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[盖楼了....]北大人民医院就诊的病友一起来

老公的配型结果出来了,8个点,全合,供者是他哥哥,,,,,,,,医生说,没有条件吃格列卫,就做移植吧

我害怕移植的风险,又害怕现在不做移植,就会误了移植的机会,2008年4月体检发现脾大,估计那时候已经患上了白血病,到现在也不到一年的时间.....而且有同胞全相合的供者,,,这好象也是比较难得的吧

老公今年35岁,大家说要不要移植呢?

大夫说,费用在20-60W的样子,要看进展得是否顺利

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

我将陆续把检查费用列出来,供后来者参考

就诊医院:北大人民医院(西直门附近)

先说最近的吧

配型费用:

从低分到高分共有三轮,

第一轮,HLA-AB LG本人1500,其他四兄弟预交每人1000(共4000,实际用2000)

第二轮,HLA-DR 四兄弟中,只有二哥在第一轮中相符,所以第二轮,只有二哥的费用元????(具体不清,配型室大夫解释很不清楚,也就懒得问了,来了医院没法心疼钱了...),从第一轮剩下的2000中扣除

第三轮,HLA-DR亚位,(具体不清)补交了1000

所以配型一共交了1500+4000+1000=6500元

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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QUOTE:
以下是引用tuyaya在2009-1-23 20:42:32的发言:

我将陆续把检查费用列出来,供后来者参考

就诊医院:北大人民医院(西直门附近)

先说最近的吧

配型费用:

从低分到高分共有三轮,

第一轮,HLA-AB LG本人1500,其他四兄弟预交每人1000(共4000,实际用2000)

第二轮,HLA-DR 四兄弟中,只有二哥在第一轮中相符,所以第二轮,只有二哥的费用元????(具体不清,配型室大夫解释很不清楚,也就懒得问了,来了医院没法心疼钱了...),从第一轮剩下的2000中扣除

第三轮,HLA-DR亚位,(具体不清)补交了1000

所以配型一共交了1500+4000+1000=6500元

亲兄弟姐妹只配一次型,行就行不行就罢了吧!那里来几轮的。

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我们每周一去复查,锁定一个大夫,这样的话,大夫会比较了解我们的情况,而不用翻病历,一个月下来,大夫已经认识我们了,这周一去晚了,没他的号了,以为他停诊了,上去他的办公室碰运气,结果他在呢,护士说他有事,上午只挂了9个号,就停了,一般好象是15个左右,原来大夫想看多少病人是自己做主的,呵呵,我们可真是外行......,大夫看见我们来,说"让加个号吧",呵呵,都不用我们自己提出来,原来挂号可以这么简单.......一个上午学到了两个知识点,自嘲收获不小.......

这周五,也就是今天,我们又去了,和大夫已经很熟了,拿到了配型结果,大夫说,一般来说,同胞配型全合移植的情况是不错的,但也有少数会发生并发症,而且这些并发症是不可预见的,也就是说原因未知,会发生在哪类人身上未知(这就是我对移植又向往又害怕的根源啊!)

大夫说了一句很经典的话,医学不是数学,是算不出来的,我五体投地的理解并同意啊!光知道概率是没用的,有些事发生的可能只有1%,可它发生在你身上了就是100%,有些好事出现的可能是99%,你要没赶上,你就是1%,谁说不是,得白血病的概率也不比感冒高啊,可是LG不感冒,偏偏得白血病....老天捉弄,LG说,那是天降大任于斯人也.....亲爱的,要把你的乐观坚持到底.......

今天心情还算不错,不管做不做移植,至少我们有一个选择..........

[此贴子已经被作者于2009-1-23 21:00:02编辑过]

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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我们不懂啊,所以听医生的....

前两轮是低分2位数的,后两轮是高分4位数,,,听说也有同胞低分合,高分不合的,,,,,,都配了心里踏实点......

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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先吃吃G,要是觉得负担重,找找V的安全渠道,然后再仔细考虑吧!可以仔细思量资金,护理等等安排。

恭喜配型成功,无论如何,有个保底的治疗方案了呢!如果G或者V吃着不耐受(有些人),再考虑移植也不迟!

神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
博客:http://we-love-arthur.blogbus.com/index.html
微博:http://weibo.com/1403699350

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呵呵,我们只有一个弟弟,第一次就直接做了高分,是分析的6个点。
神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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QUOTE:
以下是引用菠萝在2009-1-23 21:06:25的发言:
呵呵,我们只有一个弟弟,第一次就直接做了高分,是分析的6个点。

如果我没有弄错的话

6个点如果是两位数的话应该是低分,

高分4位数的,而且没有6个点那么多,

那你们做移植了么

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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QUOTE:
以下是引用菠萝在2009-1-23 21:05:25的发言:

先吃吃G,要是觉得负担重,找找V的安全渠道,然后再仔细考虑吧!可以仔细思量资金,护理等等安排。

恭喜配型成功,无论如何,有个保底的治疗方案了呢!如果G或者V吃着不耐受(有些人),再考虑移植也不迟!

是啊,配型成功,好歹也是件喜事!

因为缺钱,所以长期吃G等于是精神上的慢性自杀...而且,它要没完没了地吃

我倒是托了朋友从印度带了两瓶V,1200一瓶,还算便宜,但因为终归是没有医生的指导,心里不踏实,还是没吃,有要的朋友,可以转让

另外,大夫说,移植复发后,再吃G也可以,而一年内的移植时间是最好的,错过了就找不回来,还有治愈的可能...

我想还是"治愈"二字闪闪发光刺激着我的神经吧......

[此贴子已经被作者于2009-1-23 21:33:53编辑过]

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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看了你们两个的帖子想说两点,你们可都别介意啊! 一:不同意菠萝的建议,cml做移植的最佳条件就是在慢性期,而加速的病人要想再拉回到慢性期最有效的药物也就是G了,既然吃G都耐药了还能是移植的最好时机吗?不知道你见没见过,反正我见到的吃G耐药的移植的效果都不好,尤其是比较长时间服药后耐药的。二:祝福老公你好!你的担心可以理解,但是我们也不能从一到医院的第一时间就对医生有偏见,医生说的是客观的,你上述说到的风险我也遇到过见到过,医生很客观的和你说了这些,不是在推卸责任,是负责的表现,至于移植的费用我觉得医生和你说得很具体了,差不多,确实因病情而异,不能一概而论。我想告诉你,我作为一个患者,我相信人民医院移植病房的每个照顾过我的医生和护士,并感谢他们,是他们给了我第二次生命。我的主治医生曾经和我说过这么句话:“移植要过的最重要的一关,往往不是身体,而是术前术后的心理关。

祝福楼上的两位 提前祝你们春节快乐!身体健康!

佛语有云:人有八苦:生 老 病 死 爱别离 怨长久 求不得 放不下 cml移植后2年5个月,同胞全相合,经历各种排异。

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