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以下是引用一声长叹在2007-9-24 22:45:07的发言:
我是西安的,我的孩子在七月份也打了一个疗程4次长春新碱,配合一天9片强的松,但是效果很差,没有过多久血小板就出现反复了,虽然没有出现掉头发的现象,但是孩子精神很不好,整天喊累坐着不愿动很吓人,我们才下决心减掉激素的。从今天开始激素减到每天一片,也没有吃其他的药。孩子现在精力旺盛,整天在外面玩,体形也恢复了很多。我们打算过一两个月在复查,如果不行再想其他办法。我们家是住了两年的新房子,孩子从住进来后身体就一直不太好,也不知道是不是这个原因引起发病的,现在我已经把孩子送回农村,不知道你们有没有这方面的困惑

不错,恭喜激素减撤为1片。

我儿子的激素也减撤为1片。但这几天腿上的紫癜增多,而且脖子上有3个出血点,耳多上有2个出血点,嘴里有4个出血点。

因此我打算1片激素先吃一段时间,等这些症状减退的时候在继续每3天减1/8。

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以下是引用曲水在2007-9-24 21:58:54的发言:

我儿子也是血小板减少啊,已一年了。

大家多相互沟通,互相鼓励吧

现在情况怎么样?以前都怎么治疗的啊?有什么经验可以给大家介绍一下么?

祝福孩子们早日康复。

Pay it Forward

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我在别的网站看到儿童ITP很多都会健康痊愈的

所以我们一定要坚信

我们的BB一定会战胜这可恶的ITP

因为激素的关系,我儿子经常感冒.

上个月肠炎,前天又开始上吐下泻

一吃强的松就呕吐

明天是出院的第一次复查.估计板板肯定是降下来了

希望我们可以团结起来,互相鼓励

让BB们早日康复

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我们在50多天前复查血小板是1.2万,医生说可能是由于感冒和腹泻引起复发的,让回去观察。我感觉医生好像也没有什么好法子了,我们也不想让孩子再吃激素了,就自己回家减药了,这段孩子身上一直没有出血点和淤斑,所以 近期也不准备复查。我想问问东东爸,近期的麻疹接种你给孩子接种了吗,听说可能会引起发烧,我们不想节外生枝了,你们怎么想呢?

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以下是引用了无痕在2007-9-25 20:37:45的发言:

我在别的网站看到儿童ITP很多都会健康痊愈的

所以我们一定要坚信

我们的BB一定会战胜这可恶的ITP

因为激素的关系,我儿子经常感冒.

上个月肠炎,前天又开始上吐下泻

一吃强的松就呕吐

明天是出院的第一次复查.估计板板肯定是降下来了

希望我们可以团结起来,互相鼓励

让BB们早日康复

     说得没错!我也看了很多资料说很大部分ITP儿童都会慢慢自行缓解的!

     我儿子10月2日查的血小板是7万5,这周才开始由原来的四片半美卓乐减到四片。之前第一次就是因为感冒比较严重加上医生减激素减得太快,所以导致病情三番两次反复,激素迟迟减不下来,现在我们一家人都好小心的带他尤其是晚上,唯恐他再感冒就前功尽弃了,毕竟ITP这种病反复次数越多就越比较难治愈。

      另外想问下各位同病相怜的家长们:我儿子到现在为止已吃了三个月的激素,而且量一直比较大,每天吃四片半,他体重是12.5斤(2周岁),现在除了有胖乎乎的满月脸以外察觉不出其它比较明显的副作用,不知还会出现哪些副作用?钙片每天在吃,我问了孩子的主治医生说激素对肝肾功能影响不是很大,主要对胃黏膜损伤有点大,看了说明书上写了一堆的副作用都怕了!

      但愿孩子们早日摆脱激素!快快康复起来!大家一起努力!

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我儿子上周三的板板有118.当时是每天一片半的强的松.

然后医生让减到一天一片.

可是今天又发现脸上有几个出血点.

真是郁闷

明天提前去验血了.

儿子才一周岁,可是每天看到吃药的勺子就开始哭闹

如果知道生下他.让他吃这么多苦,真的不如不要生下来

你们有没有好方法.让宝宝吃药?

强的松好苦

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儿子激素减量记录:

8月26日复查,血小板3.2万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)

8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片

8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片

9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片

9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片

9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片

9月9日,复查血小板3.6

9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片

9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片

9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片

9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片

9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片

9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片

9月23日,复查血小板2.8

(虽然不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每3天减0.125片,剩下0.500时,要维持一段时间,再继续撤减)

9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片

9月28日,儿子的激素从1.000片,减为0.875片

10月1日,儿子的激素从0.875片,减为0.650片

10月4日,儿子的激素从0.650片,减为0.500片

10月7日,复查血小板4.3

(虽然还不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每4天减0.125片。)

10月9日,儿子的激素从0.500片,减为0.375片

10月13日,儿子的激素从0.375片,减为0.250片

10月17日,儿子的激素从0.250片,减为0.125片

10月20日,复查血小板

(如果结果在5万左右,我们就不再吃激素了。

中药还要坚持吃一段时间,看效果也要慢慢停中药。

好好照顾孩子,等待自发缓解。加油!)

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以下是引用了无痕在2007-10-8 21:37:19的发言:

我儿子上周三的板板有118.当时是每天一片半的强的松.

然后医生让减到一天一片.

可是今天又发现脸上有几个出血点.

真是郁闷

明天提前去验血了.(结果如何?)

儿子才一周岁,可是每天看到吃药的勺子就开始哭闹

如果知道生下他.让他吃这么多苦,真的不如不要生下来

(我也曾经有相同的想法,后悔了。不过我们还要面对现实,努力吧)

你们有没有好方法.让宝宝吃药?

(我们孩子也这样,我们把药碾碎,然后加些葡萄糖粉,放在勺子里,再加少量的水,然后在他安静的时候跟他商量喝。这种方法还可以。)

强的松好苦

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以下是引用fwh2000在2007-10-5 10:44:30的发言:

     说得没错!我也看了很多资料说很大部分ITP儿童都会慢慢自行缓解的!

很高兴,大家都认识到这一点了。这一点对给孩子制订治疗方案很重要。我现在就是打算能把激素减撤下来,指标能维持在3万以上就可以了。这就是治疗目标。然后等待自发缓解。)

     我儿子10月2日查的血小板是7万5,这周才开始由原来的四片半美卓乐减到四片。之前第一次就是因为感冒比较严重加上医生减激素减得太快,所以导致病情三番两次反复,激素迟迟减不下来,现在我们一家人都好小心的带他尤其是晚上,唯恐他再感冒就前功尽弃了,毕竟ITP这种病反复次数越多就越比较难治愈。

      另外想问下各位同病相怜的家长们:我儿子到现在为止已吃了三个月的激素,而且量一直比较大,每天吃四片半,他体重是12.5斤(2周岁),现在除了有胖乎乎的满月脸以外察觉不出其它比较明显的副作用,不知还会出现哪些副作用?钙片每天在吃,我问了孩子的主治医生说激素对肝肾功能影响不是很大,主要对胃黏膜损伤有点大,看了说明书上写了一堆的副作用都怕了!

(激素的副作用主要有两个,一个是严重影响钙吸收(所以要加强补钙),另外一个是脂肪的重新分布。不过这些副作用都会在停掉激素后,恢复正常。)

      但愿孩子们早日摆脱激素!快快康复起来!大家一起努力!

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以下是引用一声长叹在2007-9-26 21:29:04的发言:
我们在50多天前复查血小板是1.2万,医生说可能是由于感冒和腹泻引起复发的,让回去观察。我感觉医生好像也没有什么好法子了,我们也不想让孩子再吃激素了,就自己回家减药了,这段孩子身上一直没有出血点和淤斑,所以 近期也不准备复查。我想问问东东爸,近期的麻疹接种你给孩子接种了吗,听说可能会引起发烧,我们不想节外生枝了,你们怎么想呢?

1、在itp没有治愈之前,我不打算给给孩子接种任何育苗。

2、在itp治愈后的半年内,我也不打算给给孩子接种任何育苗。

2、在itp治愈后的半年以后,我打算有选择的给孩子接种必要的育苗,须谨慎。

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