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[AML-M4] [原创]我的AML-M4b 化疗、移植全过程!!!

原文见本人QQ空间:http://user.qzone.qq.com/15115241/infocenter?ptlang=2052

(一)


       

       
  近一个星期来,感觉身体不对劲,感冒低烧一直好不了,工作又忙,没办法,抽时间到学校医院检查,
医生说是感冒,扁桃体发炎,打了2天点滴,但未见好转,并且在身上的后背和前胸部位出现血点、牙龈肿、
尿血色小便、身体乏力,再次到学校检查,仍然说是感冒,只开了口服药,但自己感觉不会那么简单,要求
进行了小便常规检查、B超肾检查,但都比较正常,做血常规检查时,可能是学校医院的设备太简单,医生
说做不出来,要到宜昌市中心医院血液科检查,追问,医生说可能是血液系统有问题。
    2008年3月21日下午,在宜昌市中心医院做了个血常规,天啦,医生说俺是白血病,要求马上住院,并
开了住院单。马上回学校医院找检验医生和院长,确实,中心医院的医生说的没错,也是,本就不应该怀疑
医生的诊断。与单位领导沟通后,请教了王姐(同单位的CML患者)相关问题,决定第2天到武汉协和医院诊断
治疗。
  2008年3月22日一早,单位就派车拖着患病的我和老婆到武汉,说实话,心情不好,怎么电视上情节就出

现在自己身上?怎么买彩票都不会有这样的机率?都不知道再回不回得了宜昌?好在俺天生菩萨心,心情很快
调整过来,一路说说笑笑来到了协和医院血液科,全国重点学科单位,牛吧!

  把全部治疗过程和相关数据共享,希望对AL(急性白血病)患友有用,记住,坚持就是胜利,不要抛弃亲友,不要放弃自己。

3月21日:宜昌中心医院检查,白细胞242.
    白细胞的读数为24万2千,已确定患白血病,但具体诊断结果必须做骨髓穿刺才能知道。

3月22日:武汉协和医院检查,白细胞334.52, 血红蛋白,血小板25。
    没想到白细胞分裂复制的这么快,一天时间就上升到33万4千,后教授告之,白细胞超过10万就是“高危”患者。
        口服羟基脲降白细胞,另加嘌呤和小苏打。
    在医院住下后做了骨髓穿刺,4天后结果是急性髓系白血病M4b (AML-M4b)。

3月23日:白细胞153.90,  血小板15,  血红蛋白89,  中性粒细胞142.63.
        分别检查心电图、淋巴B超检查等未见明显异常,但自从上治疗以来,出现全身水肿、无力症状,一个多星期才消失正常。
        最难受的天天发哓,高烧能到40度,出汗,别提多难受了,毛巾买了40条都不够......

3月24日:白细胞176.40,  血小板37,  血红蛋白77,  中性粒细胞145.19.
3月25日:白细胞110.30,血小板25,血红蛋白67,中性粒细胞 83.14.
3月26日:白细胞117.30,血小板20,血红蛋白51,中性粒细胞 94.18.
3月27日:白细胞 66.90,血小板 8,血红蛋白51,中性粒细胞 46.02.  
        中午12:00点开始发烧后,血压突然下降,还不知道怎么回事,双手一共开了3个通道输液,其中一支用泵打,还开始输氧,直到第二天才解除。
        事后才知道,血压是人的基本生命体征,血压下降也表示生命体征下降,很危险,好怕怕......
3月28日:白细胞 67.30,血小板27,血红蛋白52,中性粒细胞 47.69.  
3月29日:白细胞 31.50,血小板13,血红蛋白60,中性粒细胞  3.11.
3月30日:白细胞 25.20,血小板40,血红蛋白56,中性粒细胞 13.70.
3月31日:白细胞 39.90,血小板67,血红蛋白67,中性粒细胞 29.94.
       CT肺部检查,正常.
        
4月01日:白细胞 41.60,血小板17,血红蛋白68,中性粒细胞 26.09.
4月02日:白细胞 34.65 血小板32,血红蛋白65,中性粒细胞  3.25.
4月03日:白细胞 28.90,血小板25,血红蛋白65,中性粒细胞 20.45.
        今天进入第一个化疗期,使用DA方案,即柔红霉素静脉滴注3天+阿糖胞苷肌肉注射7天
        化疗的前一天,成了光头,插了PICC导管,强烈建议做化疗的同志们都用上PICC,好处不言而喻
4月04日:白细胞 13.57,血小板14.血红蛋白70,中性粒细胞  1.56.
4月05日:白细胞  2.31,血小板27,血红蛋白59,中性粒细胞  0.24.
4月06日:白细胞  1.31 血小板14,血红蛋白62,中性粒细胞  0.22.
4月07日:白细胞  0.77,血小板30,血红蛋白51,中性粒细胞  0.06.
        化疗第5天,本化疗期应为7天,由于药物敏感,骨髓抑严重,为防止意外,提前结束化疗。
        进入低谷期了......

4月08日:白细胞  0.55,血小板16,血红蛋白58,中性粒细胞  0.04.
4月09日:白细胞  0.51,血小板26,血红蛋白63,中性粒细胞  0.04.
4月10日:白细胞  0.51,血小板13,血红蛋白58,中性粒细胞  0.11.
4月11日:白细胞  0.58,血小板21,血红蛋白64,中性粒细胞  0.18.
4月12日:白细胞  0.53,血小板 7,血红蛋白56,中性粒细胞  0.02.
4月13日:白细胞  0.51,血小板14,血红蛋白55,中性粒细胞  0.01.
4月14日:白细胞  0.49,血小板30,血红蛋白61,中性粒细胞  0.30.
4月15日:白细胞  0.43,血小板13,血红蛋白68,中性粒细胞  0.01.
4月16日:白细胞  0.46,血小板16,血红蛋白64,中性粒细胞  0.02.
4月17日:白细胞  0.57,血小板19,血红蛋白65,中性粒细胞  0.08.
4月18日:白细胞  0.71,血小板18,血红蛋白58,中性粒细胞  0.08.
       进入恢复期了......
4月19日:白细胞  1.26,血小板23,血红蛋白72,中性粒细胞  0.57.
4月20日:白细胞  1.98,血小板18,血红蛋白66,中性粒细胞  1.10.
4月21日:白细胞  4.49,血小板28,血红蛋白65,中性粒细胞  3.87.
4月22日:白细胞  2.89,血小板47,血红蛋白59,中性粒细胞  1.29.
4月23日:白细胞  7.72,血小板70,血红蛋白57,中性粒细胞  6.49.
        今天做了个骨髓穿刺,希望好的结果,期待......
4月24日:白细胞  4,73,血小板110,血红蛋白,59,中性粒细胞 3.32.
4月25日:教授告诉我说,骨穿结果很好,病情完全缓解,骨髓配型今天开始了,弟弟配的,5月1号后看结果,期待.
        AML-M4b-CR1,后面的CR1知道是什么吗?表示第一次完全缓解,呵呵


来个小结:
   1、发现白细胞升高一定要提高警惕,及时检查,我如果再晚一个星期,就见GOD了
   2、化疗期间勤查血常规,因为血小板低时容易引发内出血,脑出血会怎么样?自己想吧
   3、低于临界值时,要及时输血
   4、发烧的问题比较复杂,没事就多喝热水,晚上出汗要及时擦干
   5、重大注意:防止感染,身体不适请教医生
   6、多休息,以卧床休息主,下床动作要缓慢,一定一定要防止摔跤
   7、能吃就吃,多吃水果(梨和香蕉要适量)
   8、强烈建议做化疗的同志们都用PICC,是什么?问护士长吧,不做一定后悔

[此贴子已经被作者于2009-5-19 17:15:52编辑过]

(二)


鉴于第一期化疗效果很好,病情完全缓解,在征求教授意见后,决定不休息,直接做第二期化疗,二期化疗为巩固治疗,仍使用DA方案。

4月26日:白细胞 5.47,血小板220,血红蛋白79,中性粒细胞 4.27。
4月27日:开始第二期巩固化疗,仍然是柔红霉素静脉滴注3天+阿糖胞苷肌肉注射7天。
4月28日:白细胞 4.38,血小板257,血红蛋白74,中性粒细胞 2.95。
4月29日:白细胞 4.07,血小板336,血红蛋白77,中性粒细胞 2.93。
4月30日:白细胞 3.53,血小板365,血红蛋白77,中性粒细胞 2.55。
5月01日:血液指标连续几天正常,未查. 但是今天出现了化疗反应,吐了,第一期时没有吐,教授说正常,也没有使用什么药物。
5月02日:白细胞 1.65,血小板282,血红蛋白70,中性粒细胞 1.14。  
5月03日:白细胞 1,79,血小板278,血红蛋白80,中性粒细胞 1.11。
    结束二期化疗,进入低谷期。
5月04日:白细胞 1.89,血小板215.血红蛋白71,中性粒细胞 1.13。
5月05日:白细胞 1.56,血小板150,血红蛋白63,中性粒细胞 0.89。
5月06日:白细胞 1.36,血小板116,血红蛋白59,中性粒细胞 0.71。
5月07日:白细胞 1.06,血小板 78,血红蛋白54,中性粒细胞 0.36。
5月08日:白细胞 0.77,血小板 49,血红蛋白70,中性粒细胞 0.40。          
    今天是个特高兴的日子,那就是与弟弟骨髓配型成功,6个位点全相合,感谢GOD,感谢可爱的弟弟。
    胜利在握,加油!坚持就是胜利。

5月09日:白细胞 0.78,血小板 23,血红蛋白59,中性粒细胞 0.14。
5月10日:白细胞 0.76,血小板 12,血红蛋白62,中性粒细胞 0.15。
5月11日:白细胞 0.45,血小板 12,血红蛋白65,中性粒细胞 0.08。
5月12日:白细胞 0.79,血小板 26,血红蛋白55,中性粒细胞 0.17。
5月13日:白细胞 5.82,血小板 40,血红蛋白53,中性粒细胞 。
5月14日:白细胞 26.3,血小板 52,血红蛋白64,中性粒细胞 24.89。
        这么高的白细胞数是因为皮下注射瑞白(粒细胞催生因子)引起的,会掉下来,如果下不来就表示情况不好了。
5月15日:白细胞 38.4,血小板110,血红蛋白63,中性粒细胞 35.79。
5月16日:白细胞 28.7,血小板139,血红蛋白63,中性粒细胞 25.89
5月17日:白细胞16.59,血小板124,血红蛋白74,中性粒细胞 13.2。
5月18日:白细胞 9.96,血小板127,血红蛋白65,中性粒细胞 7.24。
5月19日:白细胞 7.50,血小板134,血红蛋白65,中性粒细胞 4.94。
        二期化疗结束了,下午做了骨髓穿刺,等待结果中...
5月20日:白细胞 5.40,血小板191,血红蛋白67,中性粒细胞 2.76。
5月21日:未查血象
5月22日:白细胞 9.45,血小板379,血红蛋白75,中性粒细胞 8.30。
5月23日:白细胞 3.76,血小板355,血红蛋白72,中性粒细胞 1.66。
        骨穿结果出来了,再次完全缓解,经教授同意,请假了2天,到武昌弟弟家休息了2天
        出院的感觉真好,2个月了,才第一次从住院部8楼下楼,感受周围的事物一切都是新的。


小结:
        1、较第一个疗程比较,上个疗程属于抢救生命,这个疗程属于正常治疗,身体没有像上个疗程那样经常发烧,所在在
           血小板正常时候在病房周围走动,对身体恢复、肠胃功能的恢复都非常好,真正是生命在于运动。
        2、还是那句话,能吃就多吃,这期治疗的味口不是很好,为改善生活,父母亲从武昌做好了可口饭菜送过来,老婆也
           绞尽脑汁的买不同口味的东西来丰富饮食,3Q!
        3、很重要的还是无论身体感觉多好,动作一定一定要慢点。
        4、防止感染,稍有不适请教医生。




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(三)


5月26日:回家休息2天后,今天按时回医院报到了。
5月27日:白细胞   2.65, 血小板  350, 血红蛋白 83, 中性粒细胞  1.26  
5月28日:白细胞   2.65, 血小板  349, 血红蛋白 84, 中性粒细胞  1.16  
5月29日:白细胞  14.77, 血小板  311, 血红蛋白 85, 中性粒细胞 13.00
5月30日:白细胞   5.73, 血小板  268, 血红蛋白 86, 中性粒细胞  4.10
        今天开始了第3个疗程的化疗,方案是 静脉3g阿糖胞苷2天+静脉VP16 3天,一共5天
        本次化疗的剂量提高了,其中3g阿糖胞苷能穿透血脑屏障,VP16的骨髓抑制时间会比较长
        防止感染为重中之重

5月31日:白细胞   9.06, 血小板  274, 血红蛋白 99, 中性粒细胞  7.61  
6月01日:白细胞   4.96, 血小板  224, 血红蛋白 93, 中性粒细胞  3.78
       今天开始静脉注射VP16了
6月02日:白细胞   4.27, 血小板  206, 血红蛋白 83, 中性粒细胞  3.56
6月03日:白细胞   4.73, 血小板  163, 血红蛋白 84, 中性粒细胞  4.03
6月04日:白细胞   6.30, 血小板  159. 血红蛋白 89, 中性粒细胞  5.31
6月05日:白细胞   2.21, 血小板  109, 血红蛋白 77, 中性粒细胞  1.07
        今天进入低谷期了,以卧床休息为主......
6月06日:白细胞   3.63, 血小板   84, 血红蛋白 83, 中性粒细胞  1.07
6月07日:白细胞   2.50, 血小板   80, 血红蛋白 93, 中性粒细胞  1.37
6月08日:白细胞   2.34, 血小板   54, 血红蛋白 92, 中性粒细胞  1.40                      
6月09日:白细胞   1.27, 血小板   40, 血红蛋白 82, 中性粒细胞  0.52
6月10日:白细胞   0.49, 血小板   11, 血红蛋白 67, 中性粒细胞  0.19
6月11日:白细胞   0.14, 血小板   31, 血红蛋白 58, 中性粒细胞  0.02
6月13日:白细胞   0.70, 血小板   23, 血红蛋白 55, 中性粒细胞  0.11
6月14日:白细胞   2.65, 血小板   21, 血红蛋白 60, 中性粒细胞  0.77
6月15日:白细胞   9.93, 血小板   30, 血红蛋白 59, 中性粒细胞  6.21
       今天进入了恢复期了,尊敬的邹教授(协和血液科老大,海归博士)说考虑到本人发病时是“高白”(白细胞超过10万)
        高危组患者,且几次化疗都缓解,为防止复发,本化疗结束后就要进行骨髓移植
        还要求再次做腰穿,GOD,上次腰穿发高烧了,还做???
6月16日:白细胞  14.70, 血小板   43, 血红蛋白 57, 中性粒细胞 12.90
6月17日:白细胞  10.40, 血小板   49, 血红蛋白 56, 中性粒细胞  8.79
6月18日:白细胞   7.46, 血小板   71, 血红蛋白 57, 中性粒细胞  5.06
6月19日:白细胞   3.83, 血小板   94, 血红蛋白 57, 中性粒细胞  2.19
6月20-22日:骨髓穿刺结果是再次缓解,为此,特请假回家休息了3天。
6月23日:今天回医院报到,准备做骨髓移植了,关于做“腰穿”的问题,经请示移植部教授,可以在移植前的预处理时使用
        去甲氧基柔红霉素,一样能穿透血脑屏障,达到与“腰穿”的同等效果。
6月23日:白细胞   3.21, 血小板  368, 血红蛋白 75, 中性粒细胞  1.65
6月24日:白细胞   1.91, 血小板  346, 血红蛋白 69, 中性粒细胞  0.69
6月25日:白细胞   1.66, 血小板  317, 血红蛋白 62, 中性粒细胞  0.39
6月26日:白细胞  16.82, 血小板  318, 血红蛋白 68, 中性粒细胞 15.04  
6月27日:白细胞   8.19, 血小板  291, 血红蛋白 70, 中性粒细胞  1.16
6月28日:白细胞   3.79, 血小板  263, 血红蛋白 80, 中性粒细胞  2.41  
6月29日:白细胞   3.24, 血小板  280, 血红蛋白 92, 中性粒细胞  1.82
6月30日:白细胞   2.55, 血小板  238, 血红蛋白 80, 中性粒细胞  1.04
7月01日:白细胞  18.49, 血小板  203, 血红蛋白 83, 中性粒细胞 16.01
       下午3时,进入无菌层流室。




小结:
      1、一般在做完巩固化疗后,会采用中、高剂量化疗手段进行化疗,防止感染是第一要务,千万不能在移植
         前出现什么状况,否则会留下“病灶”,移植过程中会出现反复,造成痛苦。
      2、建议所在病友在移植前一个星期多使用护心、护肝、护胃的保护药,建议每天注射电解质液平衡体液。
      3、一定要养好身体,多吃营养丰富的食物,提高体质和体重。
      4、心理非常重要,调整好心态是成功的关键患,不会调节心情的患友建议装糊涂,过一段时间的糊涂人生。





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(四)


  首先要澄清一点,现在已经没有医院做骨髓移植了,现在做的都是“造血干细胞移植”,因为已成习惯,所以还是叫骨髓移植顺口些。
    做过骨髓移植还知道以前做的诱导化疗、巩固化疗和中大剂量化疗真的不算什么,当致死量的化疗药顺着输液管一点一点流入身体,
我的上一个32年的生命向我挥手再见了;当新的造血干细胞一滴一滴输入体内,我的生命在点点滴滴中获得重生,纵有太多思绪,生命已
经继续,依然要坚定的一步一步走下去......

    言归正传吧

7月01日:白细胞  18.49, 血小板   203, 血红蛋白 83, 中性粒细胞 16.01
        下午3时,进入无菌层流室,患友们都称作为“进舱”,进去后先是泡澡,主要是全身消毒,据说这个澡花了1500大洋,比泰桑拿还贵,
    洗完澡后护士将你全身用无菌的隔离服包裹后用轮椅推进层流室。
    层流室不大,比家里的厨房在一点点,里面放着一张床、一个床头柜、一张操作台,床下3个痰盂,用于日常脏物和大小便用,唯一娱乐
    活动就是看电视。温度只有22.5度左右,压缩机一天到晚往下吹风,当然是为了防止病菌是虐。
7月02日:白细胞   6.61, 血小板   191, 血红蛋白 90.
    开始按照治疗方案输液,上午还在用PICC,中午护士通知做锁骨下穿刺,在外就听患友说这玩意很痛苦,有点紧张时,做手术的医生进来
    了,没办法,任其宰割吧,眼睛闭上后,医生在锁骨下注射了一支麻药,5分钟后,“好了”,医生就走了,TNND的哪有那么痛苦,患

        友们吹牛不要成本,尽瞎讲。
    后经护士们介绍,医院安排做穿刺的都是心血管科的教授,经验非常丰富,做锁骨下穿刺是个小手术,有的医生甚至可以
        闭上眼睛做。一个字:牛
    做完后,输液管从PICC移到了新的穿刺处,输液量很大,一瓶500ml林格液40分钟就可以输完,平时都要2小时的。
7月03日:白细胞   3.65, 血小板   172, 血红蛋白 89.
    今天开始泵打甲氧柔红霉素,24小时不停,要保持在血液中的浓度,连打3天。
7月04日:白细胞   2.43, 血小板   155. 血红蛋白 90.
    继续泵打甲氧柔红霉素。
7月05日:白细胞   2.08, 血小板   143, 血红蛋白 85.
    继续泵打甲氧柔红霉素,今天是最后一天了。
7月06日:白细胞   1.36, 血小板   137, 血红蛋白 83.
    休息
7月07日:白细胞   1.08, 血小板   137, 血红蛋白 89.
    休息
7月08日:白细胞   0.85, 血小板   156, 血红蛋白 86.
    休息                    
7月09日:白细胞   1.19, 血小板   129, 血红蛋白 80.
    今天泵打“白舒菲”
7月10日:白细胞   1.01, 血小板   103, 血红蛋白 77.
    泵打“白舒菲”
7月11日:白细胞   0.55, 血小板    71, 血红蛋白 77.
    泵打“白舒菲”
7月12日:白细胞   0.46, 血小板    59, 血红蛋白 72.
    泵打“环磷酰胺”,全天监测血压、心跳等
7月13日:白细胞   0.24, 血小板    50, 血红蛋白 86.
    泵打“环磷酰胺”
7月14日:白细胞   0.13, 血小板    36, 血红蛋白 78.
    发高烧了,教授说是败血症,及时上抗生素“泰能”。
    开始每早晚服用“环胞素口服液”各3ml,抗排斥反应用的。
7月15日:白细胞   0.10, 血小板    10, 血红蛋白 61.
    下午,在弟弟身上采集的190ml“造血干细胞”送进来了,输了185ml,剩下5ml拿去检验了,护士MM站在床边,直到全部输进体内才离开。
7月16日:白细胞   0.13, 血小板    60, 血红蛋白 86.
    下午,再次采集的60ml“造血干细胞”送进来了,全输了。
7月17日:白细胞   0.23, 血小板    77, 血红蛋白 59.
7月18日:白细胞   0.28, 血小板    51, 血红蛋白 73.
7月19日:白细胞   0.23, 血小板    27, 血红蛋白 73.
7月20日:白细胞   0.13, 血小板    22, 血红蛋白 69.
7月21日:白细胞   0.12, 血小板    12, 血红蛋白 69.
7月22日:白细胞   0.12, 血小板    21, 血红蛋白 71.
        每周静脉注射“甲氨喋呤”一次,注射后的第二天注射解毒剂
    每周皮下注射“阿米福汀”用于抗排斥
    这几天已经没有食欲,每天呕吐,接下来的一周多时间未进食,仅仅每天早晚喝一杯果汁。
7月23日:白细胞   0.16, 血小板    16, 血红蛋白 65.
7月24日:白细胞   0.16, 血小板        血红蛋白    
7月25日:白细胞   0.15, 血小板    36, 血红蛋白 66.
7月26日:白细胞   0.30, 血小板    12, 血红蛋白 57.  
7月27日:白细胞   0.61, 血小板    24, 血红蛋白 74.
7月28日:白细胞   0.86, 血小板    11, 血红蛋白 70.  
7月29日:白细胞   1.33, 血小板    39, 血红蛋白 79.
7月30日:白细胞   1.15, 血小板    46, 血红蛋白 75.
7月31日:白细胞   1.80, 血小板    21, 血红蛋白 78.
    下午3时出舱,实在是受不了了......

注意事项:
   1、舱内的生活很无聊,看电视、睡觉、打针是主要生活,所以当教授查房、护士护理时多和他们说话,不要太压抑自己;
   2、舱内温度控制在22.5度左右适宜,不能超过24度,会太热的;
   3、一定要多喝水,特别是在注射“环磷酰胺”时,你会明显感觉反应很大,不想动,千万不要懒,否则肾会有点疼,并且
    会出现出血性膀胱炎,你说喝水重要不。最简单的方法是观察小便的颜色,黄就表示应该多喝水;
   4、不要把自己当成病人,能动的时候要动,能下床就下床走动走动,不能动时时千万别逞强,老老实实躺在床上享受特级护理。
      5、饮食经过高温消毒,肯定不好吃,坚持吧。

  
舱内的护理工作安排:
   早上 6:30 洗牙、洗手、洗脸、抽血
   早上 7:30 早餐,餐前洗手
   早上 9:00 护理锁骨下穿刺部位、根据医嘱安排打针
   早上11:30 午餐,餐前洗手
   中午12:30 洗牙、洗手、洗脸
   下午 3:00 洗牙、洗手、洗脸、擦身子、换衣服、坐浴(高锰酸钾液)
   下午 5:00 晚餐,餐前洗手
   下午 8:00 洗牙、洗手、洗脸、医疗护理、清洗肛周
   护士们很敬业、很周到,有什么不愿意做的事情,她们都会帮你的,别客气。


   小 结:
   心情好是关键,配合治疗是重点
   信念是支撑,坚持就会胜利
   



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(五)骨髓移植后七个月了


        2009年2月16日,在我做完骨髓移植的整整第7个月,再来到武汉协和医院血液科复查,做了已经拖了几个月的骨
穿和DNA,见到了几位曾一起战斗的战友们,向医生了解其他几位战友的情况,都还不错,甚慰。骨穿结果正常,
DNA也已经转为弟弟的了,甚慰。
        走过段时间不容易,把这段时间的经历向各位网友分享,仅作参考,希望对各位战友们有帮助。

         一、本人认为最重要的3点
                1、心态
                2、运动
                3、喝水

         二、个人护理

                1、出舱后,不管身体条件如何,建议至少一个月时间的留院观察,因为移植后人是没有免疫力的,大都会
出现发烧情况,出现GVHD的概率也很大,医生评估说可以出院了就办出院。另外,长期住院也不妥,可能会出现交
叉感染,得不偿失。
                2、不管是住院还是不住院,对身体出现的任何不适情况,特别是发烧、拉肚子都要第一时间回医院确诊上
药,那可是拖不得滴,那是身体出现问题的强烈征兆。
                3、仍然要注意个人卫生,1-2个月内每天早晚使用百多邦或罗红霉素擦肛周。
                4、注意不要使用肥皂洗手、脸,水温也不能太高,防止过敏或起皮疹,建议使用洗手液或含植物精华的洗
涤用品。
                5、喝水,千万别客气,出舱后你会感觉到关节疼痛,这一般是由药物引起的,比如像在注射“可耐”时,
感觉特明显,喝水,把他代谢出去,同时,也可以预防出血性膀胱炎。

         三、个人饮食

        个人饮食的前提是清淡、干净、卫生和易消化食品,经过大剂量化疗后,绝大多病友都存在肠胃功能不好的情况,
所以饮食是个要特别注意的问题,治疗期间医生介绍的和自己亲眼看见的病友因为食用路边摊的食品后拉肚子,引发
急性GVHD而回天无力,很可惜。

    一个感觉就是:100-1=0

  三个月内的饮食:
                1、以清淡、易消化食品为主,可以吃面条、稀饭,青菜方面可以吃黄瓜、茄子等,很少量吃叶子菜,因为它
含有粗纤维,不好消化;
                2、可以多喝骨头汤、鱼汤,当然要把油过滤掉;
                3、实在没味口的可以适当吃婴儿米粉,但一般医生不会建议你吃这东西,少吃几天,调整过来后就不吃了;
                4、每天食用一个鸡蛋,建议蒸成鸡蛋糕吃;
                5、其它的如馒头等面食在重新蒸一次后再吃。
                6、水果方面,只吃过香蕉,润肠为主,其它的都吃过。

  三个月后的饮食:
                1、根据自身条件进行饮食,依然是以清淡为主,不得食用腌制食品;
                2、多吃苹果、橙子等碱性水果,易上火的水果不要吃,如龙眼、桂圆、桔子等。

  四、继续治疗方面

                1、坚持每月一次复查,坚持每周一次血常规检查,血常规不正常的一定要回医院住院观察治疗;
                2、巨细胞病毒阳性反应。基本上每个病友都会碰到,大都会在使用激素治疗后会出现这个,治疗很简单,
一定要及时处理;
                3、拉肚子一定要回医院,这是原则问题;
                4、发烧一定要回医院,同样也是原则;
                5、我现在只用下列药品,请参考:

    环孢素     抗排斥反应的,每天对点对时服用,重要性就不说了,药的减量遵医嘱
    磺胺      预防感染的,三个月内坚持服用
    优思弗     护肝的,长期服用
    大蒜素胶囊   预防真菌感染的,长期服用,记住购买“准”字号药品
    阿昔洛韦片剂  预防巨细胞和疱疹的,因对血像有影响,遵医嘱服用,6个月后停掉了。

        五、运动

                量力而行,坚持每天散步,多走动走动,遇阴雨天、低温时顺延...


    感谢以下QQ群的网友们:

     呐喊→行动!↑          群号:76202295
     白血病自救互助群         群号:32392201
     AML白血病患者交流群       群号:35291927
     HSCT造血干细胞移植2    群号:14811377


    我们的目标:  国庆百年之际到天安门看升国旗







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占位                      

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蛮详细的,积极治疗!

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呵呵,我全看完了.感觉呢,正个过程病人心态超级好.

没有说过一句气馁话,呵呵....牛人一个

祝你早日实现目标,身体健康.哈哈

82年生人,05年6月因血小板高,诊断为原发性血小板升高?入院治疗.因低右过敏,九死一生出院.等染色体报告,8月被告知确诊为CML,06年2月吃格列卫.因药物副作用,曾出现纯红再障(强的松治疗效果超好)白细胞低两千五左右徘徊,吃G三颗.07年4月融合基因转阴至今.

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可见LZ生活中也是个做事井然有序 细致认真的人 你比我们早12天做的 祝愿我们都平稳度过康复期  祝福所有的病友都早日康复 继续加油!
男  39岁  MDS-RAEB 08年7月移植,骨髓库全相合  10年5月回院做全面检查发现嵌合率下降,医生建议回输供者淋巴细胞(期间一直未有明显排异)。7月回输淋巴细胞,目前皮肤 肝脏排异恢复中。

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祝你早日康复。

注意股骨头无菌性坏死,应为激素可以是股骨头无菌性坏死。!!!!!!!

我七个月上班,13个月查出早期股骨头无菌性坏死。  大家要注意!!!!!

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