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哈哈,谢谢战士的解答,让我一下子放松了很多。我于今天正式出院,这次化疗,恢复得很好,现在血象三系都恢复正常,又开始口服格列卫每天4粒,回家休息两个星期再返院进行B方案化疗。目前第三个高分辨配型正在进行中(第一个和第二个都没有配上),也向台湾骨髓库发出了申请,还是有些心急,必定我移植前就剩这一个大剂量的化疗了。配型成功的话就要去北京301医院做移植,家人已经和医院咨询过病情等。

我的主治医生们又给我增加了腰穿的数量,也不仅仅是给我,对于ph阳性的急淋患者都要求在移植前必须做满16个腰穿,而且是结果正常的情况下。我现在一共做了8个,所以下个疗程要做很多了,呵呵。不知道隔天一次的腰穿连续很多次,会不会有太大的副作用,治疗的效果如何呢?

本人,女,79年生,09年1月12日确诊急淋L2,PH+,从1月23日起服用格列卫,第一疗程后达完全缓解至今,于2010年4月15、16回输父亲干细胞,现已术后八年,新发非霍奇金淋巴瘤,目前正在完善检查中。

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如果没有中枢侵润的依据或不高度怀疑中枢侵润,我觉得没有必要教条的建议移植前必须腰穿、鞘注16次,不知道是不是我孤陋寡闻了。

还有,即使是确诊中枢侵润,也没有必要把腰穿、鞘注的频率增加到隔日一次,何况没有确诊也没有什么高度可疑的。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士您好,好久没上来,这次上B方案,上疗前复查了骨穿、融合基因,都是好的,和以前的结果一样,原淋、幼林是0,基因定量也是0,腰穿、靶注上疗前做了2个,间隔了两天,第一个送检了流式,也是好的,第二个就没送检了,只靶注。但是化疗后反应很大,还伴随了肺部真菌感染,抗真菌都一个多月了,现在出院了回家还要口服弗立康措。出院前,因为按照我的治疗方案,移植前的大剂量巩固化疗两个A+B已经结束,等待合适的配型进行移植,现在就进入维持治疗阶段,方案就是最开始定的VP(V:2mg,第一天,第十一天,P:第一天——第五天,第十一天——第十五天),加上口服格列卫。在血象都正常后一个月左右又复查了骨穿和融合基因,也都是好的,不过,这次融合基因没做定量,做的定性,是阴性的,然后又做了一次腰穿靶注,结果也是好的。医生说由于地米是真菌活跃的激素,上维持就给我缓了一周多,在血象恢复正常后大概五周多才上的,而且地米的剂量也给我减小了,减至每天5mg(正常应该是15mg每天),医生说下个月的维持再恢复正常剂量,想请教一下战士,这样的维持方案和减量化疗对我会不会又什么影响?

 

对了,配型我都在做第五个高分辨了,又在等结果呢,呵呵,医生说移植前必须把真菌清干净,要不太危险了。真菌怎么这么顽固呀?怎么样预防呢?产生的原因又是什么呢?

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你说出院后抗真菌治疗一个多月了,现在还在继续吗?如果那次真菌感染是经过给予伏立康唑有效控制的,而且现在还在使用,那么现在的维持治疗激素用量用不着减量,这是我的观点,当然他们这样考虑是非常谨慎的做法,我也不能说他们就是错的。

 

深部真菌感染往往不好治,需要较长时间。如果能争取在移植前完全治愈真菌感染那当然是好的,但是如果移植比较迫切,不一定非得完全治愈真菌感染,只要是在有效控制之下也可以移植。

真菌感染的原因主要是因为化疗后免疫力低下。

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是住院期间就抗真菌治疗一个多月了,昨天才出院的,现在出院还要口服伏立康唑,医生说估计还要一个多月的口服,我想应该是控制住了吧,必定体温在20多天以前就已经是正常的了,咳嗽和咳痰的症状也都基本缓解。所以有点担心,一个是化疗的剂量很小了,而且激素又减了量,怕有什么不利的影响呢。

口服的这期间还在找配型,我以前的四个高分辨,关键的六点位最多的一个就配起了五个,医生说都不能用,还要继续找。配型怎么这么难找呀,呵呵。

 

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战士您好,又要麻烦您了!今天是我第一个维持治疗的11天,去医院注射长春新碱2mg。并开始服用地塞米松5mg/天,想问一下,以前第一个诱导之后的那次维持是在第八天注射长春新碱的,这次是第十一天,有没有什么影响?

 

另外,我昨天晚上洗脸时碰触到我耳根下部至腮部下颌骨部位时,感觉痛,然后就一直痛,碰到和不碰到的时候都痛,右侧比左侧疼痛明显并且疼痛的面积也要多一些。今天到医院去正好也让医生检查了一下,说是淋巴结大了,首先考虑是炎症,开了六合丹回来外敷,先敷几天看一下。不过我有点担心是不是淋巴复发,医生说,如果真是淋巴不会有痛的感觉,不知道是不是这样?我是这个月上旬做的骨穿,复查的融合基因,当时都是好的,基因也是阴性的,这样的情况下,上了小剂量的维持化疗方案,复发应该不会这么快吧?好担心呀!

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推迟几天用药影响应该不大,但是尽量避免没有合适理由的推迟用药。

 

地塞米松剂量好像偏小了,儿童急淋方案中维持治疗期间地塞米松剂量是每平方米每天6mg,也即是说儿童的剂量一般也要在5mg多。当然可能是经治医生比较慎重、保守。

 

淋巴细胞白血病复发时如果有淋巴结肿大,一般不疼,除非很大。

 

 

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今天又在论坛上看了一些帖子,看到战士您说,现在成人急淋采用儿童急淋的规范治疗,治愈率也都有了很大的提高。我想问一下,我现在按照移植的方案做的化疗,算不算是规范的化疗?

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你能不能把前面的治疗总结一下,不知道什么原因,我家里的电脑只要是在我们论坛看帖、回帖,速度都奇慢,非常苦恼,想要详细回顾你所有的帖子恐怕一个晚上别的事都不干了。
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而且我在经历了诱导化疗后的四个大剂量(两个A+B)之后进入维持治疗,等待合适的骨髓配型进行移植是否合理呢?

我现在的移植时机应该是最佳的移植时机吧?其实真的有点担心会错过这个最佳的移植状态,所以对配型也很着急。现在是第五个高分辨等待结果呢,也想过实在不行就进行单倍体异基因移植,但是不知道费用准备上是否充分。前期的化疗、格列卫、骨髓配型等已经花了31万多了,现在移植还向亲戚朋友借款、卖掉老家父母的房子等,一共准备了60万,不知道可不可以?

还是想问一下战士,尽管我知道这个问题很弱智,呵呵。如果是骨髓库的全相合供者,和我现在的移植状态,选择北京301医院进行移植,长期无病生存的几率能有多大?复发的几率又有多少呢?其实我也明白,对我个人来讲,只有两个数据:要么是0,要么就是100%!为我加油吧!

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