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以下是引用kiwi在2009-1-30 12:09:05的发言:

最近发烧没上网没能恢复帖子,抱歉!首先向菠萝致以歉意,误解了你的意思不好意思啊!

祝福老公你好!你上所问的同胞全相合就排异小,也不见得全是,我就是同胞全相合,现在还在排异,而且当时排异也特别严重。当然还是那句话情况不同,得看自己个体。 再就是看特许我觉得移植看黄晓军教授一个人的就可以了。三,至于术后回家否,你家离医院一鲂∈钡穆坊故腔丶业暮茫?依锘肪澈帽阌谡展瞬∪恕?移植术后两个月一般需要每周去两次医院的,第一次去做检查,第二次正好拿上结果去看你的大夫门诊调药再开下次的化验单。 还有就是这期间没有什么特殊的情况就没必要再看特需了。毕竟特需还得300元一个号。 还有就是也不太理解你的情况。一定要在移植和住院前后多和你的主治大夫多沟通的。

刚才洋洋洋洒洒写了一大通,因为网络的原因没传上去丢了,现在简单说一下吧

我挂的刘开彦,100元的特需,

不挂黄晓军的理由,每次300元确实不便宜,而且听说就算一直挂他的号,手术也不会是他做的,因为我们这种情况在白血病里还算好的,所以省点花在刀刃上.

不挂普通专家号的理由是.经历了一场虚惊,好家伙(挂号费14元)一上来就说老公要急变了,把我们吓得不轻,后来刘开彦说根本不是,这颗心才放下来,所以以后不再挂普通专家号了

所以,在人民医院也不是所有的专家都是过得了硬的.

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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以下是引用confidence在2009-2-5 11:36:55的发言:

同意ROMAN的观点,很经典的选择难题,我当初和你们现在一样的心情.太多人在这上面费了很多脑筋.什么时候这个选择很容易了,那就是医学又有了一个很大进步的时候了.

大家的情况都非常类似啊.选择吃药还是移植,每个人都有自己的理由.不管怎么选择,都祝福你!

ROMAN,CONFIDENCE,我们已经决定移植了

医院让我们除去公费的部分,再准备20万.

我和老公本身没有什么积蓄,如果不去大面积发动他以前的同学捐款的话,也就只能凑到这个数了,目前有差不多22万吧

不过我担心还是不够,因为这一个月来包括配型花的1万块,其中的大头----配型是不能报的,能报的都是些10块5块的东西,加一块也就不到3000块

坛子里有没有公费医疗的,有谁知道这个东西到底能报销多少,是怎么报的么

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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他二哥(供者)昨晚打电话来说,他有胆结石,不知道这会不会影响手术

昨天让他去查了乙肝,丙肝,HIV等6项术前检查,周五出结果,希望这些都没问题才好

[此贴子已经被作者于2009-2-18 10:44:47编辑过]

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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不知道是打算什么时候进仓?

再障&MDS-RA共计25年。2009年3月人民医院全合移植。 北京大学人民医院移植交流 96359189 分享就医、病情、调节、生活信息。 *********** 生如夏花

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以下是引用PH2009在2009-2-19 0:04:02的发言:

不知道是打算什么时候进仓?

具体的日子还没定,估计是在三月份!

随着一步步的检查做完,该哪天进就哪天进吧

明知手术风险很大,但是除此以外再没有别的能治愈的办法了!

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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祝福一切顺利!
男  39岁  MDS-RAEB 08年7月移植,骨髓库全相合  10年5月回院做全面检查发现嵌合率下降,医生建议回输供者淋巴细胞(期间一直未有明显排异)。7月回输淋巴细胞,目前皮肤 肝脏排异恢复中。

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谢谢airen!

再问一下各位,移植之前身体状况越好,是不是进仓后吃马利兰的反应越大?

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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不是这种说法,而是说,由于很多CML患者,入舱前没有化疗过,所以对化疗的耐受要差一些,也就表现为反应更大了。
神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
博客:http://we-love-arthur.blogbus.com/index.html
微博:http://weibo.com/1403699350

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    就目前来说治愈白血病最好的方法还是移植,我也是白血病患者,移植完一个月,目前的情况还不错,出了仓就没再输液,现在已经出院了情况还算不错。你LG既然有了配型就应该选择移植(建议),在化疗的时候认识的病友中就有选择保守治疗的,现在化疗多个疗程后身体应经被打坏了,一直高烧不退,不能进食,也是很痛苦的!

最好是结合你LG的情况咨询一下黄教授,他应该会给你一个更好的建议!

祝你LG早日踏上康复路!

[em44]

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以下是引用菠萝在2009-2-23 21:52:50的发言:
不是这种说法,而是说,由于很多CML患者,入舱前没有化疗过,所以对化疗的耐受要差一些,也就表现为反应更大了。

恩,知道了

确诊CML时融合基因71%,后服羟基脲3月余,融合20%,4月9日输骨髓,4月10日输干细胞,舱中34天回输后30天骨穿结果显示融合基因0,60天融合基因阳性0.010%,经历口腔\\皮肤\\肝\\眼睛排异,120天融合转阴,180天融合0.004%,后开始吃格列卫,226天融合0

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