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11月19日 LG进仓第五天  化疗第四天

今天全天都要上班,没能给LG做午餐。原本以为今天甚至没时间到医院去看他,心里欠欠的。到中午12:30,终究忍不住牵挂,还是奔医院去了。

到医院时已1:00了。

层流室外的走廊空空荡荡。以前每到中午,走廊里各病房的玻璃前都围几个不等的家属。或隔着玻璃“吼叫着”冲仓里的亲人喊话,或默默看着仓里亲人吃饭。极少有使用对讲机的,可见大家的对讲机都不太好使,还是直接“吼叫”方便。所以中午是层流室最热闹的时候。喜欢以“吼叫”方式沟通的好像是5床家属,以至于不知情的人还认为他在和自己的丈夫“吵架”。

今天这里一个人也没有,空空荡荡,安安静静,连病房传出的电视声音都很小。因为,已经过了用餐时间,家属们都陆续离开了,病人们也开始午休了。LG窗前的帘子也几乎将窗子遮完。

帘子是安装在走廊这一面的,开关由来探望的家人控制。这里的6个病人里,有两个喜欢将帘子全关上,他们不喜欢别人看到自己,也不喜欢看窗外的世界。这种心情我能理解。LG进仓前戏称,他们关在仓里的人,每天被来探视的人参观,就像参观动物园的动物一般。LG是个外向开朗的人,一般不喜欢把帘子关上,只要有人愿意,他很乐意与别人交流。

今天是LG的帘子第一次垂得这么低。想必他是想休息了。

我把帘子撩开。他静静的躺在床上。电视关着,他像是在养神。

我轻敲了一下玻璃,他转过头来,看到我,笑了一下。

我示意他用对讲机。今天对讲机也不错,能正常工作。他告诉我今天的感觉还不错,还说5床明天就要出院了,6床本要出院的,但是感染了,可能要推迟,1床昨天置管时流了很多血……

我好诧异,他也真是足不出户而知天下事呀!一问,原来护士小姐们就是通信员,让他们仓内的病友实现不谋面的交流!这时我想起了“渣滓洞”,不过这个比喻不恰当。“渣滓洞”的看守人员哪会这么乐意为“犯人”传递消息,只有我们可爱、可敬的“白衣天使”们能这样。看来,他们也不寂寞呀。

匆匆聊上几句,我又得去上班了。也想让他好好休息一下。哦,今天他右眼的红疹好像好多了,真好!

晚上,他又来电话,先和儿子拉拉杂杂说了一通,而后又和我聊起来。有的是叮嘱,有的是谈论病友。尤其谈到他第二次化疗时同病房的那位病友。他是急淋,两次化疗效果都不好,和哥哥配型配起6个点,可是最关键的两个点没配上,现在需做挽救性治疗,骨髓库又一时找不到骨髓,哥哥的骨髓又……真是让人担忧。

LG算是不幸中的万幸,和哥哥的骨髓8个点全相合,而且单位的领导、同事、朋友们都很关心他,在经济上,精神上都给予我们莫大的帮助……
……
……

为LG祈福!为所有像LG一样受苦受难的人祈福!

今天,LG化疗第四天,情况还不错,LG加油!

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亲爱的姑娘,我愿你是快乐的,聪明的,幸运的,始终微笑的。 BLOG地址:http://blog.sina.com.cn/xqm3623

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11月20日 LG进仓第六天  化疗第五天

今天LG的情况不太好,觉得恶心,头晕。

中午我赶到医院时,正值吃饭时间。像往常一样,我先到他的玻璃窗前打个招呼。以往我送午饭时他的表情和今天不太一样,以前很轻松,一副对午饭跃跃欲试的样子,今天则有点无可奈何。我连忙和他对讲。他吃力地拿起对讲机,说今天有点恶心,头晕,还有点胸闷。只说了几句话,就示意我,他想歇歇。

看他精神不好的样子,我好心疼,默默在窗外替他担忧。

中午的走廊里依旧很热闹,尤其是5号的窗前。5号今天出院,他妻子高兴之情溢于言表,本来嗓门就大,今天更是让大家都感受到了她的喜悦。祝福他们!羡慕他们!

LG今天的样子,看来他刚开始进入低谷状态,接下来的几天里,他可能还会受些苦,真心痛呀!

傍晚,我给LG打电话,他仍然没精神,说很恶心,只说了几句就把电话挂掉了。我恨不得马上到他身边去陪他,可是不能,甚至连层流室的走廊都已关门了!

我吃不下饭,郁郁的看着儿子吃。

过了不久,LG主动打电话来了。这次听他的声音很爽朗、轻松。他说,刚才那阵子的恶心劲已过去了,傍晚还吐了,现在感觉好多了。

我觉得他是为了宽慰我才这么说的,但愿他在接下来的几天里能少受些苦。接下来的几天,他的细胞都会降,听说今天血小板已降到4.8了!他还会受些苦!唉!

我觉得LG真坚强。这次病来得这么突然,他感觉到不对劲时就在网络上查找相关知识,早早就猜测到自己是什么病了。那时我不在他身边,他一个人承受着疾病带来的恐惧和担忧。住院后,第一次化疗期间,他经历了四次感染,其中一次全腹膜炎,医生下了病危通知书。第二次化疗也经历过寒战、高烧等折磨。在护理他的过程中,我目睹了化疗给病人带来的痛苦和危险,这些痛苦是常人难以承受的,可是LG都挺过来了,他很坚强!

移植的过程中LG可能还会遇到一些困难,我相信他一定会战胜这些困难!我要和他一起战胜这些困难!

LG加油!我和你一起加油!儿子也和你一起加油,我们一起战胜所有的困难!

今天是LG化疗的第五天,还有三天,化疗就结束了,希望一切顺利!

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我LG当时这个时候也是头晕,呕吐,但看起来他的程度比你LG更历害,一直到第七天停口服药后呕吐才平息。但依然头晕。按我LG当时的情况,接下来的一段时间,反胃减轻,但口腔,喉咙会疼痛至任何食物都难以下咽,所以建议LZ准备一个豆浆机之类的,可以将食物做好后打成浆糊状,这样可以一口一口呡下去。我当时将五谷杂粮做成粥,(建议多用小麦、薏米、淮山等再加大米熬制,)粥中可根据口味加各种蔬菜(青菜,胡萝卜等)、蛋、肉类,我甚至会用鸽子、鹌鹑、鸡等各种肉类斩成块状熬成汤再煮粥,(或者用鲫鱼汤煮粥),然后挑出肉块,再将肉剔出放回粥内一同打成糊,加调味后香喷喷的,营养还很丰富。我LG当时就是靠这种糊糊撑过了最难的几天,医生说本以为连水都喝不了的,而我LG却一天三餐,餐餐一大碗营养丰富的糊糊,结果他的营养状态连医生都认为是非常好的。

可能方案不一定相同,反应也不一定相同,可以看我LG在舱内时我写的日记,里面有大家给我的很多意见,希望能有点参考价值。
祝一切顺利!
LG07\\6\\1确诊ALL,五次化疗,第一疗程起CR,08年1月10号造血干细胞移植,亲缘全相合.移植前8次腰穿,移植后无大感染,08年11月20日停药,一直无明显排异。09年10月复发,做过淋巴回输,无效,10年8月25离我而去!

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每天都要先来关注一下,心情随你一起高兴,一起担心,一起加油.祝福!

女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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这是化疗的作用,化疗结束也就会停止!加油!
正确面对 积极应对 态度决定一切 慢粒 半相合 06年底移植 09年6月正式恢复工作,现恢复良好 QQ:339114510 博客:http://blog.sina.com.cn/u/1223568404

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谢谢大家的关心和鼓励。今天LG的情况好多了,目前看来反应真属于较轻的,因为医生查房时都在和他开玩笑,说,怎么用了这些药没什么反应,LG还戏称“是不是你们用的药是歪的哟”。但话说回来,他第二次化疗时开始也没什么反应,化疗结束后反应才日趋突出。

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QUOTE:
以下是引用全力以付在2008-11-20 21:46:08的发言:

我LG当时这个时候也是头晕,呕吐,但看起来他的程度比你LG更历害,一直到第七天停口服药后呕吐才平息。但依然头晕。按我LG当时的情况,接下来的一段时间,反胃减轻,但口腔,喉咙会疼痛至任何食物都难以下咽,所以建议LZ准备一个豆浆机之类的,可以将食物做好后打成浆糊状,这样可以一口一口呡下去。我当时将五谷杂粮做成粥,(建议多用小麦、薏米、淮山等再加大米熬制,)粥中可根据口味加各种蔬菜(青菜,胡萝卜等)、蛋、肉类,我甚至会用鸽子、鹌鹑、鸡等各种肉类斩成块状熬成汤再煮粥,(或者用鲫鱼汤煮粥),然后挑出肉块,再将肉剔出放回粥内一同打成糊,加调味后香喷喷的,营养还很丰富。我LG当时就是靠这种糊糊撑过了最难的几天,医生说本以为连水都喝不了的,而我LG却一天三餐,餐餐一大碗营养丰富的糊糊,结果他的营养状态连医生都认为是非常好的。

可能方案不一定相同,反应也不一定相同,我把我LG在舱内时我写的日记贴给你,里面有大家给我的很多意见,希望能有点参考价值。http://www.xueyebing.org/dispbbs.asp?boardid=14&replyid=51613&id=6734&page=6&skin=0&Star=1

祝一切顺利!


谢谢您,您留言和日记里记录的您为LG所做的一切真让人感动,您真是个伟大的妻子,我得向您学习。您的那些方法也给了我也将好好学习,运用。

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11月21日  LG进仓第七天  化疗第六天

今天LG的情况不错!我悬着的心算是掉下来了!

由于上班的缘故,直到下午我才有空去医院。今天儿子放学早,我等他放学后带着他一起去看他爸爸,希望儿子能带给LG喜悦和力量。

果然,见到活蹦乱跳的儿子,LG精神百倍,连忙和儿子“对讲”。俩爷子也不知说了些什么,儿子在外哈哈大笑,老子在里也哈哈大笑,见他们高兴兴奋的样子,我心里说不出的满足,当然也掩不住阵阵心酸。真想对LG说:LG你快点好起来吧,儿子需要你!我们这个家需要你!你一定要好起来。

和儿子聊罢,LG告诉我,昨天的恶心今天竟好了,没什么不适感!而且医生告诉他明天就是化疗的最后一天!所谓8天的化疗,是指7天上药,1天休息。这就意味着,LG下周一将输入他哥哥的干细胞!下周一,11月24号,应该是LG新的生命的开始!希望LG一切顺利!

对LG的饮食,我很惭愧。至少他在仓里的日子,我打不了主力。我只能给他做午饭,而且每周至少有2—3天不能做。他的饮食大部分时间得靠哥哥和嫂嫂。LG以前的饮食较单调,而且偏油腻,现在要改过来真还需要一个过程。我的几次创新几乎都被否定了,他还是喜欢吃以前喜欢的品种。至昨天他还叫哥哥给他做了红烧肉!这之前还连吃了两顿回锅肉!在我看来是偏油腻了一点,可是他能吃下,我想,他应该知道自己把握感受吧,受不了时,他一定会说的。今天听哥哥说,以后打算给他做烩饭,将菜、饭混合一起煮。我委婉的建议弄清淡点,里面如果要放肉或菜则宰细点。

今天4床搬到了过渡仓,他将是又一个要出仓的病友。祝福他!

今天LG的情况还不错!加油!

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想起我老公在仓里的时候了,前一阶段是难受的,过去这些日子就好了.还有要多喝水,我老公进仓的那一批只有我老公一个人没有得膀胱炎.他每天都定时定量的喝水,差不多3000ML.

老公PH+急淋,08年3月12确诊.08年6月14号回输,姐姐四点同血型,7月7号出仓,PH阳性0.0067%.8月12号阴性至今.出仓后没吃格. 回输50天皮肤小排异至四个月全身排异.目前血象正常。手脚口腔严重排异后恢复中。

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