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你老公一定会好起来了,我们都一直会祝福你和他的!

本人83年出生,女,08年6月23日因为感冒查出白细胞3万多,在浙一骨穿,染色体正常融合基因显示阴性,后到苏一检查,融合基因为阳性,确诊CML,吃V,两个月后疑是纯红再障,骨穿排除,融合基因0。089,5个月后全转阴至今~~正常工作与生活~~希望CML早日治愈~~祈祷~~

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我是你老公的病友,他进舱前给我发短信了.

万里长征开始了第一步,相信现在的技术可以获得我们想要的结果.

如果有什么要帮忙的千万别客气.

女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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谢谢你们的祝福!

昨晚我在网上较详细的浏览了论坛,这是我第一次详细浏览这些东西。以前不知道有这么个论坛,再说那时他在住院,需要照顾,我也没时间上网。他化疗结束出院后,在网上找到了血液病论坛,自己在上面学到了许多知识,了解了许多病友的情况,还加入了病友群,我也偶尔和他一同拜读里面的帖子。现在他进层流室了,每晚或有空的时间我就可以上网关注这些知识,以便能更好的照顾他。

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祝一切顺利!加油!!!
LG071121确诊为急性髓系白血病,m2a,于08年5月9号进仓,供者为哥哥,同血型(5点),080519回输,080707出院,出院时皮肤小排异,后经历口腔、皮肤、肝脏排异,恢复中

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祝福!加油!
LG07\\6\\1确诊ALL,五次化疗,第一疗程起CR,08年1月10号造血干细胞移植,亲缘全相合.移植前8次腰穿,移植后无大感染,08年11月20日停药,一直无明显排异。09年10月复发,做过淋巴回输,无效,10年8月25离我而去!

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11月17日 LG 进仓第三天,化疗第二天

送儿子上学后,即到菜市场买菜,准备给LG做午餐。

由于上班的缘故,我只能给他做做午餐,我们家离医院较远,早餐晚餐都拜托给了住在医院附近租住房,来给他捐献干细胞的哥哥和陪同的嫂嫂。

今天买了半只老鸭,一些肉、排骨、红薯、蘑菇、莴笋尖。给他安排的午餐是:蘑菇肉丁、素炒莴笋尖、海带老鸭汤、红薯米饭,排骨没用上。

中午11:30准时将饭送达医院。

华西的层流室有8间病房1间过渡仓,现在有6个病人,送午餐的时间是11:30。其他家属们比我早,都等候在送餐口,将做好的东西倒进医院专门的餐盒内,等待工作人员消毒后送给病人。见一时半会还轮不到我,就先到他病房外和他打打招呼。看他的样子还不错,平静、安适。

昨晚我在网上查适合这种病人的食谱,不过好像都未发现有很适合他胃口的,今晚打算再查查,研究研究适合他胃口的东西,也整个食谱看看。

午餐不久就送到他的移动餐台上了,他吃了几口,回过头向我挤弄了一下嘴脸,意思是,味道不错。我也还没吃,带到医院来和他一起吃,见他开工了,我也拿出饭盒在玻璃窗外吃起来。这种隔着玻璃共餐的滋味真百感交集。

饭后,我试图和他对讲聊聊,无奈对讲机总不配合,不是杂音太大就是干脆听不到。我示意他休息一会。自己则搬把椅子坐在玻璃窗边写写日记。

昨晚在网上浏览了血液病论坛,浏览得越多,对他这种病的认识了解就更进一步了。他现在已走上移植这条道路,正如病友confidence所说,万里长征才刚开始。我要好好照顾他,克服一切困难好好照顾他。对这个病了解得越多,越让我觉得他需要呵护和关爱。

昨天在网上还看到,有病友进仓前洁了牙。他以前的主管医生也提过,如果要进仓建议他先洁牙。但我们没在意,不知未洁牙是否会对他有什么不好的影响。

下午我要上班,两点左右,不得不暂时离开他,明天才能再来看他了。今天由于对讲机的缘故,没能和他说上话,觉得怪遗憾的,有许多细节想问他,想提醒他。不过转念一想,问多了或许会带来另一种紧张和敏感,不问也罢,一切相信医生,相信医院。

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11月17日 LG 进仓第三天,化疗第二天

下班后,儿子已到家了。他爸爸生病了,我们的生活秩序都打乱了。9岁的儿子现在需要自己上学放学。每天我把家里的钥匙挂在儿子的脖子上叮嘱他注意安全,别把钥匙弄掉,到家后给妈妈打电话,饿了就自己买点什么东西吃……

LG生病后,我越发觉得儿子需要学会独立了,所以我送走了原本来帮忙的儿子的外公外婆。一方面他们已近80岁,身体也有许多毛病,他们是需要照顾和关爱的人,现在看着他们白发苍苍反而要来照顾我,我真是于心不忍。我的一个好朋友说,她最不愿让自己的父母分担自己的忧愁。我想我也是这样的人,我要独自面对这一切困难,要教会儿子学会面对困难。LG生了这个突如其来的病后,我觉得让儿子学会独立,已到了迫在眉睫的地步。我们需要面对的和学习的都还很多……

晚饭后,我心里郁郁的,觉得今天没和LG说上话,没了解到他今天的情况。

这时!家里的电话响了,来电显示是一个陌生号码,接通之后,竟然是LG!他从层流室里打来的电话!

前天我给他买了201卡,用于他使用病房的外线电话。当晚我还在想,201卡开通后他第一个电话会打给谁呢?我非常希望当他能给我打个电话。但是,没有。昨天我去看他时,发现卡还没有使用,包装完好。想必他也没想起吧。

今天这个电话打来时,我竟觉得好像已经有一个世纪没和他通过话了一般,竟哽咽了!好笑,都老夫老妻了,还这样!

他告诉我昨天他喝水和排尿都超标了,医生告诉他没必要,今天他自己也在注意控制。

在里面每天都要求洗澡,卫生条件很不错。他和护理人员都很熟悉了,觉得他们都不错。

饮食方面,医生说只要是吃过的东西都能吃——当然,忌辛辣、生冷、变质、不卫生的东西。前任医生说的不能吃黄豆类制品,现在也解禁了。他最喜欢吃豆制品了,这正合他的口味。

看来,他的状况和我观察到的差不多。当然,也有一点令我担心的地方——右眼有点疹子样的红点。其实今天我也观察到了,他以前化疗时也出现过。我叫他明天一定记得向医生反映,防范于未然。

不过,总的来说,今天,他化疗的第二天也挺顺利的,不错,希望再接再励!

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和我们的医生要求不太一样啊——我们被告知,最好不要吃蘑菇类,海带干货类,酱油等酿造发酵类,外面做的半成品豆制品类(自家做的豆浆可以),油炸食物等等。。。

随着化疗的进行,要多吃清淡易消化的比较好呢~

神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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哦?谢谢提醒。他进仓前的主管医生曾说过你们医生的这些观点,当时我们照做了,不过仓里的主管医生却说没有过多的禁忌。看了你的提醒,我觉得还是宁愿信其有,不愿信其无,那些东西都不给他弄了。再次谢谢!

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又是一个贤惠能干的妻子,不但从生活上悉心照顾,更重要的是给了老公信心和力量.最近有点烦很有福气啊,烦了几天咱们不烦了,好好配合治疗,一切都会好的哦.

再一次向我们论坛优秀的女性如全力以赴/菠萝/晓哲/禅心无语/FORLG....学习致敬啦.呵呵,好同志真多,太令人鼓舞了!

女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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