返回列表 发帖

中国关于血液病的QQ群到底有多少。

这里给大家找了一些,如果大家谁还知道不一样的群,请在这里贴出来。我们的目的是合理的利用开发QQ群的功能。也希望新病友不要再继续建立群了。怎么样合理的最好的利用起现有的群才是最重要的。因为以下群基本都有空余,都可以再加入的。也希望大家都努力,和群管理一起努力把群能利用的更好,更合理。
综合群:
32392201    白血病自救联盟
10585710    白血病群
20837707    百雪冰
13449079    白血病交流群
52414223    白血病病友交流群
35539183    中国白血病救助中心
59121892    白血病之家
26137701    白血病病友群IV

急性非淋巴性白血病群-急性粒细胞白血病群
35291927     AML交流群
8762973       血玲珑-急非淋交流群
105421448   M3交流群
26375994     M3的病友交流群
21348827     急性非淋M2

急性淋巴白血病
9905006      急性淋巴
3387480      急淋白血病群2

慢性粒细胞白血病
3300123     慢粒白血病患者协会1
7366674     慢粒白血病患者协会
41145834   慢性粒细胞公益群
14218660   慢性粒细胞白血病
816381       慢粒患者互助群
6000859     慢粒白血病病友群III
27074625   慢粒群
47976030   慢粒急淋病友交流
72291843   辽宁慢粒群

移植交流群
9727515     HSCY造血干细胞移植群1
14811377   HSCY造血干细胞移植群
31906640   白血病骨髓移植交流群
29120031   骨髓移植群

儿童群
20590640   儿童血液病家长联谊QQ群
29120031   儿童移植群
23566652   白血病儿童群
49973183   上海儿童血液中心群

贫血群
48085544   AA-PNH血液病
24481936   再障交流群号码
5433891     免疫相关细胞减少
12853035   MDS沟通之家QQ群

血小板减少相关群
1. 66165725    血小板减少病友交流(成人群)
2. 224556432   血小板减少病友交流(儿童家长群)
3. 141309423  血小板减少(孕产交流)
4. 195634100  ITP切脾群
5. 123767959  免疫科血小板减少群(SLE\SS\UCTD\APS)
6. 195539518  MDS交流群
7. 339264543  血小板少罕见病交流群(was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP)
8. 236512984  AA再障病友交流群

其他血液病群
22722130   多发性骨髓瘤病友交流中心
89472674   风雨过后见彩虹(淋巴瘤)
白血病自救联盟群32392201,白血病自体移植交流群61142990.

调养身心 - 病友康复群
群:50492514
有病方知身是苦,健时多向乱中忙。
博:blog.sina.com.cn/kunlongchushui

TOP

我知道的慢粒交流群:47916552   27499064

TOP

我来登记一下血小板减少病友的QQ群吧,都是病友自己建的群,拒绝任何医托药托,重在交流,相互鼓励。
2011年血小板减少的病友建立了病友互助论坛-ITP家园血小板病友之家(www.itphome.org),病友群也有了统一管理,列表如下:

血小板减少病友交流(成人群): 66165725   
血小板减少病友交流(儿童群): 224556432   
血小板减少(孕产交流): 141309423  
ITP切脾群: 195634100
MDS交流群: 195539518
AA再障病友交流群:236512984  
免疫科血小板减少群(SLE\SS\UCTD\APS) : 123767959  
血小板少罕见病交流群(was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP): 339264543

各地病友会分区:
  京津冀:76476929 (北京、天津、河北)
  东北群:321739225(黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古中东部)
  西北群:106716925(山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古中西部)
  西南群:59304066(云南、四川、重庆、贵州,西藏)
  华南群:59671225(广东、广西、海南、港澳)
  华东群:160230821(上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾)
  山东群:182891533   
  河南群:133271952
  湖南群:59613138
  湖北群:179300821
ITP家园网站新人注册指导群:135919278

请不要重复加群,拒绝医托药托,谢谢
寒冰 改名 桐妃
ITP老患者,坚持食疗,保持乐观,已顺利生宝宝.
博客:blog.sina.com.cn/u/1442681732
ITP病友群:
家长超级群:45143595
成年病友群:54309328

ITP家园-血小板减少病友之家
  www.itphome.org
我们病友自己的家园,欢迎您。。。

TOP

欢迎慢粒病友加入慢粒交友群:27499064,交流心得,交流经验,把我们找的国外最新的研究成果互相交流一下。让我们永远乐观、自信、坚强,让我们一路搀扶着走下去

TOP

白血病 移植QQ群招人

宗旨:分享心情,交流病情,发展友情;

说明:白血病患者和造血干细胞移植者,满足其一即可加入;

心声:建群以来,冷冷清清,望广大病友多多支持,期待你的加入

注意:非诚勿扰!

急淋 未缓解移植 恢复中 QQ群40203814 期待你的加入

TOP

40191232,山西病友交流群,新建 的,希望大家加入

TOP

白血病骨髓移植交流群QQ群号:31906640。  
此群未满,现在好多群都加不了了 为了方便各位病友有个交流平台,现创建了个白血病病友交流QQ群,各位病友不管是在化疗当中的还是康复当中的病友都可以进来交流下自己的健康经验哦。有什么问题也可以进来说说交流下哦。祝大家都健康幸福!  白血病~血癌病友交流QQ群号:31906640

TOP

20565359
小孩子5周岁,M5,08年8月非血缘移植,目前排异不大,骨穿正常。

TOP

本帖最后由 zhengwei 于 2013-2-17 20:00 编辑

我刚健的群:急淋白血病交流3群 85862402  欢迎加入!(看到前面帖子里已经有1群和2群了,而且两个群都几乎饱和,所以我的就叫3群吧)
额,我都忘了可以继续编辑帖子的,好了,急淋3群大家基本可以忽略了哈,因为已经几乎把123群给合并成一个500人的超级群了
超级群群号号是147409514
移植的朋友可以加520骨髓移植群  24407371 也是500人的超级群
1989年生人,男,2006年10月确诊急淋L2,B细胞,予VDLP方案一疗程后达完全缓解,巩固7个疗后做半相合移植,2007回输,供者为我爸,HLA配型为9/10。回输后41天发生肠道急排。10年高考,现于麻醉专业学习。 急淋群3:85862402  血液病家园50492514

TOP

返回列表

血液病家园