也恢复了好多,整天蹦蹦跳跳,根本不象一个有病的孩子,现在我们也很后悔当时因为不懂给孩子盲目的上激素,可能真的有点过度治疗。希望我们能多交流,希望我们的孩子都能早点好起来!(保持联系,希望孩子们都好起来,家长也要多学习,多交流,多努力。)

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ITP患儿家长集中营,欢迎大家自我介绍。

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我先起个头,

东东爸爸:北京,MSN:wangquan.bj@163.com

fhw2000:

了无痕:

一声长叹:

希望大家互通有无,彼此借鉴,少走弯路,孩子们早日康复。

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东东爸爸这个建议不错!

我的个人介绍:

fwh2000:广东惠州,邮箱:ganzy1981@163.com

到时我们再在邮件里详细交流,好吗?

我儿子今天去医院查的静脉血(医生说比手指血准确些)板板是2万4,上周二查的是4万6,上上周二查的是5万3,本来近两周挺稳定的,可上周三以来儿子有点流涕、咳嗽所以板板有点掉了。

现在好后悔当初给他用了长春新碱(免疫抑制药),儿子头发掉的好严重,在网上查了一下,副作用好大,还有骨髓抑制和诱发肿瘤的危险,真的吓坏了!!

东东一直只在家口服激素吧(单纯只吃强的松,还有其它辅助西药吗?比如维C、肌苷片之类的,我儿子都有吃)?吃的中药犀牛角地黄汤是冲剂还是医院开的中草药自己在家煎服的呢?我们从8月17日开始吃医院开的维血宁颗粒,看了上面的成份主要有:虎杖、白芍、仙鹤草、地黄、鸡血藤、熟地黄、墨旱莲、太子参。是中成药,兰州太宝制药有限公司生产的。在网上搜了一下,好像说这药挺管用的,也不知道是不是在作虚假商业广告.

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回复:(东东爸爸)儿子治疗ITP和减激素的过程记录

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怎么有这么多怪病?

我儿子也是血小板减少啊,已一年了。

大家多相互沟通,互相鼓励吧

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回复:(东东爸爸)儿子治疗ITP和减激素的过程记录

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我是西安的,我的孩子在七月份也打了一个疗程4次长春新碱,配合一天9片强的松,但是效果很差,没有过多久血小板就出现反复了,虽然没有出现掉头发的现象,但是孩子精神很不好,整天喊累坐着不愿动很吓人,我们才下决心减掉激素的。从今天开始激素减到每天一片,也没有吃其他的药。孩子现在精力旺盛,整天在外面玩,体形也恢复了很多。我们打算过一两个月在复查,如果不行再想其他办法。我们家是住了两年的新房子,孩子从住进来后身体就一直不太好,也不知道是不是这个原因引起发病的,现在我已经把孩子送回农村,不知道你们有没有这方面的困惑

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我的孩子真得很乖,在前几个月治疗期间反复的抽血复查她都不哭,每次都自己把胳膊伸给医生,很苦的强的松和中药都乖乖的喝,从来不闹。我的孩子那么聪明,她最大的爱好就是看书,刚刚四岁的她已经认识了很多字,能自己阅读儿童画报。我的孩子以前那么漂亮,连给她看病的老教授都很惋惜的说,“这么漂亮的孩子可惜得了这个病”,我简直欲哭无泪。现在几个月过去了,我也开始能面对这个现实了,毕竟孩子的病不是什么绝症,我们还不算最不幸的,现在我要努力好好照顾她,让她早日恢复以前的健康和美丽。

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以下是引用fwh2000在2007-9-24 17:25:11的发言:

东东爸爸这个建议不错!

我的个人介绍:

fwh2000:广东惠州,邮箱:ganzy1981@163.com

到时我们再在邮件里详细交流,好吗?

我儿子今天去医院查的静脉血(医生说比手指血准确些)板板是2万4,上周二查的是4万6,上上周二查的是5万3,本来近两周挺稳定的,可上周三以来儿子有点流涕、咳嗽所以板板有点掉了。

现在好后悔当初给他用了长春新碱(免疫抑制药),儿子头发掉的好严重,在网上查了一下,副作用好大,还有骨髓抑制和诱发肿瘤的危险,真的吓坏了!!

东东一直只在家口服激素吧(单纯只吃强的松,还有其它辅助西药吗?比如维C、肌苷片之类的,我儿子都有吃)?(以前吃过vc/多抗/安太素,现在只吃1片激素,血小板的值一值在3万左右,腿上的紫癜比较多。)吃的中药犀牛角地黄汤是冲剂还是医院开的中草药自己在家煎服的呢?(我们是自己在家煎服的,成份差不多,但还有差别。)我们从8月17日开始吃医院开的维血宁颗粒,看了上面的成份主要有:虎杖、白芍、仙鹤草、地黄、鸡血藤、熟地黄、墨旱莲、太子参。是中成药,兰州太宝制药有限公司生产的。在网上搜了一下,好像说这药挺管用的,也不知道是不是在作虚假商业广告.

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