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如果吃G效果好,就是意味着维持慢行期嘛,对吧?且可以努力争取PCR到0,所以现在才把G作为CML的一线治疗方案。

我们就是一次性做的6点高分,在上海血液中心做的,每个点是4位数,有的地方是做的8个点我知道的,苏州那里做是10个点。

我们配上全相合了,08年9月进行了移植手术,现在回输后130天,努力争取平稳的康复中!

另,我说的不耐受不是指要等到加速或者急变,也不是说耐药,而是单纯指效果不好——譬如有的人细胞会降低的很厉害,要输血输血小板等等,然后减药起起落落这种情况。

我个人觉得,如果年龄不大,生病前身体状况还不错,又配上同胞全相合,资金有一定保证,护理也跟的上的情况下,倾向于移植手术。确确实实,治愈是一种诱惑——不想吃好多年的药,然后又生活在一种阴影之下,虽然很多人说吃G就像吃维生素,但我们自己很清楚实际情况是怎样的。。。。。。

神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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菠萝,同胞的全合是不是排异很小,一切都很顺利吧,,,,,,,,,,,,,你们的成功就是我们的希望啊!!

既然决定移植的话,我们不打算吃格了,迟早都是要移的,宜早不宜迟,而且都说一年内的效果比较好

大夫也建议我们不要吃格,目前我们用羟基脲控制得不错,要把钱花在手术费用上,让我们选在4-5月做,那时候天气好,不冷不热有利于恢复.

关于费用我们感谢LG同事慷慨解囊,给我们凑了一笔不小的钱,加上我们自己不多的积蓄,还有,老公有公费医疗,我想如果进展顺利,我们还是会够的

护理方面,我想请他二哥和二嫂过来北京,我们在医院旁边租一个房子(不知道好不好租)给他们住,方便做点吃的,让LG喝口热汤什么的,我的班还得上,要不工资少了,各方面的费用都是压力.

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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QUOTE:
以下是引用kiwi在2009-1-23 21:36:56的发言:

看了你们两个的帖子想说两点,你们可都别介意啊! 一:不同意菠萝的建议,cml做移植的最佳条件就是在慢性期,而加速的病人要想再拉回到慢性期最有效的药物也就是G了,既然吃G都耐药了还能是移植的最好时机吗?不知道你见没见过,反正我见到的吃G耐药的移植的效果都不好,尤其是比较长时间服药后耐药的。二:祝福老公你好!你的担心可以理解,但是我们也不能从一到医院的第一时间就对医生有偏见,医生说的是客观的,你上述说到的风险我也遇到过见到过,医生很客观的和你说了这些,不是在推卸责任,是负责的表现,至于移植的费用我觉得医生和你说得很具体了,差不多,确实因病情而异,不能一概而论。我想告诉你,我作为一个患者,我相信人民医院移植病房的每个照顾过我的医生和护士,并感谢他们,是他们给了我第二次生命。我的主治医生曾经和我说过这么句话:“移植要过的最重要的一关,往往不是身体,而是术前术后的心理关。

祝福楼上的两位 提前祝你们春节快乐!身体健康!

kiwi,你的一番,让我坚定了做移植的决心,而且让我增加了对人民医院的信心

之前我除了听说他们在技术和硬件方面的优势之外,几乎没有听到过对于医护人员态度的正面评价,毕竟在此之前,我们并不了解医院

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[此贴子已经被作者于2009-1-24 16:29:49编辑过]

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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嗯,我们在移植前的治疗上,有点不同的想法——我们是一直吃V吃到进舱的。我们的考虑是,移植前吃G或者V有利于降低瘤负荷,维持身体各个器官的正常运转,身体状态好才能很好的迎接挑战。

顺便说一下,我们不是在北京人民做的,是上海道培,不过我们的主任医生是原来北京人民的。

至于照顾,不知道你们是不是北京人?如果是,家离医院远的话(步行不能在20分钟内到达),肯定是需要租房的,这个坛子里有很多北京人民做移植租房的人,你找到几个问问就好了。还有,你LG的哥哥嫂嫂,能待多长时间呢?一般来说,守在医院旁边至少需要3-6个月,你们必须考虑这几个月要有一个人全职在家照顾才行。你LG手术那几天,你们家还要出一个人力,比如你嫂嫂照顾你LG了,那还需要有个人照顾供者才行。

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一般出院后还会要求每周回医院回诊,出现特殊情况会立刻回诊,所以多数人还是会在医院边上再住上1-3个月甚至更长。所以,租房子一定不能贪图便宜,一定要选干净整洁的,尤其是病人出院后暂住的那间,要通风好,阳光足。

总之如果选择做移植,不能有速战速决的心态,尤其面对出院后的康复,一开始就要放平内心,坚韧的打一场持久战~

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以下是引用菠萝在2009-1-24 14:34:14的发言:

嗯,我们在移植前的治疗上,有点不同的想法——我们是一直吃V吃到进舱的。我们的考虑是,移植前吃G或者V有利于降低瘤负荷,维持身体各个器官的正常运转,身体状态好才能很好的迎接挑战。

顺便说一下,我们不是在北京人民做的,是上海道培,不过我们的主任医生是原来北京人民的。

至于照顾,不知道你们是不是北京人?如果是,家离医院远的话(步行不能在20分钟内到达),肯定是需要租房的,这个坛子里有很多北京人民做移植租房的人,你找到几个问问就好了。还有,你LG的哥哥嫂嫂,能待多长时间呢?一般来说,守在医院旁边至少需要3-6个月,你们必须考虑这几个月要有一个人全职在家照顾才行。你LG手术那几天,你们家还要出一个人力,比如你嫂嫂照顾你LG了,那还需要有个人照顾供者才行。

我家离医院远,不堵车也要将近一小时到医院,所以我也想到了要租房,象你说的那样,这不是一天两天的事,看来我得要开始留心房子的事了....,,

嫂嫂在老家务农,应该可以走得开,那点田可以请别人帮着种,大不了荒一年也就那么回事,二哥估计留不了那么长时间吧,他得养自己的家呀..

手术那几天,我倒是能请假,只要不是长期不在岗,时不时请个小假,还是可以的,但我不知道供者还需要有专人照顾,他不是没什么影响么,也要卧床么

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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以下是引用菠萝在2009-1-24 14:41:55的发言:

一般出院后还会要求每周回医院回诊,出现特殊情况会立刻回诊,所以多数人还是会在医院边上再住上1-3个月甚至更长。所以,租房子一定不能贪图便宜,一定要选干净整洁的,尤其是病人出院后暂住的那间,要通风好,阳光足。

总之如果选择做移植,不能有速战速决的心态,尤其面对出院后的康复,一开始就要放平内心,坚韧的打一场持久战~

病人出院不能回自己的家么,我们家在北京的,毕竟自己的家舒适一点........

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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以下是引用tuyaya在2009-1-24 16:37:02的发言:

我家离医院远,不堵车也要将近一小时到医院,所以我也想到了要租房,象你说的那样,这不是一天两天的事,看来我得要开始留心房子的事了....,,

嫂嫂在老家务农,应该可以走得开,那点田可以请别人帮着种,大不了荒一年也就那么回事,二哥估计留不了那么长时间吧,他得养自己的家呀..

手术那几天,我倒是能请假,只要不是长期不在岗,时不时请个小假,还是可以的,但我不知道供者还需要有专人照顾,他不是没什么影响么,也要卧床么

供者打动员剂那几天是要住院的,主要是亲缘供者通常会采用“骨髓+干细胞”的方案,这样采集骨髓那天,抽好后,供者是要平躺6个钟头才能起来的,所以至少采髓和干细胞那两天是要有一个人看着点会比较好,平时有一个人全职也就够了——我家就是我一个人,安排好了基本OK!

还有就是,选择照顾病人的人,自身的卫生习惯最好能好一些,原来不注意的现在也要开始学习点比较好——比如饮食卫生,平时打扫消毒等等。你可以看看“全力以赴”和“forLG”两个人的帖子,她们自己和好多论坛的朋友都给出了很多很好的建议。

[此贴子已经被作者于2009-1-24 17:37:59编辑过]

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以下是引用tuyaya在2009-1-24 16:38:53的发言:

病人出院不能回自己的家么,我们家在北京的,毕竟自己的家舒适一点........

应该可以回家的,如果住的远,只要自家有比较干净的车可以保证回诊就行了吧。

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你是北京的,移植后回家养是最好的选择了。家里的卫生条件比租房子可好多了。

我的最大梦想:全家人都平平安安,我与妻白头到老!
07年移植  半合3点  一切安好

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